Sarah Remgren gestaltar hur hon under uppväxten – trots sin fläckvisa syn – har kastat sig ut i slalombackar och om den gången då pappa lät henne köra bilen hem, efter hans tydliga instruktioner: ”Nu kommer ett rödljus, bromsa. Sedan ska du till höger.” Hon återger människor som sagt: ”Alltså, är du dövblind på riktigt?” och: ”Om jag vore döv och blind, då skulle jag ta livet av mig.” Men hon berättar också om sköra, vackra stunder; hur hon en gång hamnade bredvid en man på ett tåg, trodde att han var döv och efter en stunds samtalande på visuellt teckenspråk ritade bokstäver i hans hand: ”Jag är dövblind” och han svarade: ”Jag med.”
Sarah spelar och tecknar med händerna, medan rösttolken Elise von Weisz känsligt motläser Sarahs monolog för de hörande i publiken.
Femtio minuter senare stampar publiken i golvet och applåderar med viftande händer. Flera torkar skrattårar ur ögonvrån, förmodligen också en annan sorts tårar.
Sarah håller fram sitt liv på ett spegelfat och vänder det mot publiken: Och ni? Hur är era liv, era svårigheter, drömmar och fördomar? Vad skrattar ni åt eller gråter över hos er själva?
Pjäsen Jag är Sarah i Riksteatern Tyst teaters regi har gått på turné under våren och hösten och kantats med ovationer. Nu ska Sarah Remgren ha semester i flera månader och backpacka i Asien med sin vita käpp och en god vän. Via teckenspråkstolken, som är med under intervjun, räknar hon upp de länder de tänker besöka: Kina, Sydkorea, Japan, Vietnam, Kambodja, Thailand … Mot slutet av resan ska bägges sambor sluta upp.
Sarah Remgren växte upp med mamma, pappa och en fem år yngre bror i en villa i stadsdelen Käglinge i Malmö. Hon är en inbiten skåning, trots att hon har bott i Örebro sedan gymnasieåren. Dövheten upptäcktes när hon var åtta månader, strax därpå lärde sig föräldrarna det som är Sarahs första språk: svenskt teckenspråk.
– Jag har fått mycket trygghet och stöd, men mina föräldrar har inte tyckt synd om mig eller sagt ”du behöver inte städa, eftersom du är döv”. Ibland var det tufft, såklart, men mest är jag tacksam över det.
Mamma jobbade som administratör på Mazettifabriken, pappa som husvärd hos Malmös kommunala bostadsbolag i Rosengård. Lilla Sarah följde ofta med sin pappa på uppdrag hos olika boende.
– Pappa presenterade alltid mig. Sedan stod jag där och väntade medan de pratade, jag hörde ju ingenting. Båda mina föräldrar säger att jag var ett sådant ”lätt” barn. Det låter lite tråkigt. Kanske beror det på att vi pratade så mycket, om allt. Så fort det uppstod en konflikt skulle vi sitta ner och prata. Ofta blev det mamma, som har ett bättre teckenspråk och kan tala i ett högre tempo, som fick ta över snacket och bli ”den onda polisen” medan pappa fick rollen som ”den goda”.
Sarah gick i förskola och skola för barn med hörselnedsättning, tog hem kompisar och lät rätt ofta lillebror vara med. Vid tio års ålder fick hon veta att dövheten och syn-nedsättningen berodde på Ushers syndrom typ 1, som är obotligt och eventuellt kan leda till blindhet.
– Mina föräldrar hade vetat att jag bar på det sedan jag var fem år. Jag har verkligen undrat varför de valde att vänta så länge med att berätta det, men jag antar att det är ett svårt samtal för alla föräldrar. Hur berättar man för sitt barn att synen är skadad och att barnet kanske blir blint?
Från att ha haft en trygg identitet som döv gungade marken under Sarah. Plötsligt var hon utanför normen även i det hon dittills känt som dövsamhället, där alla förutsätts tala – och se – det visuella teckenspråket. Först ett år senare, när föräldrarna sände henne till ett sommarläger för dövblinda, mötte hon andra att känna igen sig i.
– Det var oerhört viktigt att inse att jag inte var ensam i det här, och första gången jag såg taktilt teckenspråk, alltså att man tecknar i handen. Än i dag kan jag ibland ha behov av att bara vara med andra som är som jag, som jag inte behöver förklara mig för eller informera: ”Dövblindhet betyder att ha hörsel- och synnedsättningar i varierande grad. Jag är döv och har ett slags tunnelseende med synen uppbruten i fläckar, men det är ingen fara, jag klarar mig!”
Vid elva års ålder bröts den sköna tystnaden hon haft i huvudet när hon fick ett Cochleaimplantat (ci) inopererat.
– De som har hört tidigare känner igen ljuden, även om de blir mer metalliska. För mig, som aldrig hört, blev det från början svårt att koppla ljuden med olika företeelser. Under åren har jag försökt att bära snäcka och använda det flera gånger, men givit upp. I dag har jag nytta av det ibland. Förmodligen kommer jag att använda det ännu mer längre fram, när jag ser sämre. Men inte för att lyssna på tal eller musik, utan för att höra om jag exempelvis tappar något.
Hörhjälpmedlet CI ges i dag till närmare 90 procent av alla dövfödda barn, men är omdiskuterat.
– Problemet är att inte alla läkare också förskriver teckenspråksundervisning för barn som får CI. Som det är i dag har föräldrar och syskon till hörselskadade rätt till teckenspråksundervisning, men inte barnet självt. Teckenspråket är lika viktigt som talet för barn med CI, utan det hör du ju ingenting!
Efter högstadiet – då Sarah fick den först hatade, och så småningom älskade vita käppen – flyttade hon till dövsamhällets svenska ”huvudstad” Örebro och riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Så följde ett antal aktiva år: kollektivboende, universitetsstudier, ett rikt socialt liv och olika, roliga engagemang. Hon jobbade som lärare, och hoppade av.
– Jag gillar verkligen att undervisa, och kanske går jag tillbaka till skolan en dag, men jag tröttnade på dokumentationsarbetet. Jag är en sådan noggrann och rättvis typ, det blev alldeles för mycket tid på efterarbete för mig.
I stället har hon kommit att producera läromedel, föreläsa, översätta, projektleda, blogga, vara programledare för
svt:s
Lilla Aktuellt teckenspråk – och skådespela. Efter den kommande tjänstledigheten och resan i Asien ska hon förmodligen jobba vidare som konsult åt konstprojektet
Kännbart, som drivs av
abf Örebro. Utgångspunkten är en kärnutställning, där sex konstnärer skapar konst som kan upplevas utan syn och hörsel. Verken undersöker bland annat doft, taktil bild, kännbara ljud och skulpturer man vistas i för att uppleva sin kropp. Efter premiären 7 november i Örebro går utställningen ut på turné (se
www.kannbart.se).
Normer och fördomar bildar ramen för de flesta människors verklighetsuppfattning. Som kvinna och dövblind anar Sarah en lucka:
– Kvinnor verkar ha lättare än män att acceptera sin dövblindhet. Till en del beror det säkert på samhällets normer kring kroppskontakt. Som dövblind behöver du ofta hålla i din ledsagares arm, det kan nästan uppfattas som om man är ett par. För män kan det vara svårare att hantera.
Däremot påverkas hon – precis som många andra adopterade – av den ökade öppna rasismen i samhället.
– Det finns säkert de som kastar rasistiska glåpord efter mig, men jag hör ju inte det. Det är kluvet för mig: Ska jag vara glad för att jag slipper höra? Samtidigt kan jag ju inte vara glad över att det finns rasism.
Omgivningens okunskap och omedvetna handlingar kan vara mer uppenbara hinder i vardagen: Folk som går in i Sarah, så att hon tappar balansen, eller snubblar över hennes käpp. Saker på golvet eller vägen som hon själv kan snubbla över. Trygghet för Sarah är att kunna gå på en rak linje:
– Att behöva gå runt folk gör mig irriterad, stressad och trött. Det är för att spara energi som jag ofta går som i en egen bubbla när jag är ute själv. Med ledsagare är det helt annorlunda, då kan jag gå mer avslappnat och orka ta in mer av omgivningen.
Enligt Sarah borde hon ha självklar rätt till ledsagare enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som ska ”främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet”. Två gånger har hon fått avslag. Den andra gången överklagade hon till kammarrätten, men fick fortsatt nej.
– Tydligen anses jag för frisk. Problemet för mig är att jag inte får vara den jag är.
Nu under turnén har jag haft en ledsagare i Elise, som också är min röst i föreställningen, och det har varit så skönt. Även om jag klarar mig själv blir allt så mycket enklare med en ledsagare: att träna, handla mat, gå iväg på saker … Jag tycker att det är min rättighet.
