De senaste tio åren av mitt liv

Tänker tillbaka på mitt liv de senaste tio åren, otroligt mycket har hänt under denna tid såväl naturliga utvecklingar men också kraftig försämring av min funktionsnedsättning samt upptäckten och tillkomsten av flera. Jag har under denna period delvist mist min identitet, men utvecklat en ny och känner mig idag trygg med den jag är, döv med CI.

Jag är född 1986 uppväxt på landet tillsammans med mina föräldrar och min två och ett halvt år yngre bror.  Vid fyra års ålder upptäcktes ensidig dövhet, men några insatser eller extra stöd på grund av detta vidtogs aldrig, jag ansågs höra för bra! Börjad vid 6 års ålder förskoleklass och fick stöd av talpedagog för att lära mig säga alla ”sche” ljuden, schema, sjuk, kött, kikare, stjärna, kärna och så vidare.  Har svaga minnen av att jag hade svårt att höra när fröken läste sagor, jag flyttade närmare, och närmare för att försöka ta in vad hon sa. Annars trivdes jag i förskolan, tyckte om att leka, så länge det skedde på mina villkor helst med en eller ett par kompisar, men inte i en större grupp.  Första klass började jag i en liten landsbygdsskola, då vi endast var åtta elever i min klass slogs vi ofta ihop med andra, förskole klassen och klass 1, 2-3 och 4-6. Jag hade lätt för mig i skolan för de teoretiska ämnena, lärde mig snabbt att läsa, skriva och räkna. När jag läst journaler från min lågstadie-tid kan jag se att skolan uppmärksammat problem med sociala relationer samt bristande motorik, hade svårt att kasta bollar och problem med övningar så som att stå på ett ben etc. När jag var sju år remitterade skolan till en psykolog, har inget minne av detta. Den utredning som gjordes påvisade just problem med motoriken och till viss del relationer, men jag ansågs ej patologisk så inga åtgärder vidtogs. Vi skall också komma ihåg att detta skedde på tidigt nittiotal idag tror jag att skolan har mer kunskap och kan hantera liknande svårigheter på ett bättre sätt.

Under låg och mellanstadiet trivdes jag i skolan, kände trygghet, hade kamrater men kände mig också utanför. Tyckte om allt som var organiserat och strukturerat, men avskydde exempelvis lekdagar eller friluftsdagar. Var inte heller supertaggad inför skolresor, vilket säkert kunde upplevas som lite konstigt. Men rädslan hos mig var att inte veta vad som skulle ske, samt att jag på grund av bristande motorik och lite dålig balans kunde ha svårt för vissa lekar.

När jag skulle börja sjunde klass skulle den trygga lilla skolan med totalt ett 70 tal elever lämnas för flytt till centrala Hjo. Plötsligt kom jag till en skola med omkring 600 elever. Min klass var 28 stycken och vi fick gå i en gammal lokal som inte renoverats mycket sedan mina föräldrar gick där 30 år tidigare. Ljudmiljön var sämre, jag hade svårt att höra vad som sades och fick anstränga mig mera, någon hörapparat eller annan hörselteknik hade jag inte. Sättet att umgås på kom också att förändras, tidigare hade det varit mycket lek, nu var det mer tonårsprat i smågrupper. Dels var det svårt att höra viskningar och småpratet samt att det ställdes större krav på social kompetens. Tidigt började jag vantrivas, kom aldrig in i gruppen. Under det första halvåret kunde jag gå till skolan en hel dag utan att prata med någon klasskamrat. De tidigare tre tjejkompisarna från låg och mellanstadiet snackade skit om mig. Jag klarade mig ändå hyfsat rent undervisningsmässigt, engelskan var mitt stora hatarämne, att sitta och försöka lyssna på en cd-skiva eller än värre ett kassettband funkade inte för mig. Matte däremot var min starka sida, jag förstod siffrornas logik, var snabb och samtidigt noggrann. Ett halvår in i högstadiet var det en tjej i klassen som jag började umgås med, kom sedan att hålla ihop under hela högstadiet. Under de tre åren hade jag även lite kontakt med skolans kurator, hon var inne och jobbade med klassen för att försöka få mig mer delaktig i gänget, men lyckades inte riktigt. I efterhand tror jag det är en kombination av mobbingen, men också av att jag själv inte riktigt hade verktygen för att veta hur jag skulle bete mig. I klass åtta blev jag även nära vän med tre tjejer i årskursen under mig, plötslig var vi nu fler som kunde umgås, detta var väldigt skönt för mig. På rasterna spelade vi kort och småpratade. Höll på att missa att kunna söka till gymnasiet på då jag in i det längsta var underkänd i engelska, men i det sista fick jag ett godkänt betyg.

Gymnasievalet nalkades, var naturligt att fortsätta integrerat, jag hade ingen kontakt med andra hörselskadade och tyckte ändå det funkade ok i en klass med hörande. Dock kände jag att jag inte ville följa klassen till Tibro där de flesta skulle gå, istället blev det Jönköping och ledarskapsprofilen. Redan första veckan berättade jag för klassen om min hörselskada, jag fick positiv respons och de lovade att stötta mig. De gjorde de också, om läraren stod och pratade mot tavlan var det alltid någon som skrek att hen skulle vända sig om. Socialt fungerade gymnasiet mycket bättre, klassen var mindre, endast 15 elever och alla var ganska studiemotiverade. Målsättningen för mig var att bli gymnasielärare i matte och SO- ämnen. Under gymnasieperioden började jag också inse min hörselskada, jag skaffade hörapparat, blev mer aktiv inom Unga Hörselskadade och utvecklade en mer självsäker identitet. Som individuellt val på gymnasiet valde jag att läsa teckenspråk och lärde mig att bokstavera samt enklare meningar. Ett av mitt livs tuffaste händelser inträffade också under gymnasiet, en nära vän till mig som jag verkligen kunde prata om allt med omkom i en trafikolycka, bortgången tog jag hårt. Studenten nalkades och det var dags att bestämma om jag ville jobba eller plugga vidare. Då studiemotivationen fortfarande var uppe sökte jag in på lärarhögskolan i Vänersborg.

Studentdagen kom, en underbar dag fylld med mycket glädje, men även den del sorg över att ta avsked av dem som jag gått med i tre år. Det blev vita mössor, slutbetyg, kortege, firande med familjen, fest med klassen på kvällen och därefter utgång. Denna dag kände jag mig trots mina blott 19 år väldigt, väldigt vuxen!

Två dagar efter studenten vaknade jag och tyckte att världen var ovanligt tyst. Kontaktade hörselvården och fick tid på en gång. Lite stressad förklarade jag att jag skulle iväg på teckenspråksläger med Unga Hörselskadade och inte riktigt hade tid för besöket, men en hörselmätning fick vi till, den visade att jag plötsligt förlorat stora delar av min hörsel på mitt tidigare hörande öra. Orsaken till detta är än idag okänd. Möjligheten att kommunicera med enbart hörsel förändrades radikalt, från att tidigare hört ”bra” utan hörapparat blev jag nu helt beroende av den. En tanke som dök upp på en gång var ”mattelärarplanerna får läggas på hyllan, jag måste lära mig teckenspråk”.

Hellidens folkhögskola i Tidaholm endast ett par mil från föräldrahemmet erbjöd vid denna tidpunkt teckenspråk för hörande på nybörjarnivå. Ansökningstiden var passerad med råge, men jag lyckades få tag på telefonnumret hem till ansvarig lärare. Ringde upp mitt i sommaren och förklarade min situation. Hon bokade in en tid så att vi fick träffas. Läraren förstod situationen och jag antogs. Året på Helliden är nog det bästa i mitt liv, jag fick lära mig grunderna till ett nytt språk, läraren lyckades övertala mig att våga börja använda tolk trots min brist i teckenspråk. Socialt fungerade det ok, kände mig inte fullt delaktig, men inte heller utanför. Och när vi hade mer fria aktiviteter så som en friluftsdag för hela skolan så såg min lärare till att jag kom i hennes grupp så hon kunde underlätta kommunikationen för mig. Ganska tidigt under höstterminen insåg jag att ett år inte räcker för att lära mig teckenspråk, mitt enda alternativ var egentligen att söka mig till Västanviks folkhögskola i Leksand och teckenspråkslinjen för hörselskadade.

Höstterminen 2006 bilade jag och pappa de 37 milen till Leksand. Nervositeten var hög, dels att plugga på en skola där alla kommunicerade på teckenspråk, men också att flytta hemifrån och bo på skolans internat. Första dagen stod rektorn på scenen och berättade att det var för få hörselskadade som sökt för att kunna bilda en egen grupp, istället skulle vi ingå i allmän linje tillsammans med döva klasskamrater. Fick panik, inte nog med döva lärare nu skulle dessutom klasskamraterna vara döva, och alla tecknade i 200 knyck. Kände förvisso att jag avläste ganska bra, men värre att teckna själv. Efter en månad lossnade det och jag kände hur jag kunde börja uttrycka mig och att de döva oftast förstod vad jag sade. Socialt kände jag mig utanför, hade svårt att veta om jag vågade ”tränga mig på” folk, svårt att veta om jag vågade föreslå att vi skulle hitta på något efter skolan. Trots att jag hade et 60- tal elever runt knuten kände jag mig ensam.

Hörsel fortsatte försämras. Tankarna på cochlea implantat (CI) började växa fram. Gick igenom den långa utredningen som för mig blev extra lång då mina resultat varierade. Våren 2007 fick jag äntligen ja och under hösten samma år blev det operation. Påkopplingen beskriver jag likt många andra med CI som ett metalliskt Kalle Anka kackel. Efter någon vecka började ljuden ta form och jag uppnådde ganska snabbt en taluppfattning på 50 % och kände mig väldigt nöjd. Samtidigt mådde jag sämre av min miljö på skolan, orkade inte vara social, gick i skolan på dagarna och gick in på mitt rum på kvällarna och grät. Ringde mamma som tycker att jag skall sluta skolan några veckor tidigare än planerat och komma hem till dem, och så fick det bli. Orsaken var en kombination av operationen, långa resor till Göteborg för att träffa CI-teamet men ven mina sociala svårigheter.

Väl i Hjo tränade jag med mitt CI samt jobbade extra inom industrin. Januari 2008 styrdes kosan mot Örebro och socionomprogrammet.  Redan innan hade jag bestämt mig, aldrig bo i korridor igen, så blev egen lägenhet, en tvåa som jag älskade. På universitetet hade jag teckenspråkstolkar, men tyckte även att jag hörde vad föreläsaren sa.  I mars samma år, halvåret efter operationen kände jag att någon hände med ljudkvalitén, ljuden förlorade sin kvalitet, det lät mer som en gröt som var extremt svår att tyda. Efter många audionombesök hittade vi ändå inte tillbaka till någon bättre kvalitet, min taluppfattning kom att sjunkna, blev mer eller mindre döv en andra gång!

Andra dövheten var värre, detta då det fungerat bra i början och att hörsel sedan försämrats. Teckenspråket räddade mig för att inte falla igenom totalt. Studierna på universitetet var annorlunda, mycket litteratur att läsa och mycket hårdare krav. Första tentan kuggades och jag trodde aldrig jag skulle klara att bli socionom. Jag umgicks mycket med en tjej i klassen, hon kom att bli min bästa vän och är det än idag, för övrigt umgicks jag inte så mycket med de andra i klassen.

Våren 2010 skulle vi göra en termins praktik. Örebro har ett samarbete med Pune i Indien och det fanns möjlighet att ansöka om att ingå i detta projekt. Trots att jag är värdelös på engelska så var det något som lockade mig. Pratade med ansvarig för studenter med funktionsnedsättning på Universitetet och frågade om möjligheten till tolk vid praktiken, vilket skulle vara problemfritt. Ansökte och antogs.  Då säger Universitetet att de inte tänker stå för tolkkostnaderna! Av tradition brukar döva studenter göra praktik i teckenspråkig miljö. Jag var vansinnig, att först lova och sedan dra tillbaka kändes vansinnigt Jag blev kallad till möte där Universitetet meddelar att vi måste komma på en kreativ lösning för att jag skall kunna åka. Det resulterade i att jag beviljades tolk två veckor i början, sedan hade jag med en kompis som kan teckenspråk som språkstöd. Praktiken var givande och jag lärde mig massor, samtidigt som jag tyckte att det var kämpigt att hela tiden umgås med andra och aldrig kunna vara själv.

Under universitetsperioden växte känslan fram att det kanske fanns något mer än hörselskadan. Fem år senare kom jag att få rätt. Det var den diagnosen som jag gissat på!

Sommaren 2011 tog jag examen, nöjd att jag klarat utbildningen och dessutom få jobb direkt. Tjänsten var inom Mogård i Enköpingett resursboende för döva med intellektuell funktionsnedsättning och jag såg fördelen att arbeta i teckenspråkig miljö. I början pendlade jag 14 mil enkel väg, men insåg att detta var ohållbart. Efter två månader hyrde jag ut min lägenhet i andra hand och flyttade till Enköping. Insåg att saknaden till Örebro blev för stor, jag erbjöds fast anställning på Mogård men tackade nej. Under hösten 2011 skrev jag min D-uppsats parallellt alltså en ettårig master inom socialt arbete. Opponerade på uppsatsen januari 2012 och några dagar senare började jag min anställning på Arbetsförmedlingen i Lindesberg. Njöt av att vara tillbaka i Örebro igen.

Jobbade på inom AF, trivdes bra, men kände mig ofta otillräcklig, kunderna krävde sitt och jag ville visa framfötterna. I januari 2013 blev jag sjukskriven för utbrändhet på deltid under hela våren. Sommaren 2013 fick jag en tjänst på Örebrokontoret och slapp pendlingen, dessutom fick jag några kunder som behövde teckenspråk samt att flera kollegor på kontoret kunde teckna. Med anledning av utbrändheten hade jag till och från kontakt med dövpsykiatrin.  Hösten 2014 säger psykologen att hon misstänker att jag kan ha asperger och frågar om jag vill genomgå utredning. Svaret var självklart ja, bättre att veta än inte. Flera tester följde, en vecka innan jag skulle få resultatet ger psykologen ett förhandsbesked och säger att jag inte uppfyller kriterierna för en diagnos, men att jag har väldigt tydliga drag. När vi träffas för att gå igenom utredningen inleder psykologen med att säga att ja, du kommer få en ny diagnos. Lite chockad tar jag emot att jag har asperger. Hon hade då gått igenom skoljournalerna samt journalerna från BVC.

Att få en diagnos upplevde jag till stor del som skönt, äntligen släppte en stor del av känslan att vara dum,känslan av att inte orka med sociala relationer på samma sätt. Förvisso är jag otroligt social för att ha diagnosen, jag har lyckats lära mig många av de sociala koderna, men det tar på min energi. För mig är inte alltid social situationer avslappnande, utan jag är tvungen att anstränga mig. Därmed inte sagt utan att det också ger mig otroligt mycket och jag vill för allt i världen inte vara utan mina vänner.

Samtidigt blir mitt mående sämre, sömnen är allmänt påverkad och jag känner mig stressad och orkeslös. I slutet av februari blir jag heltidssjukskriven för utbrändhet igen. Trodde det skulle bli jobbigt att vara hemma, men kroppen var så slut att jag kunde sova 15 timmar i sträck. Jag har precis börjar arbeta igen nu 50 % och inser att jag troligen aldrig kommer att kunna uppnå en heltid igen. Har ansökt om 25 % aktivitetsersättning hos Försäkringskassan, så målet nu är att på sikt kunna komma upp i 75 % arbetsutbud.

Funktionsnedsättningen innebär främst inskränkning i förmågan till kommunikation och samspel. Att först ha svårt att höra och sedan att tolka. Av omgivningen har jag fått kommentarer att du inte kan ha asperger som är så social eller du som klarat av att studera flera år på universitetet kan inte ha diagnos. Först vill jag ta död på fördomen att personer med asperger är dumma i huvudet. Vi har normalt till högt IQ så därmed mer intelligenta än genomsnittet. Och de sociala koderna, de har jag till stor del lyckats lära mig, jag älskar att träffa människor, men har insett anledningen till att det ibland tar mycket energi i anspråk. Idag känner jag tacksamhet att ha fått diagnos, men samtidigt tycker jag det är synd att det tagit så många år, att jag tvingades bli utbränd flera gånger om och betala ett högt pris för min hälsa. Målsättningen för mig är att ta mig tillbaka till arbete 75 %, tidigare har jag arbetat heltid, men börjar nu mer och mer inse att med dubbla funktionsnedsättningar kostar det för mycket.  Har även insett att jag under min rehabiliteringsresa behöver professionellt stöd, något som jag idag tillåter mig själv att ta emot. Livet som funktionshindrad kan vara tufft, men samtidig är det till stor del jag själv som bestämmer hur mycket den skall påverka mig!