Julen över för denna gång

Nu var julen över för denna gång. Har varit lugnt och skönt nere i Hjo hos familjen. Julafton firades som vanligt hos farmor och farfar på lunch och hos mina föräldrar på kvällen. Däremellan Kalle anka enligt traditionell ordning. Tog även den 22 december och medverkade på Julkonsert i Smyrna kyrka och tecknade som vanligt O Helga natt på teckenspråk. Var kul och var faktiskt riktigt nöjd med min översättning denna gång.

Igår åkte jag tillbaka till Örebro igen nöjd och glad. Stannade till på Marieberg med några tusen andra glada mellandagsshoppare, kan lugnt säga att jag inte direkt var ensam på Marieberg. Blev en tröja och ett linne i alla fall, får se om jag åker ut en sväng idag igen och köper eventuellt en kjol, kul att kunna ha något nytt till nyår liksom.

Min psykolog skall sluta

Idag släpptes meddelandet som jag fasat för min psykolog kommer att styra i januari. Jag jag tidigare berättat för henne om min oro att hon ej skulle vara kvar efter sin ptp-tjänst går ut men hon har då avfärdat min oro och sagt att hon troligen kommer få vara kvar, men idag meddelade hon alltså att så ej blir fallet. Är så tråkigt när man byggt upp förtroende för någon och sen bara att de slutar det kommer in någon ny och man skall bygga upp nytt förtroende, det gör ju att hela behandlingen haltar. Känns verkligen jättetråkigt och hoppas att jag får en ny psykolog så snabbt som möjligt.

Jag får spel

Jag får verkligen spel på försäkringskassan och deras särt att se på saker. Vården har kallat ihop till ett nätverksmöte den 20 januari och förra veckan ringde jag min sjukpenningshandläggare för att be henne vara med och informera om sjukersättning lite grann samt att under mötet kunna ställa frågor och införskaffa information om mina funktionsnedsättningar och min situation i stort. Sjukpenninghandläggaren hänvisade att jag skulle ta kontakt med sjukersättningshandläggaren som avslog min ansökan tidigare i höstas och se om hon kan vara med. Jag gjorde så. Fick till svar att hon ej kunde men att hon skulle kolla med kollegor. Fick svar idag att jag istället skall vända mig till min sjukpenninghandläggare och se om hon kan komma ändå. Jäkla karusell blir hänvisad fram och tillbaka och min stress bara växer, tänk om ingen kommer vad gör jag då? 

Behöver också fundera över hela processen med ansökan om sjukersättning på 25 % igen och skriva en ny ansökan. Bestämt att vänta till efter jul och sen ta tag i allt igen. 

O Helga natt

 

 

 

Igår var det dags igen, O Helga natt julkonsert 2016 på Stortorget i Örebro. Artister som Sofia Kjellgren, Martin Stenmark, Elisa Lindström, Ann-Louise Hansson etc bjöd på lite härlig julstämning. Bäst av allt för mig som döv var helt klart tolkarna som teckenspråksgestaltade hela konserten, så fint, så mycket inlevelse. Också kul att de hade en döv som fick översätta julevangeliet i år

Att ve samhället om hjälp

När man som jag har Asperger finns det möjlighet att söka stöd från exemplevis kommunen när det gäller boendestöd, via landstinget kan jag ansöka om jag behöver hjälpmedel osv. Att ta emot samhällets stöd är dock inte helt enkelt, på ett sätt handlar det om att först erkänna för sig själv att man behöver extra stöd och därefter erkänna för andra att jag behöver och kanske det svåraste av allt att be om hjälp. 

Ifjol ansökte jag om boendestöd, även om jag rent intellektuellt klarar av att planeta min vecka själv så är det skönt för mig att någon kommer hit och ser över planeringen med mig, kollar så att jag inte planerar in för mycket, ser till att jag planerar in tid för återhämtning något som jag själv är väldigt dålig på. Det är därför skönt att få lite extra stöd men ändå känna att det alltid är jag som bestämmer.

Nu har jag svalt stoltheten och ansökt om ytterligare en insats och fick beslutet idag. Känns konstigt, känns lite integritetskränkande men samtidigt inser jag att det kommer hjälpa mig. Det kommer säkert bli bra

Hej då rösten

Är egentligen inte speciellt förkyld, är mer rösten som sagt hej då för tillfället. Kan kraxa fram lite ord det kan jag men blir lite ansträngt. Vilken tur att jag jobbar med döva och att teckenspråket ej kräver röst

Mitt sista årsmöte

Helgen som var besöket jag Stockholm och Tollare folkhögskola. Det var dags för unga hörselskadades årsmöte och min pensionering. Föreningen har 30 årsgräns vilket jag passerade i oktober det gör att jag är medlem året ut men inte nästa år. Vi byter också styrelse vid årsskiftet vilket gör att den sista december är min sista dag som förtroendevald.

Det känns lite konstigt att det är sista året, jag har varit aktiv sen jag var 15 och kom in i styrelse på lokalnivå när jag var 16, kom in på Riks 2008 och har haft poster i styrelsen som ledamot, vice ordförande, ordförande och sedan ledarmot och vice ordförande för en andra gång. Organisationen har betytt mycket för mig, har varit en stor del i min identitet som hörselskadad och min självkänsla. 

Blev faktiskt lite rörd i helgen när jag fick utmärkelsen årets UH-are för mitt engagemang under året. Något jag absolut inte räknade med men kul att mitt engagemang uppmärksammades. 

Hur känns det då att bli överåldrig? Jo det känns rätt ok, känns som jag gjort mitt, är dags att länna över till nästa generation. Kommer säkert att dyka upp i något UH sammanhang någon gång ändå framöver.

Tack UH för dessa fantastiska 15 år

Nattligt besök

Ja ligger på sjukhus just nu. Inatt kl 2 vaknar jag plötsligt och sitter då öga mot öga med en man. Han är lite virrig och jag yrvaken, han skall vara väldigt glad att jag inte klippte till honom. Tryckte på larmknappen vilket gjorde gubben lite sur och personalen kom och ledde in honom på rätt rum. Äventyrligt med sjukhus 

Morgonkaffe

 Psykologen tidigt idag på morgonen redan kl 8. När jag ändå var vaken så pass tidigt passade jag på att inta en frukost bestående av kaffe och fralla på Espresso haus. De har en ny sorts säsongskaffe som faller mig otroligt väl i smaken. Tror detta är mitt nya missbruk 

Kattsorg

 Mina förändrats söta lilla katt Pelle har blivit allt magrare den senare tiden. Dessutom började han som alltid varit rumsren att ibland uträtta sina behov inomhus. För ca en vecka sedan blev ena läppen tydligen lite sned. Mamma ringde veterinären och fick en tid i tisdags. Tyvärr var det misstänkt tumör så de kom överens att han skulle slippa lida och istället avsluta sitt drygt 17,5 åringa liv. Vi sörjer alla vår lilla goa Pelle 

Höstmys

Ute smattrar regnet. Det har verkligen blivit höst på en gång. På ett sätt är det lite skönt. Det tillåter att man sitter inne, tänder ljus och dricker te. Eller varför inte måla lite grann 

 

För tidig födelsedagspresent från hästryggen

I helgen som var har jag startat lite födelsedagsfirande. Fyra veckor för tidigt men vi var tvinga att passa in det.

I somras meddelade jag mina föräldrar att jag önskade mig att rida islandshäst en helg i födelsedagspresent. Kollade sedan efter turer och hittade en tvådagarstur via Gibraltar islandshästar utanför Finspång. Så jag och mamma bokade in oss. 

Vi kom dit i lördags morse och blev tilldelade hästar. Fick en som hette Assi och var trevlig och bra. I huvudsak lugn men ändå med lite motor. Stället vi var på låg så vackert vid en sjö

 

Vi red sedan i tre timmar innan vi stannade och åt lunch på en gård. Maten smakade så gott efter några timmar i sadel. Både vi och hästarna fick oss också en stunds vila innan det bar iväg igen

 

 

Vid halv fem på eftermiddagen var vi tillbaka på gården. Det blev då badtunna och ett par glas rött som avkoppling. 

 

På kvällen blev det gemensam middag, nyfångad gös som verkligen smakade jättegott. Vi var väldigt sega på kvällen och deckade redan lite efter nio.

På söndagen begav vi oss iväg på en tur igen. Stannade sedan för lunch på en jättemysig gård vid en sjö. Vi njöt verkligen av den sista sommarvärmen 

 

 Sedan red vi tillbaka till gården och helgen avslutades vid 16,30 tiden. 

En kanonbra helg varit så skönt att komma iväg och få lite miljöombyte.

Jag skall vara frisk

Länge sedan jag uppdraterat bloggen. Energin har inte riktigt funnits, varit så fruktansvärt trött en period att jag i princip kunnat somna när som helst. Tror jag omedvetet stressar upp inför nästa vecka då jag skall börja jobba heltid, blir man 30 blir man ju enligt Försäkringskassan "frisk". Känns tufft att gå upp i tid, tufft att jobba heltid och flexa för alla sjukvårdsbesök, besök som jag behöver för att överhuvudtaget stå på benen.

Jag har kontaktat Affektiva pga tröttheten, skulle bli kontaktat av läkaren men har inte blivit det ännu, skulle vara skönt om det kunde ske innan helgen för att få lite trygghet, men jag vet samtidigt att den stackars läkaren säkert har mycket att göra. Det är bara att bita ihop, försöka sova så mycket som möjligt och hålla sig vaken däremellan.

Världsteckenspråksdagen

Idag firar vi Världsteckenspråksdagen. Tänk vilken förmån att ha lärt sig detta fantastiska språk. Jag kommer alltid vara en "invandrare" i teckenspråket. Jag är inte född döv, inte gått i dövskola, kan ini påstå att jag kan flytande teckenspråk. Men jag klarar att kommunicera utan problem, jag kan teckna med döva, jag kan använda teckenspråkstolk (tack och lov för det) och teckenspråket är också det språk jag till stor del använder i mitt yrke. 

Konstigt att Sverige inte erkände teckenspråket som dövas första språk förän 1981, vi var sena men ändå ett  av de länder som var först i världen med detta. Tänk om jag hade varit född några tiotal år tidigare och blivit döv, då hade det troligen inte fallit sig lika naturligt att lära sig teckenspråk. 

Så glad för det språk jag fått, det språk jag kan kommunicera på trots att jag inte hör. Grattis teckenspråket!

 

Och för dig som vill lära sig lite

 

Ett plötsligt uppvaknadne

Igår morgon fick jag mig ett minst sagt plötsligt uppvaknande.

Varit i Stockholm i helgen på styrelsemöte, var lite seg efter så gick och lade mig hyfsat tidigt i söndags kväll för att orka upp igår morse. Ställde väckarklockan på halv sju, klockan åtta skulle kakelsättaren komma och jag kände att jag vile hinna kliva upp, duscha, äta frukost och allt det där innan han skulle komma.

Plötsligt vaknar jag av att sängen skakar på ett annorlunda sätt än vanligt, ser på symbolen att det är dörrklockan som larmar. Kollar till på klockan, tjugo över åtta, vad i helsike jag skulle ju vaknat för två timmar sen. Just då var jag väldigt glad att jag är frusen av mig och sover i pyjamas, kliver upp drar på mig en tröja över pyjamaslinnet och öppnar dörren, hade garanterat streck i ansiktet efter kudden och håret på ända men upp kom jag i alla fall plötsligt.

Hade möte med jobbet klockan 9 på annan plats, skyndar mig iväg, väl på parkeringen när jag skall betala parkeringsavgift upptäcker jag att plånboken ligger kvar hemma, nej verkligen inte min morgon. Går in på stället där jag skall ha besök och tack och lov känner personalen väl och frågar om de har 10 kronor att låna mig vilket de har, tack och lov. Ut och betalar parkering och genomför mötet, därefter hem och hämtar den glömda plånboken. Resten av dagen förflöt sedan smärtfritt även om uppvaknandet denna morgon blev lite väl plötsligt =)

Bara tre möten kvar

Befinner mig på tåget mot vår kära huvudstad. Styrelsemöte med unga hörselskadade (UH) står på schemat. Slog mig att det bara är tre styrelsemöte kvar. Därutöver årsmötet i november samt lite småaktivteter men inget större. Känns så konstigt på sätt och vis. Varit aktiv på lokalnivå sedan 2001 och kom in i styrelsen på lokal nivå 2002 eller möjligen 2003 och sedan på Riks 2008. Jag har haft diverse olika positioner allt från supleant på lokalnivå till ordförande på riksnivå. UH är en organisation som betytt väldigt mycket för mig som person. Inte minst när jag blev döv och kände att utan den kunskap och erfarenhet jag fått från organisationen hade hörselförlusten varit mycket kämpigasre än vad den blev. 

Idag börjar jag känna att jag gjort mitt inom organisationen känbs skönt att släppa ansvaret om några månader och lämna över till nya friska förmågor. Vad skall jag engagera mig i istället? Skall jag släppa hörselfrågorna helt eller skall jag engagera mig i annan  organisation? Jag tror i vilket fall att jag kan behöva lite paus, en paus att andas, tänka efter vad jag vill. På sikt kommer jag definitivt engagera mig i organisationer igen.

Renoveringen

Lite (läs mycket) rörigt här just nu. Håller på att renovera, byta samtliga innerdörrar i lägenheten samt lägga om golvet i hallen samt tapetsera om. Jättekul att det blir fixat men vad det ser ut just nu, rörigt dammigt känns mest som jag borde emigrera till annan planet tills det blur klart. Samtidigt är det så roligt att se att det faktiskt händer saker

Det närmar sig

Det närmar sig den sista augusti. Det är inte bara mammas födelsedag utan också den dag jag har tid på affektiva för min bipolärutredning. Nu börjar jag bli nervös. Två dygn kvar. Vet inte vad jag hoppas på, känns som pest eller kolera. Antingen en kronisk diagnos eller ingen diagnos och inte då heller någon behandling. Hur som helst börjar besöket bli påtagligt jag känner den inre stressen ökar. Får lugna ner mig med att oavsett resultatet så är jag fortfarande Heléne jag blir inte en annan person. Nu är det bara att vänta 

Komplexiteten med insatser

Att jag har många olika insatser och kontakter är nog redan känt för mig själv. För att nämna några gör jag så här:

- PTP psykolog dövpsyk

- Psykologens handledare

- Sjukskötersa dövpsyk

- Arbetsterapeut psyk

- Sjugymnast psyk

- Audionom

- Audiolog

- Underläkare hörselvården

- Hörseltekniker x 2

- Läkare allmänpsyk

- Läkare Affektiva

- Försäkringskassan aktisvitetsstödshandläggare

- Försäkringskssan sjukersättningshandläggare

- Försäkringskassan sjukpenning handläggare

- Boendestödjare x 4 plus vikarier

- Chefen för boendestödet

- Kurator autismgruppen

- Psykolog autismgruppen

Det blir en hel del kontakter som behöver koordineras helt klart, jag har saknar inte förmågan att ta kontakter och hålla alla bollar i luften, men jag saknar energin. Skall jag jobba minst 75 %, samt hålla i allt går jag in i väggen igen inom loppet av någon månad. När jag var inlagd för fyra veckor sedan diskuterade vi om vem som tar ansvaret vid det vårdplneringsmötet vi hade. Mycket ansvar förll på bondestödet, en vikarie från dem som ville väldigt väl satt och lovade saker som jag innerst inne visste att de inte skulle kunna utföra. Boendestödet kan ge påminelser, men de kan aldraig hjälpa mig att ringa till vården etc. Bokade därför in ett öte med chefen för boendestödet idaf. Vi har en bra relation och kan prata om sakerna från olika perspektiv. Hon sa som jag misstänkte, boendestödet kan ej utföra detta. Istället rekommenderar hon god man. Spontant kände jag mig lite kränkt, vad fan, god man, jag är ju inte dum i huvudet. Sedan började jag fundera, nej, dum är jag kanske inte men jag sakar energin, i perioder sakar jag energin så pass mycket att jag ligger halv platt. Jag funderade en stund, ringer servicecenter för att höra lite vad de olika nivåerna innebär. Ringer sedan min psykolog. Vi kommer fram till att om vi inte får vården att ta ansvar kan det vara nödvändigt att få till en lösning med god man enligt sist stycket, att de skall bevaka min "rätt" vilket kan innebära att hjälpa till med kotakt med vården, myndigheter etc.

Allt kom som en chock, jag känner mig lite skakig ochvet itne vad jag vill eller vad jag skall säga, hur jag skall göra. Det ger också atress att det är en till sak som i så fall måste utföras. Bestämt att jag inte skall ta något beslut innan mötet med Affektiva om en och en halv vecka, men stressen finns ändå där hela tiden, hur skall allt bli?

Höstens fördelar

Hösten börjar närma sig. Det är kallare ute och vinden värmer inte på samma sätt som innan. På måndag börjar jag jobb igen, hade gärna tagit ett par veckor semester till men känns ändå ok på det stora hela.

Hösten har också fördelar. Tillbaka till mer rutinerad träning, tillbaka till ridningen som jag tycker så mycket om. Just ridningen startade igår. Blev en lugn tur i skogen vilket var härligt 

Kryddstarkt

Höll på att få kryddstarkt kaffe idag. Skulle ta fram kaffefilter ur skåpet och ut trillar kryddan Masala och åker rakt ner i vattnet på kaffebryggaren. Nej, jag drack inte kaffet, blev att diska bryggaren, men lite sugen på att testa kaffe med Masala smak var jag ändå :-P

De vill bli arbetslösa

Vill öppenvården på psyk bli arbetslösa? Jag frågade dem faktiskt. Verkar som att öppenvården vill slå ifrån sig vilket gör att slutenvården ju får än mer att göra.

För att göra en lång historia kort. Beställde medicin på Apotekets hemsida på internet. Har gjort det förr och då hämtat på Ica vilket funkat bra. Förra fredagen hade jag ett missat samtal, efter lite efterforskning (hör ej i mobilen) så visade det sig att Apoteket ringt och att de var hos mig för att leverera medicinen hem till mig. För det första hur skall man veta att de kommer och när de kommer?

Bestämde att de skulle kommit i tisdags kväll. Får mail strax innan att mitt paket ej fanns i Örebro utan att det kommit på vift. Ny tid bokades till på onsdag nästa vecka, detta då jag är bortrest. Tänkte att jag hör med Psyk om de kunde ge recept för en vecka så att jag kunde hämta ut på Apoteket. Men de ville ej det. Frågade om Psyk kunde ge några tabletter så att jag klarar mig till leveransen kommer. De vägrade. Bollade fram och tillbaka Psyk var stenhårda. Erbjöd mig ändå att bifoga konversationen jag haft med Apoteket. Att gå från hundra till noll med medicin är verkligen inte att rekommendera i synnerhet inte då jag nyss varit inlagd. Frågade om de ville ha in mig på akutpsyk men fick ej svar på det. 

Fick i eftermiddag äntligen sms, får hämta medicin på akutpsyk imorgon så jag klarar mig till min medicin kommer 

Mora

Kom upp till Mora igår få pappa och hans kompis skall köra cykelvasan. Jag skall inte cykla utan jag är med för att ta bien från staten i Sälen ner till vårt boende i Mora. Idag blev det en tur till Rättvik och träffade en kompis från att jag pluggade på folkhögskola här uppe för tio år sen. Kul att tjôta biet en stund

 Där vi bor i en röd timmerstuga, så mycket Dalarna

 Moraparken 

 Långa bryggan i Rättvik 

 

Vacker utsikt

 

Mor och dotterdagar

Då var det semester igen. Jätteskönt att vara ledig i tre veckor på rad. Kommer bli en del åkande mellan Örebro och Hjo men även några dagar till Mora.

Semestern började med att mamma, pappa, farmor och farfar kom upp i söndags till Örebro. Mamma blev sedan kvar några dagar.

I måndags blev det ridning av. Två och en halv timme på hästryggen mamma på stora lugna Eftaim en valack på hela 172 cm, en gammal man på 24 år men ack så snäll, dock väldigt stor när hem kör upp huvudet 

 

Men när man väl kommer upp går det bättre

 

Blev en lugn tur till Vittvång väl där mycket galopp och sedan åter till stallet.

 

Jag och mamma med Efraim och Maple

På eftermiddagen åkte jag till sjukhuset för utskrivning efter en vecka som inlagd, skönt att åter vara en fri kvinna 😊

Tisdagen blev det Vinön men vi hittade ingen räkmacka då de stängde kl 17 och vi kom först vid 18 tiden. Men vi fick en utflykt i alla fall

 

Igår åkur vi till Hjo nöjda och glada

Bakslaget

Jag skyller denna gång mycket på vården. Att de missade att meddela mig en omedelbar medicinförändring den 23 juni. Jag har gått runt som en Duracellkanin men plötsligt orkade jag inte längre. Nu är energin låg, jag är trött vill sova. Har ändrat medicinen så kämpar mot insättning och utsättningssymptom. Nu mest att uthärda 

Sol och bad

Igår eftermiddag var det helt fantastiskt väder med klarblå himmel och sol. Jag bestämde mig för att flexa ut och bege mig till Prästryggen i Frövi för sol och bad. Hade några sköna timmar i solen men insåg att jag skulle behöva en kylväska och en brassestol. Blev Marieberg och hittade som matchade varandra 

 

 

Så skönt att bara njuta i solen

 

 

Hälsokontroll

Igår gjorde jag något kul, var iväg till Itrim på en gratis hälsokontroll. Sökte på internet då jag tyckte det skulle vara kul att göra en lite mer ordentlig hälsokontroll där de mäter muskelmassa, kroppsfett etc. Hittade gratis på Itrim så igår var jag där och kollade på gymmet och ställde mig på Tanitavågen. Gymmet var lite mindre än vad jag är van vid, menar jag brukar ju köra på Friskis som har väldigt stora ytor jömförelsevis. Men det som var så skönt på Itrim var hur svalt det var, grym luftkonditonering måste jag säga. De hade även en spaavdelning där de har en bubbelpool, såg skönt ut.

Sedan gjorde jag själva vägningen. Just själva vikten som så är ju lätt att ha koll på, och det blev ingen chock utan visste nästan på kilot vad det skulle visa. Jag ligger på normalvikt så inte något större att orda om där. Seda kollade de även kroppsfettet i procent. Detta har jag aldrig gjort förut och hade ingen aning om vad jag skulle förvänta mig alls. Jag hamnade stax under mitten av kurvan så inget konstigt där. Sedan kollade de även det inre fettet som är runt organen. där hade jag jättebra värde vilket kändes bra, det är ju det som påverkar kroppen ganska mycket. Och det kan ju vara så att även en pinnsmal person kan ha för mycket fett just runt organen eller vise versa, så svårt att veta vad jag skulle förvänta mig. Det som var den största positiva överrasknignen på ett sätt var min muskelmassa, trodde att jag ligger väl på medel eller kanske något under rent av, men jag låg väldigt högt och bra till på det. Känns roligt att så pass stor del av min vikt och kropp faktiskt är muskler och inte bara massa fett. Jag känner väl att jag på sätt och vis rent viktmässigt skulle vilja ner något kilo, men nu när jag faktist såg hur mycket som är muskler kändes det ganska ok. Och tillsist fick jag domen, hur gammal är min 30 åriga kropp enligt mina värden? Jo 24 år så det var också positivt.

Nu tänker jag fortsätta träna på samma sätt, sedan eventuellt beställa ett par tider med personlig tränare för att få lite tränignstips, vill ju ändå hålla de värdena som jag hade.

Psykologen på semester

Träffade min psykolog idag för sista gången innan hennes semester. Nu är hon borta i fyra veckor vilket känns lite konstigt. Jag är så van nu med vårdkontakt med psykolog och sjukgymnast en gång i veckan vardera, nu blir det istället ingen av dessa kontakter på en månad. Under tiden psykologen har semester kommer jag vid några tillfällen att få träffa en annan psykolog, det känns skönt men är inte det samma som den jag är van vid. Hoppas nu att allt håller sig flytande till hon är tillbaka.

Hästvecka

Denna veckan hyr jag häst från min ridskola Karlsdal. Jag får rida två pass per dag och får då nyttja paddock, ridhuset eller rida ut i skogen. Är så avkopplande och skönt att komma upp på hästryggen. Kört både på banan och i skogen. Hästen jag har är en typisk rudskolehäst, lite seg och jobbar inte i onödan men samtidigt väldigt trevlig

 

 

 

Foton Lilly Wikström Larsson

Almedalen 2016

Vecka 27 befann jag mig för nionde året i rad i Visby och på Almedalsveckan med unga hörselskadade. Åter igen en helt underbar upplevelse.

Unga Hörselskadades grupp i år bestod av sju personer som skulle driva "Slingpatrullen" som går ut på att kolla tillgängligheten på olika arrangemang under veckan. Vi kollar bland annat om det finns hörselslinga, om det finns teckenspråkstolk eller skrivtolk, finns det högtalarsystem etc. För mig som varit med så många gånger kan jag verkligen säga att det skett en förbättring gällande arrangörernas attityd och inställning till slinga och tolk, men att det fortfarande finns mycket kvar att kämpa för.

Vi hyrde ett hus utanför Kniepbyn där vi bodde under veckan. Helt ok boende men ingen lyx. 

  

Jag har besökt massa intressanta seminarium under veckan samt lyssnat på några av partiernas tal i Almedalen. Det som är så kul med seminarierna är att det verkligen finns något för alla och att det är så mycket mer än bara ren politik. Exemplevis så var jag på ett seminarium ordnat av "En svensk klassiker" som handlade om träning eller seminarier ordnade av exempelvis Hjärnkoll som handlade om funktionsnedsättningar. Men hann också med Centern och Sossarnas tal 

 

 

Några höjdpunkter under veckan var att jag efter Sossarnas tal lyckade ta mig fram till Alice Bah Kuhnke och lämna unga hörselskadades informationsblad om delaktighet. Ett mycket kort samtal men ändå kul att lyckas utan att bli bortknuffade av Säpo.

Sedan var jag på ett seminarium om psykisk ohälsa. Seminariet i sig var sådär men efter gick jag fram toll moderatorn en kvinna från Socialdepartimentet och klagade på seminariets bristande tillgänglighet. Hon frågade om jag hade tid att fika en stund med henne och visst hade jag det. Hon var då väldigt intresserad av dövpsykiatrin och hur det fubgerar och hur jag upplever psykisk ohälsa bland döva och hörselskadade. Hon hade även kontakt med en psykolog från dövpsykiatrin och ville gärna träffad gemensamt i höst vilket jag självklart tackade ja till.

En annan höjdpunkt var att projektet Kännbart fanns på plats. Det var inte deras riktiga utställning utan mer en liten minivariant. Utställningen är uppbyggd så att man skall kunna ta del av den även om man saknar både syn och hörsel. Mycket av upplevelsen bygger alltså på det taktila sinnet känsel. När jag kom in till utställningen frågade de om jag ville gå den med ögonbindel och bli ledsagad av en person som själv är dövblind. Jo ni läste rätt av en person som själv är dövblind. Det behöver inte betyda att personen är helt döv eller helt blind men at den har en grav syn och grav hörselskada. Min ledsagare blev Torbjörn som frågade om jag ville utforska de olika föremålen enbart med känsel eller om jag ville ha lite information samtidigt. Jag var öppen för att testa att få information samtidigt även om det innebar att jag blev tvungen att försöka avläsa teckenspråket taktilt, alltså genom att lägga min hand på Torbjörns när han tecknade och sedan känna i handen vad han sa. Det fungerade ganska bra. Vi gick först ett varv med ögonbindel och sen fick jag ta av och vi gick ytterligare ett varv för att kolla på vad jag känt. En spännande upplevelse som var lite annorlunda. Måste ändå säga att jag tycker det gick ganska bra. Även personerna som jobbade med utställningen upplevde det som jag var modig och som ville testa 

 

Bjuder även på ytterligare några bilder från vackra Visby

 

 

 

Känns lite vemodigt att veckan är över. Är så kul och nu får jag inte åka med ungdomsorganisationer mer. Jag får helt enkelt försöka att hitta annan ny och trevlig organisation. Tack Unga Hörselskadade för en fantastisk veckan och tack Stockholmstolkarna för fantastisk tolkning under veckan 

Kvarntorp

Igår var jag iväg och tränade genom att köra trappan vid Kvarntorp. Finns en Örebroutmaning som är 10 varv. Jag startade på halvfart så fem varv blev det i trappan på 427 steg samt vägen ner

 

Testa blogga

Testar att blogga från app i mobilen för att se om det funkar haft lite strul tidigare. 

Semesterperiod ett

Min första semesterperiod startar ikväll, två veckor har jag nu framför mig, det firas in med ett glas vin kvällen till ära här hemma. Så skönt att ha semester, känns alltid välbehövligt med några veckors vila. Kommer åka till Gotland och Almedalsveckan samt att vecka 28 skall jag hyra häst måndag till lördag. Så blir både intensiviteten och lugnet, en bra kombination.

Var finns det rosa pillret?

Var finns det där rosa pillret som gör att jag blir frisk, det där pillret som gör att funktionsnedästtningar och besvär plötsligt försvinner? Jag har sökt med ljus och lykta, men jag har inte hittat det apotek där det säljs?! Uppenbarligen har dock Försökringskassan adressen dit. Idag kom brevet som jag väntat och fasat för, brevet där de meddelar att de mottagit olika handlingar och att de troligen kommer att avslå mitt beslut då det inte går att utesluta att jag kommer att förbättras.

Förbättras? Ja min depression etc kan bli bättre, men nu är det inte det jag ansöker för utan är min hörselskada och min asperger. Dessa är mig veterligen bestående och kommer inte att förbättras. Min läkare bedömer att jag har 50 % arbetsförmåga, jag själv bedömer 75 % men då är det verkligen på gränsen till vad jag klarar av, men just nu vill jag ändå försöka. Men FK bedömer 100 %. Visst man skall tänka positivt bla, bla, bla. Men hur i hela friden skall jag pötsligt bära mig åt för att bli hörande i oktober? Och aspergern, den kommer ju också finnas kvar. Viktigt också att komma ihåg att mina nedästtningar finns dygnet runt, jag är inte bara hörslekdadad i mitt jobb utan även på min fritid, allt detta tar mer energi i anspråk än för en person med normal hörsel. Testa att se på tv utan ljud, hur mycket uppfattar du? Det är ungefär det läget jag har. Jag hör ungefär ett ord av tio i bra ljudmiljö, övriga ord får jag avläsa, jag får gissa, jag får pussla. Min hjärna går på högvarv för jämnan och det är klart att tröttheten ibland tar ut sin rätt.

Jag kommer självlart att överklaga beslutet, synd bara at allt tar sån tid och energi. Jag jobbar 30 timar i veckan efter jobbet är jag väldigt trött rent mentalt. Nu behöver jag dessutom jobba med att överklaga, ringa samtal, skicka mail och brev.

Förlåt mitt gnäll, är bara uppless just nu, behöver klaga lite, sen komma igen.

Årets Vätternrunda 2016

Vätternrundan 2016 var förra helgen. Torsdagen den 16 åkte jag till Motala för att cykla de 30 milen. Starten gick fredagen den 17 juli kl 19,30. Lite nervöst är det alltid innan start, man vet vad som komma skall men vet ändå inte hur det kommer att gå. Jag och farsan startade ihop och hade bestämt att hålla ihop hela rundan om inget extremt skulle inträffa.

Vi gick lugnt i början speciellt i backarna. Ner till Jönköping är det lättkört, mycket plant och mycket nedför. Egentligen är Vätternrundans första tio mil mer eller mindre en transportsträcka.

Framme i Jönköping strax efter midnatt. Får köttbullar och mos, inte så lätt att äta mitt i natten men får försöka att peta i sig lite efter bästa förmåga för att ha energi till backarna efter Jönköping. De tre milen från Jönköping till Fagerhult är enligt min mening de tuffaste på hela rundan. Det är också mellan dessa två depåer som vi förflyttar oss flest höjdmeter. Upp den långa Trånghallabacken och sedan lite utförskörning ner genom Bankeryd för att sedan gå uppför igen. Men vi knatade på och tog oss mil för mil.

En och en halv mil söder om Hjo började det ösregna, blev blöta rakt igenom på nolltid, men vi frös tack och lov inte. regnet var ändå varmt. In i Hjo lite käk igen och sen fortsätta trampa på. Regnet upphörde men vägbanan var fortfarande blöt så skvätte upp en hel del vatten, så fötterna var inte så torra. Strax norr om Hjo kunde min resa tagit slut. En idiot kom och cyklade förbi på insidan trots att jag låg nära kanten. Våra styren krokade ihop och det var nära att jag gick omkull.

Även upp genom Tiveden fungerade bra, inget jättetempo men flöt ändå på rätt bra. Vi hade energi kvar hela vägen till mål, helt klart det piggaste jag varit vid målgången någon gång. Femte året blev det, dock lite att ta in, farsan cyklade sin 43dje, imponerande måste jag säga.

Inför Vätternrundan

Bilen är packad, snart bär det av till Motala. Har jag med allt? Hur blir vädret? Kommer det bli kallt? 

Frågorna är många, svaren få men laddad är jag. Detta skall bli skoj 

Jag är med fån

Ända sedan jag skaffade min samsung mobil har jag känt att jag saknar iPhone. Tycker den är bättre uppbyggd lättare att manövrera. I helgen gjorde jag slag i saken bytte min samsung s5 mot en skitsnygg iPhone 6.  Behöver jag säga att jag är nöjd

Sommarsmoothie

Var på Ica Maxi igår för att handla lite mat. Upptäckte att de hade extrapris på blender för att göra smoothie. Perfekt för mig som älskar det och nu i sommar när det blir mer frukt och bär är det suveränt. Detta skall jag njuta av i sommar

En vecka med häst

På ridskolan där jag tar lektioner finns det möjlighet att i sommar hyra häst en vecka måndag till lördag. Då får man rida två pass per dag på egen hand i skogen, ridhuset eller paddocken, dock inte hoppa. Jag har bestämt mig för att vecka 28 hyra häst. Det är veckan efter Almedalen ofta brukar jag vara ganska sliten då och nu i år känner jag att jag vill göra något för att bara koppa av. Önskade i första hand Julius eller Maple för er som känner till hästarna men de var redan bokade så blir Peplis istället. Vi måste dock fundera över hur vi skall få in henne då hon är nästintill omöjlig även för läraren att fånga in om man inte tar in alla andra ston samtidigt och det känns ju väldigt onödigt att ta in 10 hästar till=)

Upp i tid

Jag har mer eller mindre tagit ett beslut idag att öka min arbetstid från 1 juni och då jobba 30 timmar i veckan. Beslutet är inte helt enkel, och inte heller helt och hållet mitt. Jag skall inte sticka under stol med att jag känner mig stressad av Försäkringskassan och dess regelverk. Är så meveten om att jag behöver testa att gå upp i tid för att ha större möjlighet att få igenom min ansökan om sjukersättning. Även min ekonomi börjar tycka att det skulle vara väldigt skönt med lite mer jobb.

Tänker att det kanske ändå är rätt tid att testa nu, många veckor är halva, nationaldagen, Vätternrundan, midsommar etc. Och sen har jag semester i två omgångar så bara att hoppas att det går vägen. Skall prata med min chef imorgon om detta.

Slöarhelgen

Denna helgen har verkligen varit en slöhelg, kanske behövdes det? Helgens höjdpunkt var helt klar en middag på O Learys i fredags kväll med en kompis. Skedde helt spontant, bestämde det i fredags eftermiddag och det var skönt att komma ut en sväng, käka hamburgare och ta ett glas rött. Så sällan jag gör något sådant nu för tiden så dessa tillfällen värdesätts verkligen.

Lördag och söndag har väderguden inte varit så snäll så har varit regn och mulet mest hela tiden. Igår lördag var jag så seg att jag gick och lade mig efter lunch och sov över tre timmar på eftermiddagen. Kändes som det behövdes även om jag får lite dålig samvete efter att sova bort en halv dag på det viset.

Idag har jag i alla fall både städat av lite grann, jag har handlat mat samt tagit mig iväg och gymmat lite på Friskis vilket var skönt..

Sänder även en tanke till mamma på morsdag. Vet att brorsan fixat men en bukett blommor från oss båda.

Samtal till Försäkringskassan

Igår så ringde jag till Försäkringskassan. Vara något knas med utbetalning så när jag kollade mitt bankkonto igår fick jag en smärre chock, det var typ tomt. Någonstans har det blivit fel, en mänsklig faktor troligtvis, det kommer gå att lösa så ingen fara. Det som irriterar mig mer var attityden jag fick när jag ringde.

Försöker återge samtalet ungefär nedan.

FK- Hej välkommen till Försäkringskassan du talar med XX

Tolk- Hej jag ringer från bildtelefoni jag är teckenspråkstolk och har ett samtal att förmedla från en som använder teckenspråk. (tolken lämnar över till mig)

Jag- Hej jag heter Heléne Larsson, jag ringer till er då det verkar blivit något fle med min utbetalning av sjukpenning.

FK- Vänta! (blir tyst en bra stund)

FK- Jag behöver ha en fullmakt från dig för att kunna prata

Jag- Fullmakt?

Tolken - (informerar om igen om bildtelefoni, förklarar att hon ser mig på en skärm likt Skype och tolkar mellan)

FK - Jag behöver fullmakt, jag ringer upp dig för att höra din röst

Jag - Jag är döv, jag hör inte i telefon och därav använder jag bildtelefoni. Det är en nationell tjänst som drivs av post och telestyrelsen för att döva och hörselskadade skall kunna prata i telefon med personer som inte kan teckenspråk.

FK - Jag behöver fullmakt och behöver höra din röst.

Jag- Detta var märkligt, jag har aldrig stött på detta problemet innan, bildtelefon är min enda möjlighet att kunna föra ett telefonsamtal

FK- Jag kan inte gå in i ditt ärende utan fulmakt

Jag- Jag vill ha ditt namn och telefonnummer så kommer jag göra en DO anmälan mot dig, för detta är diskriminering!

FK- Vad?

Jag- Jo att inte ta emot samtalet

FK- Vänta lite jag skall prata med min chef (blir tyst en bra stund igen, innan hon kommer tillbaka)

FK - Jag har pratat med min chef, jag hade fel, vi skall givetvis ta emot ditt samtal, ursäkta, jag hade ingen kunskap om detta.

Vi har sedan samtalet som vänsligt och det flyter på bra. Min reflektion blir snarare, vad hade hänt om jag gett med mig på en gång? Om jag hade accepterar att Försäkringskassan inte kunde ta emot mit samtal. Ibland behöver man vara envis, nästan hota lite som i detta fallet med DO. Bara konstatera att denna gång bråkade FK med fel person

En riktigt bra dag

Känns som att dagen varit bra. Det ha rullat på bra på jobbet, bra med tatueringen och sedan ridning ikväll som gick bra. Så skönt att få dagar där saker mer eller mindre rullar på av sig själva, behöver inte så mycket ansträngning för att det skall funka. Ibland behöver man klappa sig själv på huvudet lite grann och säga bra jobbat idag! 

Resultatet av tatueringen

Nu var det gjort. Min nya fina tatuering på teckenspråk. För mig har denna ett så stort symboliskt värde. Det står "HOPE" med teckenspråksbokstäver. För min del symboliserar det både min dövhet och kampen att lära mig det fantastiska teckenspråket. Jag lever idag ett bra liv som döv med CI och är stolt användare av teckenspråket.

Tatueringen symboliserar också hopp. Jag har en tid mått väldigt dåligt, det är ibland lätt att tappa gnistan, att se att det kommer ordna sig på något sätt även om man innerst inne vet det. Därav blir det som en påminnelse för mig. Placerade även tatueringen på underarmen som ett tecken på att försöka att inte skada mig själv, kommer varje gång när jag ser denna tatuering bli påmind, det finns hopp, det kommer att ordna sig.

Nu får den läka ihop. Just nu är den inplastad, därav den ser lite konstig ut på en av fotona

Min andra tatuering

Nu gäller det min andra tatuering

Smälta informationen

Nu har det gått några dagar sen jag fick min preliminära diagnos av min psykolog, jag har hunnit smälta det lite grann. Den diagnosen det handlar om är någon form av bipolär. Enligt den självskattning jag fyllt i ser det ut att luta åt bioplär typ 1, men enligt smatal och min egen känsla ligger det mer mot typ 2. Det har som sagt börjat sjunka in att det kan vara så, det känns så kluvet. Det är en livslång diagnos även om man i perioder kan vara symtomfri. Det innebär att troligtvis så kommer jag då och då att hamna i svackor trots medicinering. Hur djupa svackorna blir, om de kräver inläggning eller inte är ingen som kan svara på idag.

En del av mig skriker att jag måste vara "duktig" att jag måste fixa detta på ett bra sätt, inte vara ledsen, inte sörja, utan bara köra på. En annan del säger till mig att stanna upp, tillåta mig själv att faktiskt sörja att jag troligen har en kroniskt sjukdom. Dessa båda sätt att hantera situationen slits jag just nu emellan. Jag har i alla fall bestämt mig för en sak. Det är att vara ärlig mot min omgivning om sjukdomen. Inte så att jag står på stan och skriker ut det, men jag är officiell genom min blogg, jag berättar för närmaste kollegor som jag känner förtroende för och jag kommer att ta upp detta med min chef senare i veckan, han vet om att jag gör en utredning så det kommer nog inte som en check för honom.

Nu väntar jag på att psykologen skall bli klar med remissen, hennes mål är att ha den klar till imorgon så jag kan läsa igenom den innan den skickas. Sen när den nått fram tänker jag slå en pling till Affektiva och meddela att om de får en återbudstid så är jag villig att försöka komma med kort varsel. Detta känns viktigt.

Skall imorgon träffa läkaren på dövpsyk, men han kommer inte att göra så mycket bedlmning av bipolär då det inte är hans bord, men ett nytt läkarintyg för sjukskrivning får han bistå med.

Var tog sommaren vägen?

Målet för dagen var egentligen att cykla Hjälmaren rumt med pappa. Vi var dock beredda på att dagens väder inte skulle vara det bästa men bestämde att mina föräldrar skulle komma upp och att jag och pappa skulle avgöra på morgonen hur vi ville göra. Pappa hade varit uppe på morgonen och kollat vädret. Han avgjorde ganska snabbt att det inte var något vänder för cykling. Jag snarkade vidaste och när jag kom upp vid halv nio visade termometern inte ens fyra grader. Svårt att fatta i förrgår satt jag på balkongen i bikini och idag det svinkallt.

Blev en tur till Marieberg där vi hade några småärende. Tog en fika ute på Marieberg och blev även en tur till Bauhaus för att kolla på golv inför stundande renovering. I eftermiddag vågadejag och mamma oss ut i kylan för en promenad. Med halsduk och vantar och till och med mössa. Är det bara fyra grader är det befogat

Återhämtning med målarbok

Fredag kväll. Den kväll i veckan som är skönast samtidigt som man ofta är lite små seg efter en arbetsvecka. Ute regnar det, temperaturen sjunker allt mer. Man känner för att bara sitta inne och lira ihop sig under en filt. Har tagit fram målarboken, på med en kofta och fårskinnstofflorna. Sitter och målar och kopplar av en stund i väntan på att föräldrarna skall komma. Härliga fredag