tisdag 29 december 2015

Intressant forsning om asperger och Cochlea implantat

Idag har jag varit och träffat min audiolog alltså min öronläkare Claes Möller som för övrigt är en av landets mest framstående öronläkare. Vi hade dels en rutinuppföljning men träffades också för att diskutera om min ansökan för sjukersättning. Det mest intressanta från dagens besök var att läkaren berättade att det gjorts en undersökning av 15 barn med asperger och bilaterala (dubbla) cochlea implatat (CI). Det som upptäcktes var att väldigt få av dem hade nytta av båda sin implantat samtidigt. Många upplevde att det blev för jobbigt att ta in allt ljud, att hjärnan inte klarade av att processa den tolkning av audiotiv information som ett implantat kräver. Majoriteten av barnen ville helst bara använda sig av ett CI i taget. Detta handlar ju ändå om normalfungerande barn rent intellektuellt.

Detta är precis den bild som jag själv upplever, att jag tar in mer ljud med två CI än ett, men att hjärnan blir så trött så att det helt enkelt inte går. På något sätt fick jag lite tyngd i att jag kanske inte är dum eller konstig som upplever det så, utan att det helt enkelt kan finnas en djupare förklaring. Kändes faktiskt mest skönt att få denna infon även om det givetvis ändå ger lite "sorg" över att få information om att ljudupfattningen kanske inte kommer att bli bättre trots att jag tränar på att höra. Åter igen är jag så glad att jag kan teckenspråk och att jag kan ha direkt kommunikation med teckenspårkiga utan att behöva anstränga min dåliga hörsel samt att jag kan nyttja tolk vid samtal med icke teckenspråkskunniga. Så för allt i världen lär även barn med neuropsykriatiska funktionsnedsättnigar dubbla språk.

måndag 28 december 2015

Färskvara var det ja

Varit iväg och tränat cirkelgym. Har inte tränat något på ett par veckor nu med anledning av  julhelgen och att jag varit bortrest. Nu tänkte jag att jag minsann skulle komma igång igen. Bokade in ett av mina favoritpass nämligen cirkelgym. Vad kul det var, men samtidigt jobbigt. Känner att det tillsynes korta träningsuppehållet ändå påverkar. Nu är det dags att komma i form igen!

Läkarbesök och ny medicin

Träffade läkaren idag. Besöket gick helt ok och vi kom överens om att ta bort två av de mediciner som jag har nu som jag inte upplever någon större effekt av, Buronil och Buspiron. Istället skall vi test med Seraquel på låg dos till att börja med och sen eventuellt trappa upp beroende på vad den ger för effekt. Känns bra att testa nytt men också lite läskigt, en medicin som blivit så risad, men också rosad. Hoppas nu att den fungerar. Min nyår får i alla fall bli lugn då det inte är så bra att sätta in ny medicin och inta för mycket alkohol. Men ett glas kan jag få unna mig om jag känner att jag mår bra för övrigt. Är ju liksom bara nyår en gång om året.

Spa kväll

Igår vräkte snön net utanför fönstret. Jag var lite frusen, lite huvudvärk så beställde mig för att unna mig själv en liten mini spa kväll hemma. Med ansiktsmask, hårinpackning body scrub och min nästa lotion blev kvällen så mycket mysigare. Avslutades givetvis med en kopp varmt te

söndag 27 december 2015

Mellandagsrean

Tro det eller ej men idag blev det mellandagsrean. Började med att hämta upp älsklingen och vi begav oss ut till Marieberg. Konstigt nog så var det inte alls så mycket folk som väntat utan fanns ganska gott om svängrum. Blev ett par jeans från JC, två bh:ar från Triumph samt två minifkaskor med parfym från body shop. Var inne och kollade i fler affärer men hittade inget större av intresse. En kopp kaffe intogs dock sedvanligt.

Begav oss sedan till Net on net. Hade rabattcheck hos dem och i kombination med rean fick jsg tag på ett billigt aktivitetssarmband. Nu skall jag bara försöka lära mig hur det funkar också 😉

Efter att ha kört hem killen så svängde jag snabbt förbi Vågen för att kolla om de hade shampo och balsam på rean och tur hade jag som fann det jag sökte efter. Så blev en jätteflaska av vardera. Nöjd och glad med dagens köp.

Beslutsånest över medicin

Imorgon har jag tid hos min läkare på Dövpsykiatrin. Vi skall då ta beslutet om ny medicinering Seraquel. Läkaren sade vid mitt besök i november att han ville att vi skulle avvakta med denna medicinen då biverkningarna inte är så skoj. Samtidigt som vi sa att blir läget sämre med inre stress, ångest och sömnsvårigheter så får vi se över behovet igen. Bad också in sjuksköterska och min sjukgymnast båda inom psykiatrin att vara uppmärksamma på eventuell försämring för att kunna signalera till mig om de tyckte att det skulle vara aktuellt att vi ändå provar.

Jag har läst på en del om medicinen, både på mer seriösa sidor som FASS och Vårdguiden men också läst på Flash forum och sådana sidor om folks åsikter och reaktioner om medicinen. Med tanke på hur svårt jag har att komma till ro och hur lätt jag bygger upp inre stress så är jag beredd att testa. Det jag är mest rädd för är att bli allt för känslomässigt avtrubbad eller bli så trött att jag går runt och är som en zombie. Även rädd för större viktökningar som medicinen ibland kan ge, jag som kämpar för att hålla den vikt jag har eller rent av gå ner några kilo till drömvikten. Oroar mig också över eventuella utsättningssymtom om annan medicin kommer att behöva sättas ut, även för insättningssymtom på den nya medicinen.

Samtidigt, jag behöver inte drabbas av alla biverkningar bara för att vissa gör det, jag kan klara mig helt utan och kan komma att må mycket bättre av den nya medicinen. Enda sättet att veta detta är ju faktiskt att testa. Jag är beredd, jag vet att jag kommer få ett bra stöd från psykiatrins sida jag har en bra läkare, kontakt med sjuksköterska och skall snart få kontakt med psykolog, endast tre veckor kvar till hon börjar sin tjänst på min enhet.

Ni som har erfarenhet av Seraquel får gärna kommentera.

Julen 2015 är över

Julen 2015 har gått fort. Det gör i stort sett alltid ledighet, visst är det konstigt, tiden går ibland så segt när man jobbar, när det väl blir ledigt så går den hur snabbt som helst.

Det blev som sagt jul i Hjo tillsammans med familjen och pojkvännen. Igår åkte vi tillbaka till Örebro igen, tur var nog det för idag faller snön och det hade inte varit lika kul att sätta sig i bilen och köra de 16 milen. Sammanfattningen av julen belv lugn och stillsamt, skönt tycker jag, behöve ladda mina batterier lite.

fredag 25 december 2015

Jul 2015

Nu har juldagen snart passerat vilket innebär att julen snart är över för detta året. Jsg gillar jul, främst för att få lite avbrott från vardagen några dagars ledighet umgås med familjen och följa vissa traditioner även om saker ändrats de senaste åren. Tidigare firade vi alltid med morfar på julaftons eftermiddag, såg på kalle anka bytte julklappar sina emellan och fikade. Morfar gick bort flera hösten vilket gör att den traditionen förändrats nu är det bara den närmaste familjen som sitter tillsammans under eftermiddagen.

Dock har vi kvar jullunch hos farmor och farfar som alltid. Traditionell gammaldags julmat med dopp i grytan och allt. Även om jag sällan doppar själv, är en tradition men vet inte om jag tycker det är så gott med dopp.

Kvällen firar vi hemma hos mina föräldrar då farmor och farfar kommer till oss för mat och klapputdelning. Tidigare hade vi massa julmat där på kvällen men vi har minskat ner rejält. Man orkar inte äta av allt och varför skall man äta sig övermätt. Nu är det enkelt med gröt på julafton och sen lite Janssons frestelse och omelett etc på juldagen. Känns som kraven och stressen på den "perfekta julen" minskat vilket känns bra även om jag i grunden är mycket för traditioner.

I år var även killen med och firat jul här nere i Hjo vilket givetvis uppskattats

onsdag 23 december 2015

Julhandel

Nu är julmaten inhandlad. Skulle vilja ha hjälp av hela familjen när jag själv åker och handlar också. Massa mat, fyra personer och det går på en halvtimme. Bra samarbete.

tisdag 22 december 2015

Tröttheten av synintryck

Jag har alltid tyckt att det är jobbigt om det är för mycket folk, för mycket olika intryck att tolka. Detta har jag fått veta troligen kan beror på aspergerdiagnosen att hjärnan helt enkelt får gå extra mycket på högvarv för att hinna med att ta in allt som hände runtomkring. Som exempel så har jag både igår och idag varit i Skövde. Igår för att shoppa med farmor och idag åkte jag med brorsan som hade en tid på Arbetsförmedlingen i Skövde och jag kunde passa på att fixa den sista julklappen. Båda dagarna har jag reflekterat över hur mycket energi sådant tar. Efter en stund inne på ett köpcenter går det riktigt runt i huvudet på mig. Det är folk, det är saker och det känns som att min hjärna tar in allt och lite till. Dock har hjärnan lite svårt att sortera allt.

Det som händer vid dessa situationer är att jag lät blir yr och väldigt trött. Får jag sätta mig en stund, koppla av, kanske köpa en kopp kaffe och försöka stänga av det som händer runtomkring så återfår jag lite energi, men inte allt. Efter att jag blev utbränd så har denna känsla förvärrats. Tidigare var det som att ett "filter" för att stänga ute folk och saker var borta, idag är det som att yttelrigare ett "filter" saknas. Jag tycker om att gå på stan och tycker om att shoppa, men inte när det är för rörigt.

Efter en sådan resa som idag behöve rjag lite tid för att varva ner. Var ute och tog en promenad vilket var jätteskönt. Känns lite som att jag går i en tecknad film just nu där varannan bild saknas, det blir alltså lite hackigt att ta in alla intryck. Hoppas på att somna gott ikväll för imorgon skall jag med familjen till Falköping och handla den sista julmaten, då blir det åter folk och intryck.

Jag fick förtroende

Jag fick förtroende att köra brorsans bil. Ni skall vi se hur detta går. Älskar att köra andra bilar än min egen för variationens skull

Tomtelatte

Testar tomtelatte på Espressohause. Smaken är som baken som man brukar säga och betyget på tomtelatte är godkänd men vanlig är bättre. Nu har jag i alla fall testat

måndag 21 december 2015

Lay out

Någon som är duktig på lay out och skulle vilja hjälpa till att fräscha upp min blogg lite? Tips mottages tacksamt.

"En tallrik med backar"

Brorsans sätt för att beskriva en djup tallrik, du vet en sån där tallrik med backar. Ja så kan man ju också säga. En annan favorit dock inte sagt av min bror utan av en kompis "små runda ljus i form" vilket betyder värmeljus har jag och kompisen M lärt oss=)

Köpen speglar mina intressen

Följde med farmor till Skövde idag för att hon skulle shoppa kläder. Hon betalade som tack för hjälpen två tröjor till mig. Hittade först den med cyklarna själv,  kollat på den tidigare så nu passade jag på. Sedan hittade farmor den med hästarna och tyckte att denna passade ju mig bra. Så blev verkligen två tröjor som speglar mina intressen.

Även farmor köpte kläder, dock inte med cyklar eller hästar😊

söndag 20 december 2015

lördag 19 december 2015

Smyckestillverkning

Pysslade lite igår och fick ihop ett par örhängen. Var riktigt skoj. Blev lite inspirerad att försöka tillverka något mera. Får bli en sväng till Panduro efter helgerna.

fredag 18 december 2015

Julledighet

Nu tar jag semester, är ledig nästa vecka så fram till den 28 blir det ledigt. Känns så skönt, jag är lite trött och sliten så att bara få åka hem till föräldrarna och vara där några dagar känns skönt. Bli ompysslad, umgås och mindre måsen. Nu blir det att ägna eftermiddagen åt städning, slå in julklappar och packa, kommer säkert bli bra med det. Ikväll kommer älsklingen hit så vi hinner träffas lite innan jag drar till Hjo. 

Julledigheten, så skönt.

torsdag 17 december 2015

En dag på sjukhus

Nästa bättre att skriva in mig på sjukhuset. Alla besök skulle skunaamna dag

07.45 audionomen
10.00 dövpsyk
14.00 ortopeden
15.00 arbetsterapeuten

Fullt upp med andra ord. Behöver inue fundera över vad jag skall göra idag, men skönt att få allt överstökat. Mitt cochlea implantat fick sig ett ryck igår och stängde av sig flera gånger. Min superaudionom brukar ställa upp snabbt så ett mail 15.00 igår och en tid 07.45 idag kallar jag bes service

tisdag 15 december 2015

Ny läkartid

Lyckats få en läkartid den 28 december för insättning av annan medicin troligtvis. Nu är det bara att uthärda ett par veckor. Vaknade faktiskt idag med hjälp av dubbla väckarklockor, framsteg

måndag 14 december 2015

Aduionombesök

Idag var jag på USÖ hos min audionom Karin. Jag gillar henne, vi halkar ständigt från ämnet och pratar om allt annat än det vi skall göra, men jag är ju där för att ljudträna med mitt cochlea implantat så även de samtal som kan tyckas som oviktiga fyller ju helt klart en träningsfunktion=)


Vi körde listor med ord, testade med bara höger CI vilket är mitt "bra" öra, det fungerade ungefär som förväntat, kanske rent av något bättre så det kändes bra. Testade med bara vänster, det fungerade inte alls, hörde ett rassel, skrammel men att försöka urskilja att det ens var prat och inte porslingsskrammel som det mer lär som var helt omöjligt. Testade sedan med båda mina CI en stund och då fungerade det väl ungefär lika bra som med bara höger, men kände ändå att ljudbilden på något sätt ändå blev mer nyanserad. Jag borde alltså använda vänster mer, men samtidigt ta det lugnt då jag får mer tinnitus av att använda det. Så kanske en halvtimme två gånger per dag kan vara en realistisk början? Skall i alla fall försöka nu över julhelgen då allt är lite lugnare runt omkring.


Det som var bra var att jag idag frågade om jag kunde få en speciell sladd till mina implantat så att man kopplar in den direkt i implantaten och sedan kan man koppla det i mobilen eller iPad eller likande. Mitt syfte med det är att kunna lyssna lite på musik. Tidigare har jag bara haft en enkel sladd men nu fick jag en dubbel vilket gör att jag kan använda båda öronen samtidigt, vill försöka att få med vänstersidan mer och mer (ja både i hörsel och politiken ha ha) så var väldigt positivt att jag fick det.


Frågade även lite över det forskningsprojekt som de driver nu som flera av mina CI vänner och även min pojkvän deltagit i, frågade lite hur de väljer ut respondenter och om jag medvetet valts bort för att de vill ha de som det fungerar bäst för? Men hur tillförlitligt blir då resultatet? Karin tyckte att det lät lite konstigt att jag inte fått möjligheten att deltaga och hon skulle kolla upp detta. Tycker att det skulle vara lite kul att vara försökskanon och kolla hur det går. Även nyttigt att göra testerna på en person som både hör dåligt och har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning för att se om testvärdet skiljer sig åt jämfört med de som "bara" har en hörselskada. Spännande att se vad svaret blir om jag får vara med i testet eller ej.   

Älskade tolkar

Det känns sorgligt just nu. Tolkcentralen här i Örebro har idag som väntat sagt upp 30 av sina fast anställda tolkar samt sina vikarier. Det är en hel grupp duktiga och kompetenta tolkar som tvingas sluta, flera av dessa rent av mina favoriter. Detta gör att de tolkar som arbetat kortats tid tvingas gå, med kort tid menas i detta fallet flera, flera år, inte så att det bara är de som tog examen i våras, utan de som startade långt innan dess. Kvar blir många äldre tolkar, de är jätteduktiga och kompetenta, men jag anser att det behövs en blandning mellan nyare och mer rutinerade. Jag känner så med er, ni är så bra, så otroligt uppskattade. 

söndag 13 december 2015

Mail till psyk

Nu har jag fått tummen ut och mailat till psyk, kan inte fortsätta att må så som jag gjort de senaste veckorna. Jag är så trött, så fruktansvärt trött. Jag försover mig i princip dagligen trots att jag går och lägger mig i god tid på kvällen och sover just nu mellan 9-13 timmar, så vissa dygn sover jag mer än jag är vaken. Samtidigt känner jag en inre stress, kommer inte till ro ordentligt. Har nu mailat psyk och ser om de kan ändra medicinen. Läkaren hade sist ett förslag men vi ville avvakta lite för att se om måendet kunde hållas stabilt ändå. Vill ju inte bara knapra piller, men känns som det är nödvändigt just nu. Hoppas på snabbt svar från dem.

Datorer är inte min sak

Konstaterar att jag inte är så teknisk, jag är noll intresserad och vill bara att saker och ting skall funka. Just nu sitter jag med två saker som verkligen ger mig gråa hår. 
1. Fabriksåterställning på en Mac-dator
2. Försöka spara ner bilder i en PC med Windows 10 från Facebook. Det sparas som en internetfil och krävs uppkoppling till internet för att kunna öppna bilden. Hur löser man detta? Tekniska vänner hjälp? 

lördag 12 december 2015

Sercret garden

Målade klart denna ikväll. Lite mindfullness avkoppling

Nu går det för långt

Flyktingfrågan är hett diskuterad idag. Många saker upprör mig kring det att länder valt att stänga gränser samt att de nu diskuterar att stänga Öresundsbron vilket i mina öron låter helt absurt. Läste något på internet, Danmark vill ta ifrån flyktingarna tillhörigheter så som mobiltelefoner och vigselringar. Vigselringar, hallå, det är väl något av den mest personliga ägodelen man har? Ne, nu har det bannemej gått för långt. 

fredag 11 december 2015

Ögonblick

Idag kom texten med i autism och aspergerförbundets medlemstidning Ögonblick

Känna sig tekniskt körd

Känner mig totalt tekniskt körd. Köpt ny dator och tänkte återställa min mac inför försäljning. Men det verkar vara nästintill omöjligt. Känner mig helt nollad. Så om någon har en lätt instruktion så ge mig den snälla. Min utbrända hjärna klarar inte av att läsa långa konstiga instruktionsanvisningar känner jag. 

Ett delat inlägg

Ett kopierat inlägg från

http://www.lararnasnyheter.se/specialpedagogik/2015/12/09/portrattet-sarah-remgren#.VmrZOkS8U3Q.facebook

skrivet av Anna Kågström

Jag känner själv denna tjej och har sett hennes teater hela två gånger, den är så bra. Tvungen att dela detta.


Porträttet: Sarah Remgren

Från Specialpedagogik 2015-12-09 23:03
Bild: Ulrica Zwenger.Sarah Remgren.
 
Plötsligt står Sarah Remgren i strålkastar­ljuset. Hon är ensam på en minimalistisk scen, klädd i svart. Med sig har hon sin historia, sitt språk, sin levande mimik och energi – varvat med ståupparens skoningslösa humor: inte nog med att Sarahs föräldrar fick ett adopterat barn från Sydkorea, hon visade sig dessutom bära på Ushers syndrom typ 1, som innebär både dövhet och en gradvis försämrad synnedsättning, som kan resultera i blindhet.
Sarah Remgren gestaltar hur hon under uppväxten – trots sin fläckvisa syn – har kastat sig ut i slalombackar och om den gången då pappa lät henne köra bilen hem, efter hans tydliga instruktioner: ”Nu kommer ett rödljus, bromsa. Sedan ska du till höger.” Hon återger människor som sagt: ”Alltså, är du dövblind på riktigt?” och: ”Om jag vore döv och blind, då skulle jag ta livet av mig.” Men hon berättar också om sköra, vackra stunder; hur hon en gång hamnade bredvid en man på ett tåg, trodde att han var döv och efter en stunds samtalande på visuellt teckenspråk ritade bokstäver i hans hand: ”Jag är dövblind” och han svarade: ”Jag med.”
Sarah spelar och tecknar med händerna, medan rösttolken Elise von Weisz känsligt motläser Sarahs monolog för de hörande i publiken.
Femtio minuter senare stampar publiken i golvet och applåderar med viftande händer. Flera torkar skrattårar ur ögonvrån, förmodligen också en annan sorts tårar.
Sarah håller fram sitt liv på ett spegelfat och vänder det mot publiken: Och ni? Hur är era liv, era svårigheter, drömmar och fördomar? Vad skrattar ni åt eller gråter över hos er själva?
Pjäsen Jag är Sarah i Riksteatern Tyst teaters regi har gått på turné under våren och hösten och kantats med ovationer. Nu ska Sarah Remgren ha semester i flera månader och backpacka i Asien med sin vita käpp och en god vän. Via teckenspråkstolken, som är med under intervjun, räknar hon upp de länder de tänker besöka: Kina, Sydkorea, Japan, Vietnam, Kambodja, Thailand … Mot slutet av resan ska bägges sambor sluta upp.

Sarah Remgren växte upp med mamma, pappa och en fem år yngre bror i en villa i stadsdelen Käglinge i Malmö. Hon är en inbiten skåning, trots att hon har bott i Örebro sedan gymnasieåren. Dövheten upptäcktes när hon var åtta månader, strax därpå lärde sig föräldrarna det som är Sarahs första språk: svenskt teckenspråk.
– Jag har fått mycket trygghet och stöd, men mina föräldrar har inte tyckt synd om mig eller sagt ”du behöver inte städa, eftersom du är döv”. Ibland var det tufft, såklart, men mest är jag tacksam över det.
Mamma jobbade som administratör på Mazettifabriken, pappa som husvärd hos Malmös kommunala bostadsbolag i Rosengård. Lilla Sarah följde ofta med sin pappa på uppdrag hos olika boende.
– Pappa presenterade alltid mig. Sedan stod jag där och väntade medan de pratade, jag hörde ju ingenting. Båda mina föräldrar säger att jag var ett sådant ”lätt” barn. Det låter lite tråkigt. Kanske beror det på att vi pratade så mycket, om allt. Så fort det uppstod en konflikt skulle vi sitta ner och prata. Ofta blev det mamma, som har ett bättre teckenspråk och kan tala i ett högre tempo, som fick ta över snacket och bli ”den onda polisen” medan pappa fick rollen som ”den goda”.
Sarah gick i förskola och skola för barn med hörselnedsättning, tog hem kompisar och lät rätt ofta lillebror vara med. Vid tio års ålder fick hon veta att dövheten och syn-nedsättningen berodde på Ushers syndrom typ 1, som är obotligt och eventuellt kan leda till blindhet.
– Mina föräldrar hade vetat att jag bar på det sedan jag var fem år. Jag har verkligen undrat varför de valde att vänta så länge med att berätta det, men jag antar att det är ett svårt samtal för alla föräldrar. Hur berättar man för sitt barn att synen är skadad och att barnet kanske blir blint?

Från att ha haft en trygg identitet som döv gungade marken under Sarah. Plötsligt var hon utanför normen även i det hon dittills känt som dövsamhället, där alla förutsätts tala – och se – det visuella teckenspråket. Först ett år senare, när föräldrarna sände henne till ett sommarläger för dövblinda, mötte hon andra att känna igen sig i.
– Det var oerhört viktigt att inse att jag inte var ensam i det här, och första gången jag såg taktilt teckenspråk, alltså att man tecknar i handen. Än i dag kan jag ibland ha behov av att bara vara med andra som är som jag, som jag inte behöver förklara mig för eller informera: ”Dövblindhet betyder att ha hörsel- och synnedsättningar i varierande grad. Jag är döv och har ett slags tunnelseende med synen uppbruten i fläckar, men det är ingen fara, jag klarar mig!”
Vid elva års ålder bröts den sköna tystnaden hon haft i huvudet när hon fick ett Cochleaimplantat (ci) inopererat.
– De som har hört tidigare känner igen ljuden, även om de blir mer metalliska. För mig, som aldrig hört, blev det från början svårt att koppla ljuden med olika företeelser. Under åren har jag försökt att bära snäcka och använda det flera gånger, men givit upp. I dag har jag nytta av det ibland. Förmodligen kommer jag att använda det ännu mer längre fram, när jag ser sämre. Men inte för att lyssna på tal eller musik, utan för att höra om jag exempelvis tappar något.
Hörhjälpmedlet CI ges i dag till närmare 90 procent av alla dövfödda barn, men är omdiskuterat.
– Problemet är att inte alla läkare också förskriver teckenspråksundervisning för barn som får CI. Som det är i dag har föräldrar och syskon till hörselskadade rätt till teckenspråksundervisning, men inte barnet självt. Teckenspråket är lika viktigt som talet för barn med CI, utan det hör du ju ingenting!

Efter högstadiet – då Sarah fick den först hatade, och så småningom älskade vita käppen – flyttade hon till dövsamhällets svenska ”huvudstad” Örebro och riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Så följde ett antal aktiva år: kollektivboende, universitetsstudier, ett rikt socialt liv och olika, roliga engagemang. Hon jobbade som lärare, och hoppade av.
– Jag gillar verkligen att undervisa, och kanske går jag tillbaka till skolan en dag, men jag tröttnade på dokumentationsarbetet. Jag är en sådan noggrann och rättvis typ, det blev alldeles för mycket tid på efterarbete för mig.
I stället har hon kommit att producera läromedel, föreläsa, översätta, projektleda, blogga, vara programledare för svt:s Lilla Aktuellt teckenspråk – och skådespela. Efter den kommande tjänstledigheten och resan i Asien ska hon förmodligen jobba vidare som konsult åt konstprojektet Kännbart, som drivs av abf Örebro. Utgångspunkten är en kärnutställning, där sex konstnärer skapar konst som kan upplevas utan syn och hörsel. Verken undersöker bland annat doft, taktil bild, kännbara ljud och skulpturer man vistas i för att uppleva sin kropp. Efter premiären 7 november i Örebro går utställningen ut på turné (se www.kannbart.se).

Normer och fördomar bildar ramen för de flesta människors verklighetsuppfattning. Som kvinna och dövblind anar Sarah en lucka:
– Kvinnor verkar ha lättare än män att acceptera sin dövblindhet. Till en del beror det säkert på samhällets normer kring kroppskontakt. Som dövblind behöver du ofta hålla i din ledsagares arm, det kan nästan uppfattas som om man är ett par. För män kan det vara svårare att hantera.
Däremot påverkas hon – precis som många andra adopterade – av den ökade öppna rasismen i samhället.
– Det finns säkert de som kastar rasistiska glåpord efter mig, men jag hör ju inte det. Det är kluvet för mig: Ska jag vara glad för att jag slipper höra? Samtidigt kan jag ju inte vara glad över att det finns rasism.

Omgivningens okunskap och omedvetna handlingar kan vara mer uppenbara hinder i vardagen: Folk som går in i Sarah, så att hon tappar balansen, eller snubblar över hennes käpp. Saker på golvet eller vägen som hon själv kan snubbla över. Trygghet för Sarah är att kunna gå på en rak linje:
– Att behöva gå runt folk gör mig irriterad, stressad och trött. Det är för att spara energi som jag ofta går som i en egen bubbla när jag är ute själv. Med ledsagare är det helt annorlunda, då kan jag gå mer avslappnat och orka ta in mer av omgivningen.
Enligt Sarah borde hon ha självklar rätt till ledsagare enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som ska ”främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet”. Två gånger har hon fått avslag. Den andra gången överklagade hon till kammarrätten, men fick fortsatt nej.
– Tydligen anses jag för frisk. Problemet för mig är att jag inte får vara den jag är.

Nu under turnén har jag haft en ledsagare i Elise, som också är min röst i föreställningen, och det har varit så skönt. Även om jag klarar mig själv blir allt så mycket enklare med en ledsagare: att träna, handla mat, gå iväg på saker … Jag tycker att det är min rättighet.

Ett nytt halvljus

Blev att svänga förbi verkstaden då ens halvljus en gick i förrgår på väg till jobbet. Kan nästan byta den själv men vågar inte riktigt. Så tur att bildoktorer finns

Fota inte luciatågen!

Vi har haft Lucia firande på jobbet idag på morgon. Elver från Karl Johan skolan lussade för oss med fin sång. Hade dessutom turen att få en fantastisk tolk som vågade släppa svenskan och tolka mer fritt, underbart vackert. Men en sak som irriterar mig, fota inte lucia tågen. Det finns massa barn med skyddad identitet, massa barn vars identitet inte skall röjas. Vad händer när du fotar och lägger ut dem på Facebook eller instagram? Jo folk kan se, folk kan dela, de kan komma i orätta händer. Jag vil ha lussefirande på jobbet även nästa år och om fem år, så snälla fota inte barnen. Bevara det i minnet istället så kanske vi kan få lucia tåg även i framtiden.

tisdag 8 december 2015

Ny dator

Min dator börjar bete sig lite konstig och beslöt mig för att byta innan den helt ger upp. Blev en ASUS denna gång. Nu får jag bara vänta ett par dagar att få den då den var slut i lager i Örebro.

måndag 7 december 2015

Julbord och show

I fredags had evi julbord med jobbet på Ritz här i Örebro, var på samma ställe fjol och då tyckets jag att det var sådär både med maten och med uppträdandet. Dessutom fick jag i år veta att det inte var säkert att tolkarna skulle tolka hela showen vilket gjorde att förväntningarna innan var lite låga, sett från ett annat perspektiv så skulle många saker kunna bli en god överraskning med andra ord=)

Jag och ett par kollegor från mitt team var och tog ett glas vin på en pub innan. Sedan begav vi oss till Ritz, mötte upp min tolk för kvällen samt hennes praktikant som också skulle vara med. Maten var i år bättre än fjol, inget superstort julbord men fullt tillräckligt för att bli mätt. Det som dock imponerade mest på mig i år var showen. Först var det en föreställning som var mest inne på jultema även om det även dök upp lite ABBA musik mellan varven. Mot showens avslutning sjöngs det givetvis O helga natt vilket jag anser är en av de mäktigaste julsångerna. Därefter var det en fashion show som var mer inriktad mot det humoristiska hållet. Artister som Lill-Babs, Peter Jöback och Carola imiterades bland annat. En lättsam underhållning med mycket glädje. Måste även ge ett stort beröm till kvällens tolkar som tolkade hela underhållningen trots att de inte fått manus till den sista delen. De hade en grym inlevelse och jag var så nöjd. Tycker att årets julbord slog det i fjol med hästlängder. 

torsdag 3 december 2015

Tid hos ortopeden

Ringde igår till ortopeden för att jag tänkte att jag skulle trycka på om att få en tid. Till min förvåning hade de redan bokat in mig den 17 dec. Helt perfekt att jag inte behöver vänta längre än så då varje steg gör ont just nu. Härligt när vården funkar

tisdag 1 december 2015

Fika mellan mötena

Varit hos sjukgymnasten för fysioterapin. Jobbar en del med avstånd att jag får känna hur det är att ha en person i samma rum men att jag bestämmer hur avståndet mellan oss skall vara. Låter simpelt men nyttigt för mig med tanke på den bakgrund jag har.

Nu fika på sjukhuset. Skall till audiologens brukarråd om en stund