måndag 9 oktober 2017

Innerligare och döv

Jag försöker att inte se min dövhet/hörselskada som något hinder utan även se fördelarna med det. Jag har fått ett extra språk även om jag lärde mig det påtok försent men är glad idag att kunna använda teckenspråket som kommunikstionsspråk. 

Sedan tre och en halv vecka sedan vårdasjsg på sjukhus i Lindesberg. Hade tolk med mig vid inskrivningen och har haft tolk vid samtliga läkarbesök under perioden. Men det som blir svårt är småpratet med sköterskorna och skötarna. Det där lilla där de frågar hur jag mår. Eller när jag måste meddela att jag behöver medicin. Jag pratar bra, nästan för bra för ingen tänker på att jag inte hör svaret. Jag måste se din mun, läsa dina läppar, se ditt kroppsspråk och på så vis försöka pussla ihop ett sammanhang. Det är inte lätt, du som hör kanske har testat att se på tv utan ljud, hur mycket förstår du?! Nästan samma för mig. Hör lite med mitt CI men är i behov av teckenspråk och avläsning för att kommunikationen skall fungera. 

En annan sak vid inläggning är väckningsprocessen. Att jag inte hör när de kommer in. De är vana att typ bara säga godmorgon och patienten vaknar. Mig måste de antingen tända lamporna i rummet eller skaka i. Ibland glöms det bort och jag vaknar långt senare och till och med har missat frukosten. Personalens reaktion blir "oj, vi tänkte inte på att du är döv". Likaså ordnas det ibland mini föreläsningar på avdelningen är vi rekommenderas att deltaga. Jag deltagrr gärna men behöver tolk. Avdelningen säger att de kan skriva det viktigaste på tavlan. Men föreläsningen innebär också diskussion och jag behöver få all info inte bara de15 % typ som står på tavlan. Jag kräver tolk! 

Är det jag som är en jobbig patient eller är det vården som behöver mer dövkunskap?!

En snabbvisit till Örebro

En kort visit till Örebro hann jag med. Varit här knappt två timmar. Träffade min nya LSS handläggare för att komplettera mina redan befintliga insatser med ytterligare ett stöd om det går igenom. Pratade också om mitt boendestöd och att vi behöver se över rutinerna för det. Hon tog med sig frågan och sen for de se vad se kan göra. Är sista veckan med nuvarande chef på boendestödet så gäller att ligga i nu.

Hann också med en välförtjänt kopp kaffe på espresso haus, smakade ljuvligt samt att jag köpte några botar finare choklad och tog till. Var även inne på panduro och köpte ett till garnnysta till min stickning jag håller på med, tveksamt om det andra räcker. Så nu kan jag fortsätta på min halsduk. Hittade även en söt nyckelring där som det även är ledlampa i, så var tvungen att köpa, tänker använda den till bilnyckeln 





söndag 8 oktober 2017

Uteritt

Igår var det uteritt i stallet. Bestämde mig sent omsides för att följa med. Tog permission och åkte ner till Örebro. Blev några härliga fartfyllda timmar på hästryggen och sen fika efter. Väldigt trevligt 

fredag 6 oktober 2017

Ständig utbrändhet

Igår träffade jag läkaren här på avdelningen. Vi pratade om mitt mående nu, min asperger och hörselskada. Jag har ibland tyckt inom vården att de inte tar mina nedsättningar på allvar, men denna läkaren sa att ha mina diagnoser är som att ha en ständig utbrändhet, hjärnan är alltid trött och man blir aldrig riktigt utvilad. Jag kanske borde blivit ledsen att få höra detta men blev mest lättad. Äntligen någon som förstår mig, någon som ser hur mycket jag kämpar. Börjar fundera över om min arbetsförmåga snarare ligger på 50 än 75 %, det är däremot tufftt att inse, vill ju liksom jobba och försörja mig själv. 

Vi pratade också om att asperger idag heter autismspektrum tillstånd. Vi som fått asperger som diagnos får ju behålla den kvar men för nydiadnostiserade gäller autismspektrum diagnosen. Autismspektrum har tre olika nivåer beroende på hur stor påverkan diagnosen har på ens vardagliga liv. Jag har tagit för givet att jag har nivå ett alltså mindre påverkan. Men läkaren berättade igår att jag har nivå två, som är en ganska stor påverkan på det vardagliga livet. Lite tufft att fp höra men samtidigt bra att de är ärliga och tar det jag sagt till sig.

onsdag 4 oktober 2017

Ett folk för sig själva

Den 19 april ansökte jag för andra gången om sjukersättning på 25 % då varken jag eller vården ser det realistiskt att jag skall jobba heltid. Kort därefter får jag ett brev att handläggningstiden är tre till fyra månader. I och med att sommaren nalkades tänkte jag att ja, ja fem månader kanske det tar innan processen blir klar. För ett par veckor sedan hade jag inget hört och ringde då försäkringskassans kundtjänst. De säger att det verkar vara något knas i mitt ärende men att de skulle kolla på det, bra ! Idag ringer kag igen. Det visar sig att jag inte ens fått handläggare ännu, de har med andra ord inte ens börjat kolla på mitt ärende. Försäkringskassan bad om ursäkt, något har gått fel, men det hjälper ju inte mig, jag vill mest ha ett svar från dem, även om jag räknar med att det blir negativt. Blir less på att saker krånglar och att jag verkar ha lite otur just nu. Ja, ja det ka väl bara bli bättre

söndag 1 oktober 2017

Mr ångest

Kära mister ångest

Från och med nu är du inte längre välkommen till mig. Du är inte välkommen att knacka på min dörr, kliva in utan att vara välkommen och våldgästa mitt hem ibland i timmar. Jag vill att du vänder i dörren, sticker iväg och aldrig kommer åter. 

Att leva med ångest kan vara tufft. Det är inget jag själ valt. Personalen på sjukhuset tyckte att jag skulle acceptera läget och fokusera framåt. Det är sant, men de får det att låta så enkelt, nu släpper vi detta och fokuserar framåt liksom, min verklighet är betydligt mer komplicerad än så. Ångesten bidrar mig i min vardag, den får mig att inte göra saker som jag vill, men får mig samtidigt att göra saker som jag inte vill. Ångesten är en av anledningarna till att jag ligger inne, att jag inte klarar av att hantera min situation. Jag får mediciner för att dämpa ångesten, men det tar på långa vägar inte bort allt. Istället får jag kämpa med att bara stå ut, bara acceptera.