I Almedalen

Nu har vi varit på plats i två och en halv dag. Känns som att vi varit hör mycket längre. Inte för att tiden går långsamt utan för att det händer så mycket saker att det egentligen är helt omöjligt att ens hinna med en tredjedel av detta på en vanlig dag.

Besökt många intressanta seminarier gnat inriktade mot skola, arbetsmarknad eller funktionsnedsättningar. Mycket bra saker har sagts men också mycket fina och tomma ord. Är väl kanske så politiken är i allmänhet mycket prat och lite verkstad.

Några saker har varit lite extra spännande. En sak är skrivtolks aktionen där våra skrivtolkar gått runt med tangentbordet på magen likt en korvgubbe och skrivtolkat. En kul och ovanlig grej.

Har också lyssnat på partiledar talen på kvällarna. Lägger in en bild från detta.

Veckan har fram till nu varit väldigt kul, men tur att det bara är en vecka för det är intensivt. Känner att energin tryter ibland och när den gör det blir jag inte lite trött utan helt död. På söndag när jag åter är hemma kan jag lova att det blir sovmorgon 😀

On the road, Almedalsveckan

Sitter nu på tåget till Stockholm. Skall sova här en natt på ett sunkigt vandrarhem innan vi imorgon åker vidare mot Gotland och Almedalen. Ser fram mot veckan. Utmaningen blir dock att ta det lugnt. Är intensivt, roligt och jag blir lätt speedad och sedan död efteråt istället. Hushålla med energin var det ja. Men hur skall jag veta hur mycket energi en sak tar innan? Mest orolig är jag över hur vi bor. Vi kommer bo åtta personer i en lägenhet. Alla är jättetrevliga och bra, men det är ändå att ha folk omkring mig dygnet runt och har svårt att få den där stunden ensam att varva ner. Får ta en dag i taget, andas och njuta. Och ni som är med, säg till mig om jag stressar runt för mycket

Semester första perioden

Första semesterperioden startar nu, känns skönt. En veckas ledigt från jobbet även om det troligen kommer bli en av årets mest intensiva veckor istället, nämligen Almedalsveckan med Unga Hörselskadade. Taggad för att jobba och kolla tillgängligheten för oss med hörselskada igen. Blir också för min del att besöka några seminarium som har inriktning mot neuropsykiatriska funktionsnedsättningar exempelvis asperger, tycker att det också är intressant och viktigt. 

Fantastisk service av Försäkringskassan

Sitter på Försäkringskassan och väntar på min tur för att lämna ansökan om bostadstillägg som man kan ansöka om ifall man har aktivitetsersättning och det har ju jag precis beviljats. Kommer in och skall ta en kölapp. Berättar att jag är hörselskadad och att tolk kommer strax före halv tolv och frågar hur lång tid de beräknade kö. Kvinnan Svarar på teckenspråk ca 30 minuter vilket innebär att jag skulle få hjälp ungefär samtidigt som tolken anländer. Hon säger också att skulle det gå snabbare i kön att jag kommer fram innan så skall han hjälpa till och översätta. Mycket bra service trevligt bemötande när jag berättar att jag använder tolk byter hon direkt språk som den enklaste sak i världen.

Nu sitter jag här med en latte och en kölapp och väntar

Skönt men kluvet

Hur kan något kännas skönt men ändå kluvet? Jo det är faktiskt så som jag känner just nu. Idag fick jag besked att jag fått igenom aktivitetsersättningen på 25 % som jag ansökt om. Beslutet gäller från april månad nu i år och fram till september nästa år, längre än så kan jag inte ha med tanke på att jag blir 30 i oktober 2016. På ett sätt är det otroligt skönt att processen är över, nu kan jag sträva mot att komma tillbaka på 75 % inte behöva sträva mot heltid. Samtidigt känns det lite sorgligt, känns som att jag ger upp. Jag är så van att kämpa, så van att driva på, att pressa mig själv, att försöka, övervinna mig själv. Nu plötsligt har jag gett upp med 100 % för en tid framöver. 

Lite vånda som beslutet väcker är att jag inte kan fortsätta att arbeta 20 timmar per vecka. Detta då jag med 1/4 aktivitetsersättning får ett arbetsutbud på 30 timmar per vecka. Och sjukpenningen endast kan betalas ut med hel, halv, trefjärdedels och enfjärdedels av en heltid på 40 timmar/vecka. Eftersom jag klarar av att arbeta 20 timmar per vecka så kan jag inte fortsätta vara sjukskriven på 50 % för då skulle det innebära att backa till 15 timmar i veckan. Istället får jag sjukskriva mig på 25 % och då blir det 25 % av 30 timmar vilket ger 7,5 timmar per vecka. Så med andra ord så måste jag öka och jobba 22,5 timmar i veckan. Börjar ju dock bra med semester nästa vecka så blir från och med vecka 28 som den riktiga förändringen kommer att ske. 

Tog också kontakt med den timanställningen som jag haft som personlig assistent idag och sade upp mig, kan inte arbeta extra när jag sänker mitt arbetsutbud till 75 % med anledning av mitt mående. Kändes lite sorgligt, tycker om jobbet som personlig assistent, men detta var ett nödvändigt ont. 

Får försöka landa i detta och sluta känna dåligt samvete. Skall ha möte med chefen imorgon och se hur vi lägger upp det hela. 

Sjukskrivningen får löpa på

Har träffat läkaren idag, sjukskrivningen får löpa på, klantig som jag är missade jag att fråga hur länge han skulle skriva det på, men jag föreslog tidigare till mitten/slutet av september och då läkaren inte protesterade så misstänker jag att det kommer bli däromkring det landar. 

Hade haft hoppet om att vi skulle kunna ändra lite med medicinerna, att ändra för att främst kunna få bättre sömn. Men han menade på att jag redan äter så pass mycket att vi inte skall öka dosen. Istället skall fokuset ligga på terapin. Håller med till viss del, men samtidigt så som det ser ut nu med psykologen som skall sluta så känns det som att det kommer ta tid innan det kommer igång. Hade ju under fjolåret målet att vara klara för länge sedan, och vi har inte ens startat ännu, så det hela tiden dykt upp nya toppar på isberget. Så får väl se om de kan skaka fram en ny psykolog och vad som händer sen. Läkaren tipsade också om att vara ute, att få ljus etc. sådant som jag så väl vet om och redan gör, tror han på allvar att jag sitter inne hela dagarna?! Berättade för honom att jag tränar cykling och då automatiskt tillbringar ganska mycket tid ute. 

Så just nu känns det som att allt står och stampar, det händer inte så mycket på någon front inom psykiatrin just nu och då både läkaren och psykologen skall sluta, läkaren omgående och psykologen första oktober så kommer nog processen att stå still mer eller mindre fram till årsskiftet. Åå vad jag älskar detta, not.. Ja, ja, är i alla fall nöjd med psykologkontakten i sig.

Hemsk start på dagen

Testade igår en ny medicin för sömen då den andra inte fungerade så bra. Tog medicinen igår kväll, hade grymt svårt att sova, kände mig mest allmänt konstig med yrsel och dåsighet, men sova kunde jag inte. Var uppe, hämtade spikmattan för att se om den skulle kunna göra susen. Låg på den en stund, men hjälpte inte. Klockan var mellan två och tre när jag slutligen somnade till. Skulle upp 06,40 iväg till stan hämta tjänstebil, hämta upp chefen 08,30 på vägen och sedan ut på ett besök.

 

Vaknar hemma 08,40. Ja tjugo i nio..... Mår skitdåligt med yrsel och blodtrycksfall. Samtidigt som jag känner jag måste iväg nu. Fick gå tillbaka och lägga mig ett par gånger, mådde för dåligt. På väg att ställa in besöket men samtidigt kände jag att detta besöket idag var så viktigt att ta mig iväg. På med kläder, ett glas juice i förbifarten och iväg. Hämtade chefen en halvtimma försent, pinsamt.. Men lyckades i alla fall med mötet.

 

Summan är att medicinen jag tog igår inte fungerade något vidare, sov inte på den och sedan lågt blodtryck efter. 

Lång boedestödstid

Första gången jag haft längre boendestödstid idag. Istället för två gånger per vecka en timma per tillfälle så får jag nu stöd under fyra och en halv timma en gång i veckan istället. Var lite nervös innan   hur det skulle fungera, att ha en människa här i fyra och en halv timma, och dessutom någon som jag inte kan ha en djupare diskussion med (de skall försöka vara professionella och skall inte ge sig in i djupare samtal). Dessutom så skulle jag ha manlig personal idag vilket jag inte var jätteförtjust i med tanke på mitt bagage. 

Idag på morgonen fick jag ett sms att det blivit ändring av personal och att en kvinnlig vikarie skulle komma istället. Har träffat henne vid ett tillfälle innan och hon var trevlig och bra. Hon kom hit vid halv elva och vi hann med att skriva inköpslista, handla mat, fixa åtta matlådor, diska, planera veckan samt att vattna blommorna. Så det kändes bra, skönt att faktiskt hinna med något. Det som dock inte kändes lika bra efter är att jag forcerat, att jag missat att ta pauser vilket gör mig dötrött och illamående efter. Jag borde lära mig, borde veta var min gräns går. Dock är jag fortfarande inne i en slags värld där jag jämför med vad jag klarade innan jag blev utbränd. Detta gör att jag ständigt känner besvikelse, jag klarade ju detta innan, hur svårt kan det vara, jag borde ju klara detta, alla andra kan..... Inser att detta är totalt meningslöst, då var då och nu är nu. Men likt förbannat så kan inte hjärnan sluta att bete sig på detta sätt.

Midsommardagen

Regnar det ute får man försöka få lite midsommarstämning via de fina blommorna utanför fönstret. Och givetvis vill även Pelle vara med på bild

Glad midsommar

Glad midsommar till mina läsare. Vi har ett härligt svenskt traditionellt midsommarväder med 11-12 grader och regn. Men jordgubbar har vi så går ingen nöd på oss.

Yes en ansökan beviljad

Ansökte i mars om en högre nivå på handikappersättningen i och med att jag idag har fler diagnostiserade funktionsnedsättnignar än bara hörselskadan som jag endast hade kännedom om när jag sökte 2005. Jag skrev upp en lista på de merkonstnaderna som mina funktionsnesättnignar medför och tro mig listan blev lång och mycket extrakostnader togs upp. Men trodde faktiskt inte att jag skulle få igenom det. Idag får jag ett mail på att beslut är tagit och jag får en nivå högre ersättning. Det handlar inte om stora pengar, men med tanke på min sjukskrivning så är det ändå värt mycket att få några hundralappar extra per månad och också att känna att de faktiskt lyssnade och förstod mig.

Manifestation för Kattungens förskola

Igår var det manifestation på Stortorget i Örebro gällande flytten av Kattungens förskola till Klöverängen ute i Lillån. För er som inte vet så är Kattungen en förskola med teckenspårkig inriktning för barn som är döva, hörselskadade eller har döva föräldrar. Kommunikationen sker på teckenspårk samt talad svenska för de som har möjlighet att höra.

Flytten har väckt starka känslor inom dövvärlden och även starka känslor hos mig personligen. Politiker har gjort ett antal klantiga uttalanden som att det är för mycket teckenspråk på förskolan etc. I måndags kväll, ett och ett halvt dygn innan manifestationen blev det klart att jag skulle hålla ett tal. Jag som vill vara väl förberedd bara, ååå nej. .Men försöka göra det bästa. Jag tog upp aspekter som att att Örebro kommun, Europas teckenspråkiga huvudstad planerar att flytta en väl fungerande verksamhet utan att ha gjort en risk och konsekvensanalys.

Tog också upp aspekter så som att det är viktigt att se målgruppens förändring. Idag får fler döva barn cochlea implantat och kravet på en förskola med fungerande hörselteknik är därmed ett krav. Samtidigt kommer dessa barn aldrig att passa in i normen för ett hörande samhälle. Istället behöver barnen ges bästa möjliga förutsättningar för att utveckla en stark identitet som hörselskadade eller döva. Hur gör de bäst det? jo genom att vistas i en miljö med fungerande kommunikation och möjligheten att använda två språk, teckenspråk och svenska. Genom att lära sig två språk får barnet valfrihet, att kunna använda sig av talad eller skriven svenska i en sit

 

uation och teckenspråk i en annan. Det är viktigt att redan i förskoleåldern se språk från ett längre perspektiv. Det är omöjligt att veta vilka behov ett barn på fem år kommer att ha i gymnasieåldern gällande kommunikation. I en situation kanske hörseltekniken fungerar bra, men ute på rasten eller på släktträffen är förutsättningarna annorlunda. För bygga kommunikativa broar är det viktigt att börja i låg ålder, redan på förskolenivå.

Detta är ett axplock ur föreläsnignen, men måste ändå säga att det kändes helt ok, lite tolkfel från tolkarna även om de fått fullt manus innan, men det är sådant man får acceptera, de gjorde ändå ett jättebra jobb

                                                                                       Foto Niklas Wanjura

Så kan det gå...

Håll er på vägen om ni skall cykla, annars kan det sluta så här. Bild från open art här i Örebro med ett 80 tal olika konstverk på stan

Vätternrundan 2015

                                                                                                              Foto Tomas Larsson

 

Bild på familjen Larsson innan start

 

 

Vätternrundan 2015 är över, Sjukt nöjd med runda. I år kändes förutsättnignarna minst sagt dåliga, med endast 65 mil i benen, en rygg som låste sig i måndags som jag fick knäcka till hos kiropraktorn, den blev bättre men ömmade rejält.

 

Fredagen bjöd på ett fantastiskt väder i Motala, kände att trots förutästtnignarna så var jag ganska taggad. Kom ner till start och känner hur rygg och ben smärtar, känner mig nervös och tänker lite so en Örebroare "det går aldrig". Fäller helt ärlgit några tårar över både smärtan men också ångesten som hela situationen medför. Mamma säger till mig att jag skall bryta och ge upp om det gör för ont, men i mig har jag ändå att detta skall jag fixa.

 

Vi rullar iväg ut ur Motala i första startgrupp. Vädret är perfekt, sol och ganska varmt. Lite blåsigt med västliga vindrar, men inget jag hade direkt ont av. Vi trampar på, kilometer efter kilometer, mil efter mil och det flyter förvånansvärt bra. Även backarna där jag och pappa brukar vara svaga. Även om vi inte är jättesnabba så flöt allt på så otroligt bra, vi mådde bra, kände att krafterna fanns kvar ända fram till mål och vi var jämnstarka.

 

Och så här glada blev vi efter målgång

 

 

 

 

 Foto Daniel Larsson

 

Stämningen infinner sig

Kom till Motala igår kväll. Stämningen infinner sig, mycket folk, cyklar, mässa, ja underbart

Sommarridning

På ridskolan där jag går ordnas ibland Sommarridning. Ibland är det uteritt och ibland handlar det om en längre tvåtimmars lektion och sedan med fika efter. Igår anmälde jag mig just till en tvåtimmars lektion ute på banan. Kom dit och vi fick önska hästar. Jag önskade lärarens tävlingshäst Primer eller hans son Julius. Båda är bra men Primer är lite större, mer välutbildad men samtidigt med större motor. Han är aldrig dum men kan bli stark.

Vi börjad med dressyr. Framdels och bakdelsvändningar gick bra, skänkelviknkngar också helt ok. Sedan bygde de upp tre låga, låga hinder på ena långsidan, mer åt cavaletti hållet egentligen och på andra långsidan två bommar som låg på marken. Vi skulle sedan komma varv, på varv på rulle och ta dessa hinder. Jag fegade dock ur på hindren i början och tog bara bommarna på marken. Men Primer som är hopphäst hoppande ju över det ändå:-) vågade mig sedna på att ta ett av hindren/cavaletti bommen och sedan alla tre på raken. Han är lite stark i hoppningen men samtidigt så mjuk och fin. En fantastisk kväll på hästryggen 

Kiropraktor

Sitter i väntrummet hos kiropraktorn och håller tummarna att han kan fixa min onda rygg

Startbeviset fixat

Ny har jag fixat startbeviset för Vätternrundan. Laddad bara några dagar kvar. Väderprognosen ser dock inte så lovande ut

Spännade och intensiva veckor väntar

Har två spännande men intensiva veckor framför mig just nu. Känns som att typ allt skall hinnas med innan sommaren, alla möten, alla besök, allt på jobbet samt alla mina fritidsintressen.

De två kommande veckorna ser i stora drag ut så här.

Måndag 8 juni, jobba ett par timmar på morgon, sjukgymnasten kl 10-11, tillbaka och jobba ett par timmar till så att jag får ihop totalt fyra timmar, hem och sedan boendestöd.

Tisdag 9 juni. Måste hasa mig iväg till jobbet tidigt för har möte på annan plats redan kl 9 och behöver då ta tjänstebilen och dra iväg. Jobba till lunch, läkarbesök på eftermiddagen hos Claes Möller (öronläkare) samt egentligen boendestöd på eftermiddagen, men tvungen att avboka det då allt krockar. Ridning hela kvällen.

Onsdag 10 juni. Jobba några timmar, psykologbesök på förmiddagen, jobba några timmar till.

Torsdag 11 juni, Jobba, möte med chefen (individuell uppföljning) sedan till Motala och ladda för Vätternrundan.

Fredag 12 juni, Motala, ladda för rundan, startar på kvällen

Lördag 13 juni, cykla, kommer i mål fram på morgonen/förmiddagen sen sooova efter en vaken natt med 30 mils cykling.

Söndag 14 juni, tillbaka Örebro

Måndag 15 juni Jobba förmiddag, eftermiddag boendestöd samt sjukgymnasten

Tisdag 16 juni jobba förmiddag, boendestöd eftermiddag

Onsdag 17 juni, möte med Försäkringskassan gällande min sjukskrivnig på förmiddagen i Karlskoga, möte vuxen-hab eftermiddagen och sedan möte om Kattungens förskolas nedläggning på kvällen då jag representerar Unga Hörselskadade.

Torsdag 18 juni Jobba förmiddag, hembesök av arbetsterapeuten eftermiddag sedan Hjo..

Känns som det är fullt upp=)

Alla slutar

Hade ett mindre nätverksmöte igår med psykolog, chefen för boendestödet, en boendestödjare och kommunen. Fick nu min boendestödstid en gång i veckan istället, men då under längre tid, hoppas att detta skall funka bättre då det inte blir så stressigt utan jag faktiskt hinner att göra något på den tiden. I slutet av mötet bokar vi in tid för nästa möte, då kommer det fram, chefen för boendestödet skall sluta, den boendestödjaren som var med skall sluta, hon från kommunen skal sluta! Kändes mer eller mindre som ett kaos.

Jag tittar på psykologen och säger, men du skall vara kvar i alla fall?!

Får till svar, jag hade inte tänkt berätta detta än, men när du fårgar vill jag vara ärlig, jag kommer också att sluta från 1 oktober. Vaaaa, kändes som ett stort sämt, nästan all den trygghet som finns omkring mig rent professionellt skall sluta samtidigt. Har inte diskuterat mer med psykologen hur vi gör en bra övergång till annan behandlingskontakt, får komma framöver. På vägen ut från rummet har jag sällskap med den tolk som tolkar flesta av mina besök med psykiatrin och nätverksmöten etc just nu. Då säger hon att hon sökt annat jobb! Vaaa, alla människor försvinner, och bra människor också..

Funkaforum

Idag har jag och min arbwtsterapeut besökt centrum,för hjälpmedel och deras Funkaforum. Det är ett öppet forum som man kan komma och besöka om man har frågor om olika hjälpmedel. Vårt syfte var dels att diskutera litw kring synkning av olika datasystem och mobilsystem, PC,Mac,android och iPhone, ja slår man ihop jobb och privat så använder jag alla olika:-) pratade också om appar för handling. De föreslog någonting så enkelt som ICAs app, då kan man scanna streckkoden exempel på mjölkpaketen i kylskåpet, då läggs artikeln till i handlingslistan. Smidigt verkar det, får bara testa ju hur det funkar i praktiken. Diskuterade också kring pauser i vardagar arr jag måste få in detta mer naturligt. Skall få en timstock med intervallerna 15, 30, 45 och 60 minuter. Då kan jag ställa in den att exempelvis köra Max 30 minuter och sedna bli påmind om att ta en paus. Tror att detta kan fungera, dock är det tyvärr väntetid på att få hjälpmedel, de hinner från företaget inte producera timstockar i samma tempo som behovet, exakt väntetid vet jag inte men får se... 

Örebro kommun och attityden mot döva och hörselskadade

I skrivandes stund är jag irriterad på Örebro kommun. För er som inte vet så är Örebro lite av ett center personer med hörselskada eller dövhet, här har vi Kattunges förskola för döva och hörselskadade, vi har Birgitta skolan och också riksgymnasiet och riksidrotts gymnasiet för samma målgrupp. Örebro kommun har en lång historia och borde ha kunskap om gruppen och dess behov. Dessutom utnämnde Örebro kommun sig själva till Europas teckenspråkiga huvudstad vilket för mig är ett stort skämt.

De senaste månaderna har jag blivit allt mer frustrerad. Först framkom att Risbergs skolan en av de skolor för döva och hörselskadade skall läggas ner, detta med anledning av det just nu minskande elevantalet, det gäller inte bara döva och hörselskadade utan alla elever generellt. Det som kommunen då vill göra är att flytta de döva och hörselskadade till en gymnasieskola och de hörande till en annan. Kommunen vill därmed medvetet skapa en segregation. Risbergska är också den skola som är bäst anpassad, byggd i ett plan, lätt att ta sig fram med exempelvis rullstol, bra anpassad för hörselskadade och även för personer med kombinerad syn och hörselskada så kallad dövblindhet. Beslutet om flytten har redan tagits muntligt men nu i veckan skall det formella beslutet tas. Jag är aktiv inom Unga Hörselskadade och vi har varit med och yttrat oss i frågan men politiker och tjänstemän inom kommunen verkar inte ta in vår åsikt. Även om vi som är just unga med hörselskada borde besitta mer kunskap om våra egna behov än en politiker!

Kattungens förskola. En förskola i anslutning till Birgittaskolan som tar emot döva och hörselskadade barn, även så kallade CODA (hörande barn till döva föräldrar). Kommunen vill nu flytta denna förskola till Lilån i en annan del av stan. Först skall de hörselskadade flyttas och ett år senare även de döva. Jag irriterar mig på flera saker i detta. Dels varför skall de under ett års tid dela på döva och hörselskadade? De hörselskadade barnen behöver många gånger teckenspråk de också? Och närheten till Birgittaskolan gör att de mindre barnen ser de äldre teckna, de känner gemenskap, kan få förebilder i sin identitetsutveckling. Funderar också över hur de skall avgöra vem som är döv och vem som är hörselskadad, alltså vilka som skall flytta först? Och det sägs att den hörande personalen på förskolan skall lära sig teckenspråk, men det tar ju flera år, detta är något som kumminen inte verkar ha förståelse för. Förskolan har tagit många år att bygga upp till det den är idag, och nu vill kommunen sabba allt, puts väcka bara. Det skall vara manifestation ikväll, tyvärr kommer jag inte att kunna delta, men önskar dem lycka till. 

När skall någon tillvarata våra rättigheter, vår rätt till ett språk och till en delaktighet. Hörande politiker bestämmer gång på gång över huvudet på oss och vi får aldrig möjligheten att framföra vår mening på ett bra sätt.