Intressant forsning om asperger och Cochlea implantat

Idag har jag varit och träffat min audiolog alltså min öronläkare Claes Möller som för övrigt är en av landets mest framstående öronläkare. Vi hade dels en rutinuppföljning men träffades också för att diskutera om min ansökan för sjukersättning. Det mest intressanta från dagens besök var att läkaren berättade att det gjorts en undersökning av 15 barn med asperger och bilaterala (dubbla) cochlea implatat (CI). Det som upptäcktes var att väldigt få av dem hade nytta av båda sin implantat samtidigt. Många upplevde att det blev för jobbigt att ta in allt ljud, att hjärnan inte klarade av att processa den tolkning av audiotiv information som ett implantat kräver. Majoriteten av barnen ville helst bara använda sig av ett CI i taget. Detta handlar ju ändå om normalfungerande barn rent intellektuellt.

Detta är precis den bild som jag själv upplever, att jag tar in mer ljud med två CI än ett, men att hjärnan blir så trött så att det helt enkelt inte går. På något sätt fick jag lite tyngd i att jag kanske inte är dum eller konstig som upplever det så, utan att det helt enkelt kan finnas en djupare förklaring. Kändes faktiskt mest skönt att få denna infon även om det givetvis ändå ger lite "sorg" över att få information om att ljudupfattningen kanske inte kommer att bli bättre trots att jag tränar på att höra. Åter igen är jag så glad att jag kan teckenspråk och att jag kan ha direkt kommunikation med teckenspårkiga utan att behöva anstränga min dåliga hörsel samt att jag kan nyttja tolk vid samtal med icke teckenspråkskunniga. Så för allt i världen lär även barn med neuropsykriatiska funktionsnedsättnigar dubbla språk.

Färskvara var det ja

Varit iväg och tränat cirkelgym. Har inte tränat något på ett par veckor nu med anledning av  julhelgen och att jag varit bortrest. Nu tänkte jag att jag minsann skulle komma igång igen. Bokade in ett av mina favoritpass nämligen cirkelgym. Vad kul det var, men samtidigt jobbigt. Känner att det tillsynes korta träningsuppehållet ändå påverkar. Nu är det dags att komma i form igen!

Läkarbesök och ny medicin

Träffade läkaren idag. Besöket gick helt ok och vi kom överens om att ta bort två av de mediciner som jag har nu som jag inte upplever någon större effekt av, Buronil och Buspiron. Istället skall vi test med Seraquel på låg dos till att börja med och sen eventuellt trappa upp beroende på vad den ger för effekt. Känns bra att testa nytt men också lite läskigt, en medicin som blivit så risad, men också rosad. Hoppas nu att den fungerar. Min nyår får i alla fall bli lugn då det inte är så bra att sätta in ny medicin och inta för mycket alkohol. Men ett glas kan jag få unna mig om jag känner att jag mår bra för övrigt. Är ju liksom bara nyår en gång om året.

Spa kväll

Igår vräkte snön net utanför fönstret. Jag var lite frusen, lite huvudvärk så beställde mig för att unna mig själv en liten mini spa kväll hemma. Med ansiktsmask, hårinpackning body scrub och min nästa lotion blev kvällen så mycket mysigare. Avslutades givetvis med en kopp varmt te

Mellandagsrean

Tro det eller ej men idag blev det mellandagsrean. Började med att hämta upp älsklingen och vi begav oss ut till Marieberg. Konstigt nog så var det inte alls så mycket folk som väntat utan fanns ganska gott om svängrum. Blev ett par jeans från JC, två bh:ar från Triumph samt två minifkaskor med parfym från body shop. Var inne och kollade i fler affärer men hittade inget större av intresse. En kopp kaffe intogs dock sedvanligt.

Begav oss sedan till Net on net. Hade rabattcheck hos dem och i kombination med rean fick jsg tag på ett billigt aktivitetssarmband. Nu skall jag bara försöka lära mig hur det funkar också 😉

Efter att ha kört hem killen så svängde jag snabbt förbi Vågen för att kolla om de hade shampo och balsam på rean och tur hade jag som fann det jag sökte efter. Så blev en jätteflaska av vardera. Nöjd och glad med dagens köp.

Beslutsånest över medicin

Imorgon har jag tid hos min läkare på Dövpsykiatrin. Vi skall då ta beslutet om ny medicinering Seraquel. Läkaren sade vid mitt besök i november att han ville att vi skulle avvakta med denna medicinen då biverkningarna inte är så skoj. Samtidigt som vi sa att blir läget sämre med inre stress, ångest och sömnsvårigheter så får vi se över behovet igen. Bad också in sjuksköterska och min sjukgymnast båda inom psykiatrin att vara uppmärksamma på eventuell försämring för att kunna signalera till mig om de tyckte att det skulle vara aktuellt att vi ändå provar.

Jag har läst på en del om medicinen, både på mer seriösa sidor som FASS och Vårdguiden men också läst på Flash forum och sådana sidor om folks åsikter och reaktioner om medicinen. Med tanke på hur svårt jag har att komma till ro och hur lätt jag bygger upp inre stress så är jag beredd att testa. Det jag är mest rädd för är att bli allt för känslomässigt avtrubbad eller bli så trött att jag går runt och är som en zombie. Även rädd för större viktökningar som medicinen ibland kan ge, jag som kämpar för att hålla den vikt jag har eller rent av gå ner några kilo till drömvikten. Oroar mig också över eventuella utsättningssymtom om annan medicin kommer att behöva sättas ut, även för insättningssymtom på den nya medicinen.

Samtidigt, jag behöver inte drabbas av alla biverkningar bara för att vissa gör det, jag kan klara mig helt utan och kan komma att må mycket bättre av den nya medicinen. Enda sättet att veta detta är ju faktiskt att testa. Jag är beredd, jag vet att jag kommer få ett bra stöd från psykiatrins sida jag har en bra läkare, kontakt med sjuksköterska och skall snart få kontakt med psykolog, endast tre veckor kvar till hon börjar sin tjänst på min enhet.

Ni som har erfarenhet av Seraquel får gärna kommentera.

Julen 2015 är över

Julen 2015 har gått fort. Det gör i stort sett alltid ledighet, visst är det konstigt, tiden går ibland så segt när man jobbar, när det väl blir ledigt så går den hur snabbt som helst.

Det blev som sagt jul i Hjo tillsammans med familjen och pojkvännen. Igår åkte vi tillbaka till Örebro igen, tur var nog det för idag faller snön och det hade inte varit lika kul att sätta sig i bilen och köra de 16 milen. Sammanfattningen av julen belv lugn och stillsamt, skönt tycker jag, behöve ladda mina batterier lite.

Jul 2015

Nu har juldagen snart passerat vilket innebär att julen snart är över för detta året. Jsg gillar jul, främst för att få lite avbrott från vardagen några dagars ledighet umgås med familjen och följa vissa traditioner även om saker ändrats de senaste åren. Tidigare firade vi alltid med morfar på julaftons eftermiddag, såg på kalle anka bytte julklappar sina emellan och fikade. Morfar gick bort flera hösten vilket gör att den traditionen förändrats nu är det bara den närmaste familjen som sitter tillsammans under eftermiddagen.

Dock har vi kvar jullunch hos farmor och farfar som alltid. Traditionell gammaldags julmat med dopp i grytan och allt. Även om jag sällan doppar själv, är en tradition men vet inte om jag tycker det är så gott med dopp.

Kvällen firar vi hemma hos mina föräldrar då farmor och farfar kommer till oss för mat och klapputdelning. Tidigare hade vi massa julmat där på kvällen men vi har minskat ner rejält. Man orkar inte äta av allt och varför skall man äta sig övermätt. Nu är det enkelt med gröt på julafton och sen lite Janssons frestelse och omelett etc på juldagen. Känns som kraven och stressen på den "perfekta julen" minskat vilket känns bra även om jag i grunden är mycket för traditioner.

I år var även killen med och firat jul här nere i Hjo vilket givetvis uppskattats

Julhandel

Nu är julmaten inhandlad. Skulle vilja ha hjälp av hela familjen när jag själv åker och handlar också. Massa mat, fyra personer och det går på en halvtimme. Bra samarbete.

Tröttheten av synintryck

Jag har alltid tyckt att det är jobbigt om det är för mycket folk, för mycket olika intryck att tolka. Detta har jag fått veta troligen kan beror på aspergerdiagnosen att hjärnan helt enkelt får gå extra mycket på högvarv för att hinna med att ta in allt som hände runtomkring. Som exempel så har jag både igår och idag varit i Skövde. Igår för att shoppa med farmor och idag åkte jag med brorsan som hade en tid på Arbetsförmedlingen i Skövde och jag kunde passa på att fixa den sista julklappen. Båda dagarna har jag reflekterat över hur mycket energi sådant tar. Efter en stund inne på ett köpcenter går det riktigt runt i huvudet på mig. Det är folk, det är saker och det känns som att min hjärna tar in allt och lite till. Dock har hjärnan lite svårt att sortera allt.

Det som händer vid dessa situationer är att jag lät blir yr och väldigt trött. Får jag sätta mig en stund, koppla av, kanske köpa en kopp kaffe och försöka stänga av det som händer runtomkring så återfår jag lite energi, men inte allt. Efter att jag blev utbränd så har denna känsla förvärrats. Tidigare var det som att ett "filter" för att stänga ute folk och saker var borta, idag är det som att yttelrigare ett "filter" saknas. Jag tycker om att gå på stan och tycker om att shoppa, men inte när det är för rörigt.

Efter en sådan resa som idag behöve rjag lite tid för att varva ner. Var ute och tog en promenad vilket var jätteskönt. Känns lite som att jag går i en tecknad film just nu där varannan bild saknas, det blir alltså lite hackigt att ta in alla intryck. Hoppas på att somna gott ikväll för imorgon skall jag med familjen till Falköping och handla den sista julmaten, då blir det åter folk och intryck.

Jag fick förtroende

Jag fick förtroende att köra brorsans bil. Ni skall vi se hur detta går. Älskar att köra andra bilar än min egen för variationens skull

Tomtelatte

Testar tomtelatte på Espressohause. Smaken är som baken som man brukar säga och betyget på tomtelatte är godkänd men vanlig är bättre. Nu har jag i alla fall testat

Lay out

Någon som är duktig på lay out och skulle vilja hjälpa till att fräscha upp min blogg lite? Tips mottages tacksamt.

"En tallrik med backar"

Brorsans sätt för att beskriva en djup tallrik, du vet en sån där tallrik med backar. Ja så kan man ju också säga. En annan favorit dock inte sagt av min bror utan av en kompis "små runda ljus i form" vilket betyder värmeljus har jag och kompisen M lärt oss=)

Köpen speglar mina intressen

Följde med farmor till Skövde idag för att hon skulle shoppa kläder. Hon betalade som tack för hjälpen två tröjor till mig. Hittade först den med cyklarna själv,  kollat på den tidigare så nu passade jag på. Sedan hittade farmor den med hästarna och tyckte att denna passade ju mig bra. Så blev verkligen två tröjor som speglar mina intressen.

Även farmor köpte kläder, dock inte med cyklar eller hästar😊

Kattens julafton

Även katten skall ju känna av att det lider mot jul

Smyckestillverkning

Pysslade lite igår och fick ihop ett par örhängen. Var riktigt skoj. Blev lite inspirerad att försöka tillverka något mera. Får bli en sväng till Panduro efter helgerna.

Julledighet

Nu tar jag semester, är ledig nästa vecka så fram till den 28 blir det ledigt. Känns så skönt, jag är lite trött och sliten så att bara få åka hem till föräldrarna och vara där några dagar känns skönt. Bli ompysslad, umgås och mindre måsen. Nu blir det att ägna eftermiddagen åt städning, slå in julklappar och packa, kommer säkert bli bra med det. Ikväll kommer älsklingen hit så vi hinner träffas lite innan jag drar till Hjo. 

Julledigheten, så skönt.

En dag på sjukhus

Nästa bättre att skriva in mig på sjukhuset. Alla besök skulle skunaamna dag

07.45 audionomen
10.00 dövpsyk
14.00 ortopeden
15.00 arbetsterapeuten

Fullt upp med andra ord. Behöver inue fundera över vad jag skall göra idag, men skönt att få allt överstökat. Mitt cochlea implantat fick sig ett ryck igår och stängde av sig flera gånger. Min superaudionom brukar ställa upp snabbt så ett mail 15.00 igår och en tid 07.45 idag kallar jag bes service

Ny läkartid

Lyckats få en läkartid den 28 december för insättning av annan medicin troligtvis. Nu är det bara att uthärda ett par veckor. Vaknade faktiskt idag med hjälp av dubbla väckarklockor, framsteg

Aduionombesök

Idag var jag på USÖ hos min audionom Karin. Jag gillar henne, vi halkar ständigt från ämnet och pratar om allt annat än det vi skall göra, men jag är ju där för att ljudträna med mitt cochlea implantat så även de samtal som kan tyckas som oviktiga fyller ju helt klart en träningsfunktion=)

Vi körde listor med ord, testade med bara höger CI vilket är mitt "bra" öra, det fungerade ungefär som förväntat, kanske rent av något bättre så det kändes bra. Testade med bara vänster, det fungerade inte alls, hörde ett rassel, skrammel men att försöka urskilja att det ens var prat och inte porslingsskrammel som det mer lär som var helt omöjligt. Testade sedan med båda mina CI en stund och då fungerade det väl ungefär lika bra som med bara höger, men kände ändå att ljudbilden på något sätt ändå blev mer nyanserad. Jag borde alltså använda vänster mer, men samtidigt ta det lugnt då jag får mer tinnitus av att använda det. Så kanske en halvtimme två gånger per dag kan vara en realistisk början? Skall i alla fall försöka nu över julhelgen då allt är lite lugnare runt omkring.

Det som var bra var att jag idag frågade om jag kunde få en speciell sladd till mina implantat så att man kopplar in den direkt i implantaten och sedan kan man koppla det i mobilen eller iPad eller likande. Mitt syfte med det är att kunna lyssna lite på musik. Tidigare har jag bara haft en enkel sladd men nu fick jag en dubbel vilket gör att jag kan använda båda öronen samtidigt, vill försöka att få med vänstersidan mer och mer (ja både i hörsel och politiken ha ha) så var väldigt positivt att jag fick det.

Frågade även lite över det forskningsprojekt som de driver nu som flera av mina CI vänner och även min pojkvän deltagit i, frågade lite hur de väljer ut respondenter och om jag medvetet valts bort för att de vill ha de som det fungerar bäst för? Men hur tillförlitligt blir då resultatet? Karin tyckte att det lät lite konstigt att jag inte fått möjligheten att deltaga och hon skulle kolla upp detta. Tycker att det skulle vara lite kul att vara försökskanon och kolla hur det går. Även nyttigt att göra testerna på en person som både hör dåligt och har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning för att se om testvärdet skiljer sig åt jämfört med de som "bara" har en hörselskada. Spännande att se vad svaret blir om jag får vara med i testet eller ej.   

Älskade tolkar

Det känns sorgligt just nu. Tolkcentralen här i Örebro har idag som väntat sagt upp 30 av sina fast anställda tolkar samt sina vikarier. Det är en hel grupp duktiga och kompetenta tolkar som tvingas sluta, flera av dessa rent av mina favoriter. Detta gör att de tolkar som arbetat kortats tid tvingas gå, med kort tid menas i detta fallet flera, flera år, inte så att det bara är de som tog examen i våras, utan de som startade långt innan dess. Kvar blir många äldre tolkar, de är jätteduktiga och kompetenta, men jag anser att det behövs en blandning mellan nyare och mer rutinerade. Jag känner så med er, ni är så bra, så otroligt uppskattade. 

Mail till psyk

Nu har jag fått tummen ut och mailat till psyk, kan inte fortsätta att må så som jag gjort de senaste veckorna. Jag är så trött, så fruktansvärt trött. Jag försover mig i princip dagligen trots att jag går och lägger mig i god tid på kvällen och sover just nu mellan 9-13 timmar, så vissa dygn sover jag mer än jag är vaken. Samtidigt känner jag en inre stress, kommer inte till ro ordentligt. Har nu mailat psyk och ser om de kan ändra medicinen. Läkaren hade sist ett förslag men vi ville avvakta lite för att se om måendet kunde hållas stabilt ändå. Vill ju inte bara knapra piller, men känns som det är nödvändigt just nu. Hoppas på snabbt svar från dem.

Datorer är inte min sak

Konstaterar att jag inte är så teknisk, jag är noll intresserad och vill bara att saker och ting skall funka. Just nu sitter jag med två saker som verkligen ger mig gråa hår. 

1. Fabriksåterställning på en Mac-dator

2. Försöka spara ner bilder i en PC med Windows 10 från Facebook. Det sparas som en internetfil och krävs uppkoppling till internet för att kunna öppna bilden. Hur löser man detta? Tekniska vänner hjälp? 

Sercret garden

Målade klart denna ikväll. Lite mindfullness avkoppling

Nu går det för långt

Flyktingfrågan är hett diskuterad idag. Många saker upprör mig kring det att länder valt att stänga gränser samt att de nu diskuterar att stänga Öresundsbron vilket i mina öron låter helt absurt. Läste något på internet, Danmark vill ta ifrån flyktingarna tillhörigheter så som mobiltelefoner och vigselringar. Vigselringar, hallå, det är väl något av den mest personliga ägodelen man har? Ne, nu har det bannemej gått för långt. 

Ögonblick

Idag kom texten med i autism och aspergerförbundets medlemstidning Ögonblick

Känna sig tekniskt körd

Känner mig totalt tekniskt körd. Köpt ny dator och tänkte återställa min mac inför försäljning. Men det verkar vara nästintill omöjligt. Känner mig helt nollad. Så om någon har en lätt instruktion så ge mig den snälla. Min utbrända hjärna klarar inte av att läsa långa konstiga instruktionsanvisningar känner jag. 

Ett delat inlägg

Ett kopierat inlägg från

http://www.lararnasnyheter.se/specialpedagogik/2015/12/09/portrattet-sarah-remgren#.VmrZOkS8U3Q.facebook

skrivet av Anna Kågström

Jag känner själv denna tjej och har sett hennes teater hela två gånger, den är så bra. Tvungen att dela detta.

Porträttet: Sarah Remgren

Från Specialpedagogik 2015-12-09 23:03

Sarah Remgren.Bild: Ulrica Zwenger.

 

Plötsligt står Sarah Remgren i strålkastar­ljuset. Hon är ensam på en minimalistisk scen, klädd i svart. Med sig har hon sin historia, sitt språk, sin levande mimik och energi – varvat med ståupparens skoningslösa humor: inte nog med att Sarahs föräldrar fick ett adopterat barn från Sydkorea, hon visade sig dessutom bära på Ushers syndrom typ 1, som innebär både dövhet och en gradvis försämrad synnedsättning, som kan resultera i blindhet.

Sarah Remgren gestaltar hur hon under uppväxten – trots sin fläckvisa syn – har kastat sig ut i slalombackar och om den gången då pappa lät henne köra bilen hem, efter hans tydliga instruktioner: ”Nu kommer ett rödljus, bromsa. Sedan ska du till höger.” Hon återger människor som sagt: ”Alltså, är du dövblind på riktigt?” och: ”Om jag vore döv och blind, då skulle jag ta livet av mig.” Men hon berättar också om sköra, vackra stunder; hur hon en gång hamnade bredvid en man på ett tåg, trodde att han var döv och efter en stunds samtalande på visuellt teckenspråk ritade bokstäver i hans hand: ”Jag är dövblind” och han svarade: ”Jag med.”

Sarah spelar och tecknar med händerna, medan rösttolken Elise von Weisz känsligt motläser Sarahs monolog för de hörande i publiken.

Femtio minuter senare stampar publiken i golvet och applåderar med viftande händer. Flera torkar skrattårar ur ögonvrån, förmodligen också en annan sorts tårar.

Sarah håller fram sitt liv på ett spegelfat och vänder det mot publiken: Och ni? Hur är era liv, era svårigheter, drömmar och fördomar? Vad skrattar ni åt eller gråter över hos er själva?

Pjäsen Jag är Sarah i Riksteatern Tyst teaters regi har gått på turné under våren och hösten och kantats med ovationer. Nu ska Sarah Remgren ha semester i flera månader och backpacka i Asien med sin vita käpp och en god vän. Via teckenspråkstolken, som är med under intervjun, räknar hon upp de länder de tänker besöka: Kina, Sydkorea, Japan, Vietnam, Kambodja, Thailand … Mot slutet av resan ska bägges sambor sluta upp.

Sarah Remgren växte upp med mamma, pappa och en fem år yngre bror i en villa i stadsdelen Käglinge i Malmö. Hon är en inbiten skåning, trots att hon har bott i Örebro sedan gymnasieåren. Dövheten upptäcktes när hon var åtta månader, strax därpå lärde sig föräldrarna det som är Sarahs första språk: svenskt teckenspråk.

– Jag har fått mycket trygghet och stöd, men mina föräldrar har inte tyckt synd om mig eller sagt ”du behöver inte städa, eftersom du är döv”. Ibland var det tufft, såklart, men mest är jag tacksam över det.

Mamma jobbade som administratör på Mazettifabriken, pappa som husvärd hos Malmös kommunala bostadsbolag i Rosengård. Lilla Sarah följde ofta med sin pappa på uppdrag hos olika boende.

– Pappa presenterade alltid mig. Sedan stod jag där och väntade medan de pratade, jag hörde ju ingenting. Båda mina föräldrar säger att jag var ett sådant ”lätt” barn. Det låter lite tråkigt. Kanske beror det på att vi pratade så mycket, om allt. Så fort det uppstod en konflikt skulle vi sitta ner och prata. Ofta blev det mamma, som har ett bättre teckenspråk och kan tala i ett högre tempo, som fick ta över snacket och bli ”den onda polisen” medan pappa fick rollen som ”den goda”.

Sarah gick i förskola och skola för barn med hörselnedsättning, tog hem kompisar och lät rätt ofta lillebror vara med. Vid tio års ålder fick hon veta att dövheten och syn-nedsättningen berodde på Ushers syndrom typ 1, som är obotligt och eventuellt kan leda till blindhet.

– Mina föräldrar hade vetat att jag bar på det sedan jag var fem år. Jag har verkligen undrat varför de valde att vänta så länge med att berätta det, men jag antar att det är ett svårt samtal för alla föräldrar. Hur berättar man för sitt barn att synen är skadad och att barnet kanske blir blint?

Från att ha haft en trygg identitet som döv gungade marken under Sarah. Plötsligt var hon utanför normen även i det hon dittills känt som dövsamhället, där alla förutsätts tala – och se – det visuella teckenspråket. Först ett år senare, när föräldrarna sände henne till ett sommarläger för dövblinda, mötte hon andra att känna igen sig i.

– Det var oerhört viktigt att inse att jag inte var ensam i det här, och första gången jag såg taktilt teckenspråk, alltså att man tecknar i handen. Än i dag kan jag ibland ha behov av att bara vara med andra som är som jag, som jag inte behöver förklara mig för eller informera: ”Dövblindhet betyder att ha hörsel- och synnedsättningar i varierande grad. Jag är döv och har ett slags tunnelseende med synen uppbruten i fläckar, men det är ingen fara, jag klarar mig!”

Vid elva års ålder bröts den sköna tystnaden hon haft i huvudet när hon fick ett Cochleaimplantat (ci) inopererat.

– De som har hört tidigare känner igen ljuden, även om de blir mer metalliska. För mig, som aldrig hört, blev det från början svårt att koppla ljuden med olika företeelser. Under åren har jag försökt att bära snäcka och använda det flera gånger, men givit upp. I dag har jag nytta av det ibland. Förmodligen kommer jag att använda det ännu mer längre fram, när jag ser sämre. Men inte för att lyssna på tal eller musik, utan för att höra om jag exempelvis tappar något.

Hörhjälpmedlet CI ges i dag till närmare 90 procent av alla dövfödda barn, men är omdiskuterat.

– Problemet är att inte alla läkare också förskriver teckenspråksundervisning för barn som får CI. Som det är i dag har föräldrar och syskon till hörselskadade rätt till teckenspråksundervisning, men inte barnet självt. Teckenspråket är lika viktigt som talet för barn med CI, utan det hör du ju ingenting!

Efter högstadiet – då Sarah fick den först hatade, och så småningom älskade vita käppen – flyttade hon till dövsamhällets svenska ”huvudstad” Örebro och riksgymnasiet för döva och hörselskadade. Så följde ett antal aktiva år: kollektivboende, universitetsstudier, ett rikt socialt liv och olika, roliga engagemang. Hon jobbade som lärare, och hoppade av.

– Jag gillar verkligen att undervisa, och kanske går jag tillbaka till skolan en dag, men jag tröttnade på dokumentationsarbetet. Jag är en sådan noggrann och rättvis typ, det blev alldeles för mycket tid på efterarbete för mig.

I stället har hon kommit att producera läromedel, föreläsa, översätta, projektleda, blogga, vara programledare för svt:s Lilla Aktuellt teckenspråk – och skådespela. Efter den kommande tjänstledigheten och resan i Asien ska hon förmodligen jobba vidare som konsult åt konstprojektet Kännbart, som drivs av abf Örebro. Utgångspunkten är en kärnutställning, där sex konstnärer skapar konst som kan upplevas utan syn och hörsel. Verken undersöker bland annat doft, taktil bild, kännbara ljud och skulpturer man vistas i för att uppleva sin kropp. Efter premiären 7 november i Örebro går utställningen ut på turné (se www.kannbart.se).

Normer och fördomar bildar ramen för de flesta människors verklighetsuppfattning. Som kvinna och dövblind anar Sarah en lucka:

– Kvinnor verkar ha lättare än män att acceptera sin dövblindhet. Till en del beror det säkert på samhällets normer kring kroppskontakt. Som dövblind behöver du ofta hålla i din ledsagares arm, det kan nästan uppfattas som om man är ett par. För män kan det vara svårare att hantera.

Däremot påverkas hon – precis som många andra adopterade – av den ökade öppna rasismen i samhället.

– Det finns säkert de som kastar rasistiska glåpord efter mig, men jag hör ju inte det. Det är kluvet för mig: Ska jag vara glad för att jag slipper höra? Samtidigt kan jag ju inte vara glad över att det finns rasism.

Omgivningens okunskap och omedvetna handlingar kan vara mer uppenbara hinder i vardagen: Folk som går in i Sarah, så att hon tappar balansen, eller snubblar över hennes käpp. Saker på golvet eller vägen som hon själv kan snubbla över. Trygghet för Sarah är att kunna gå på en rak linje:

– Att behöva gå runt folk gör mig irriterad, stressad och trött. Det är för att spara energi som jag ofta går som i en egen bubbla när jag är ute själv. Med ledsagare är det helt annorlunda, då kan jag gå mer avslappnat och orka ta in mer av omgivningen.

Enligt Sarah borde hon ha självklar rätt till ledsagare enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som ska ”främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet”. Två gånger har hon fått avslag. Den andra gången överklagade hon till kammarrätten, men fick fortsatt nej.

– Tydligen anses jag för frisk. Problemet för mig är att jag inte får vara den jag är.

Nu under turnén har jag haft en ledsagare i Elise, som också är min röst i föreställningen, och det har varit så skönt. Även om jag klarar mig själv blir allt så mycket enklare med en ledsagare: att träna, handla mat, gå iväg på saker … Jag tycker att det är min rättighet.

Anna Kågström

Ett nytt halvljus

Blev att svänga förbi verkstaden då ens halvljus en gick i förrgår på väg till jobbet. Kan nästan byta den själv men vågar inte riktigt. Så tur att bildoktorer finns

Fota inte luciatågen!

Vi har haft Lucia firande på jobbet idag på morgon. Elver från Karl Johan skolan lussade för oss med fin sång. Hade dessutom turen att få en fantastisk tolk som vågade släppa svenskan och tolka mer fritt, underbart vackert. Men en sak som irriterar mig, fota inte lucia tågen. Det finns massa barn med skyddad identitet, massa barn vars identitet inte skall röjas. Vad händer när du fotar och lägger ut dem på Facebook eller instagram? Jo folk kan se, folk kan dela, de kan komma i orätta händer. Jag vil ha lussefirande på jobbet även nästa år och om fem år, så snälla fota inte barnen. Bevara det i minnet istället så kanske vi kan få lucia tåg även i framtiden.

Ny dator

Min dator börjar bete sig lite konstig och beslöt mig för att byta innan den helt ger upp. Blev en ASUS denna gång. Nu får jag bara vänta ett par dagar att få den då den var slut i lager i Örebro.

Julbord och show

I fredags had evi julbord med jobbet på Ritz här i Örebro, var på samma ställe fjol och då tyckets jag att det var sådär både med maten och med uppträdandet. Dessutom fick jag i år veta att det inte var säkert att tolkarna skulle tolka hela showen vilket gjorde att förväntningarna innan var lite låga, sett från ett annat perspektiv så skulle många saker kunna bli en god överraskning med andra ord=)

Jag och ett par kollegor från mitt team var och tog ett glas vin på en pub innan. Sedan begav vi oss till Ritz, mötte upp min tolk för kvällen samt hennes praktikant som också skulle vara med. Maten var i år bättre än fjol, inget superstort julbord men fullt tillräckligt för att bli mätt. Det som dock imponerade mest på mig i år var showen. Först var det en föreställning som var mest inne på jultema även om det även dök upp lite ABBA musik mellan varven. Mot showens avslutning sjöngs det givetvis O helga natt vilket jag anser är en av de mäktigaste julsångerna. Därefter var det en fashion show som var mer inriktad mot det humoristiska hållet. Artister som Lill-Babs, Peter Jöback och Carola imiterades bland annat. En lättsam underhållning med mycket glädje. Måste även ge ett stort beröm till kvällens tolkar som tolkade hela underhållningen trots att de inte fått manus till den sista delen. De hade en grym inlevelse och jag var så nöjd. Tycker att årets julbord slog det i fjol med hästlängder. 

Tid hos ortopeden

Ringde igår till ortopeden för att jag tänkte att jag skulle trycka på om att få en tid. Till min förvåning hade de redan bokat in mig den 17 dec. Helt perfekt att jag inte behöver vänta längre än så då varje steg gör ont just nu. Härligt när vården funkar

Fika mellan mötena

Varit hos sjukgymnasten för fysioterapin. Jobbar en del med avstånd att jag får känna hur det är att ha en person i samma rum men att jag bestämmer hur avståndet mellan oss skall vara. Låter simpelt men nyttigt för mig med tanke på den bakgrund jag har.

Nu fika på sjukhuset. Skall till audiologens brukarråd om en stund

Baka lussekatter

Blev att baka lussekatter idag. De ser helt ok ut de flesta av dem men tycker de blev lite torra även om jag följde receptet

Adventsfika med dubbel katt

Var hos min kompis Linn på lite adventsfika. Det blev dubbla katter, både lussekatt samt Gustav dom ni ser på bild

Teckenspråket räddade mig från hynotisering

I fredags träffade jag läkaren på dövpsykiatrin som jag tillhör här i stan. Var skit nervös inför besöket, vet egentligen inte direkt varför, men tror det kan berott på att när jag träffade honom sist hade han ganska starka åsikter om min medicinering, främst att jag skulle sluta ta Lyrica och jag upplever att det är den medicin som jag upplever funkar typ bäst för mig.

Så tog mig dit med en teckenspråkstolk i släptåg. Använder alltid tolk vid läkarbesök där jag inte känner läkaren så bra, då jag inte vet om jag kommer klara av att avläsa personen och kommunicera på ett bra sätt. Vi pratade en liten stund om arbetet, om vad som kommer at ske framöver, att det nalkas ansökan om sjukersättning och hur vi skall göra där. Pratade även om medicinering att det skulle finnas möjlighet att få testa Seroquel, men att biverkningarna på den inte är så skoj, så vi vill om möjligt försöka att undvika det. 

Plötsligt berättar läkaren att han arbetat som hypnotisör och frågar hur mycket jag hör utan tolk. Jag förklarar att utan stöd av avläsning så kommer jag inte höra så mycket av vad han säger. Han svarar att han inte tror att det går att hypnotisera mig när jag använde tolk. Jag kände med ens en lättnad, dövheten räddade mig från att bli hypontiserad, det kändes riktigt bra.

Skräckblandad förtjusning

Jag kommer att byta ridgrupp i vår. Kommer att rida på onsdagar halv sju istället för måndagar halv nio som idag. Det finns flera bakomliggande faktorer till detta men den största är att in kropp tömmer all energi på måndagen dels av att det blir så sent att komma hem vid halv elva, men också att det blir för mycket saker på en dag på måndagen då jag även har boendestöd på eftermiddagen. 

Bestämde mig för att de fyra gångerna som är kvar fram till jul rida två gånger i veckan både min ordinarie måndagstid samt med min nya onsdagsgrupp under förutsättning att jag får tolk. Igår föll allt väl ut och jag fick en tolk och åkte iväg för att rida. Egentligen skulle vi vara åtta personer i gruppen med mig, men visade sig att hälften var frånvarande då blev endast fyra. Det som stod på schemat var mest hoppning, inte så högt men ändå hinder. Jag blev tilldelad en häst som för er som känner till stallet kallas Tårtan. Vi kommer väl si sådär överens hon är lat och seg, lite svår att få igång, men får man väl igång henne väl är hon urstark och drar lätt iväg. Jag rider henne oftast med både sporrar och dressyrspö för att få någon fason på henne alls. Igår var hon dessutom brunstig och ett brunstigt sto är inte alltid det lättaste att hantera. 

I början av lektionen vägrade hon ta ytter skänkel vilket gjorde att vi krockade med väggen ett par gånger trots sparkande med sporrarna på henne. Efter en mindre kamp började hon lyssna och skötte sig riktigt bra. Även galoppen var fin och kontrollerad, rusade inte även om det gick undan men alt under kontrollerade former. Hoppade sedan i höger varv ett hinder, inga problem, hoppade i vänster varv han var starkare men inte dum. Tillbaka och hoppade tre små hinder i höger, gick bra, sedan i vänster blir hon så där stark som jag inte tycker om när hon blir och bara drar. Kan inte säga att jag är så rädd för henne inomhus när hon gör så, men ute är det läskigt. Läraren berättar att det är något knas med henne i vänster varv och att hon gör så med alla, vilket kändes skönt att höra att det inte bara är med mig.

Summan av lektionen, en skräckblandad förtjusning. jag är inte så van att hoppa och definitivt inte med den hästen. Lovade tidigare mig själv att aldrig hoppa med henne men det har jag nu övervunnit, om det är bra eller inte får framtiden utvisa. Men kul med en grupp med lite mer hoppning och just det att de kör på låga hinder tycker jag om. Nästa vecka får jag fullblodet på onsdagen, blir spännande att se hur det går, om jag sitter kvar alls=)

Kvinnor kan

Kvinnor kan! Har på förmiddagen borrat med slagborr. Och valde just ett enormt borr på typ en halvmeter för att borra några centimeter. Nåja äger ingen borrmaskin själv så fick låna och då var det just ett sådant jätteborr som var på. Nu jenn jag se fram mot advent då jag fått upp kroken till adventsstjärnan

Oron i världen

Mår just nu dåligt över alla oro i världen. Det är krig, det är terrorister, svält och fattigdom. Just terrorismen ser jag just nu som ett stort och otäckt hot. Tänker på det som hände i Frankrike förra veckan då över 100 personer mist livet. Tänker också på det som hände på Mali i förrgår då ett 20 tal personer fick sätta livet till. 

Även hotet mot Sverige har ju som bekant ökat. Jag vill  inte gå runt och vara rädd, men tycker att detta är väldigt läskigt Att de vill slå till mot stora folksamlingar, mot riksdag och politiken, mot det civila samhället i stort. 

I fredags var jag inne på Mariebergs köpcenter i Örebro. Där gick det runt flera poliser och väktare. Känslan av oro fanns i luften, var också mindre folk än vanlig på köpcentret, om det berott på terrorhotet eller andra saker som spelar in skall dock vara osagt. Samtidigt känner jag att de där fåtalet poliserna som vandrar omkring har ju inget att sätta emot om terroristerna skulle slå till. Jag vill som sagt egentligen inte gå runt och vara rädd, men tänker samtidigt på var jag rör mig just nu. Brukar bland annat gå på O helga natt i Örebro som är en utomhuskonsert med 25-30 000 personer i publiken. Nu i år överväger jag om jag skall gå eller inte. Kommer inte heller känna mig trygg att vistas på centraler eller tunnelbanan. 

Jag vill känna mig trygg, men just nu gör jag dessvärre inte det. 

Berättelsen om foten

Fått svar från ultraljudet, mjukdelsskada, men de vet inte vad. De vet inte heller hur de skall åtgärda det. Jag skulle vilja veta om jag skall linda foten, hoppa på kryckor, inte belasta eller något annat. I alla fall kommer jag att remitteras till ortopeden. Skall ringa imorgon och kolla hur kön ser ut hade jag tänkt. Hoppas på en tid innan jul i alla fall. 

Pappa 60 år

På måndag blir farsan 60 år så är i Hjo i helgen för att fira. Eller ja, fira och fira,  de närmsta sörjande som vi brukar kalla dem kommer på tårta i alla fall. Sen blir det lite öppet hus på måndag då han egentligen fyller men jag har inte möjlighet att vara med få jag har läkarbesök i Örebro bland annat.

Så kom ner igår och köpte med en bukett blommor

Dags för röntgen

Idag är det dags att röntga min fot, skall bli spännande. Undra hur lång tid det tar innan jag får svar sen? Vet att det är läkaren på röntgen som skall titta på det och därefter meddela mig svaret.

Vill ha kortisonspruta

Min fot värker som bara den, Citodonet som jag fått hjälper föga. Sitter i telefonkö till 1177 och skulle vilja åka in till jourcentralen och få en kortisonspruta för att uthärda smärtan. Blir galen av att varje steg gör ont. Försökte sova en stund efter jobbet men det går inte på grund av smärtan. Jäkla fot. 

UH årsmöte

I helgen hade unga hörselskadade sitt årsmöte på Västanviks folkhögskola i Leksand. För mig blev det lite nostalgi då det är den skola jag under drygt ett år studerade vid 2006.

Årsmötet var som vanligt spännande och kul. Bjöd dock inte på lika mycket diskussioner som vanligt vilket var lite tråkigt. Jag tycker om diskussion. Tycker om att få lite mothugg få nya perspektiv och tankar.

Ny styrelse valdes och och år 2016 kommer jag göra Come back som vice ordförande. Var det tidigare under 2009 och 2010. Tror att den nya styrelsen kommer bli kanonbra. Alltid spännande att få in nytt friskt blod.

Vill också offentligt tacka våra duktiga tolkar under helgen. Ni var så bra

Stockholm teamresa

Varit på resande fot sedan i torsdags därav den dpmugs blogguppdateringen. Får nu försöka att skriva i kapp.

I torsdags morse åkte mitt team från jobbet på studieresa till Stockholm. Dagen började lite stressigt då jag försov mig och vaknade 25 minuter innan bussen till stationen skulle avgå. Hann dock både duscha och få i mig frukost och kom iväg. Tack och lov att jag packat allt innan. Träffade kollegorna på stationen och vi tog tåget mot storstaden. Hade också tur att få tolkar från Örebro så att de även kunde vara med under tågresan.

Framme i Stockholm ösregnade det. Tid oss till hotellet Nordic c hotell och lämnade väskorna för att sedan bege oss till Medborgarplatsen. Tog en fika och sen besökte vi moskén. Var ett spännande veslj där vi fick veta mer om islam som religion och deras seder, men också mer om moskén som plats. Vi fick ocktå vara med och kolla på en bönestund vilket var intressant att se. Moskén var också fascinerande som byggnad.

Därefter begav vi oss till fotografiska museet. Jag har aldrig tidigare varit där. Vi tänkte att vi intar vår lunch där då de har en känd restaurang. Lunchen bestod dock av nötter så jag och tolkarna beslutade oss för att äta i caféet istället. Men vad dyrt det var. Räksmörgås med loka och kaffe kostade 205 kr, helt sanslöst. Men allt för att inte få allergisk reaktion. Besökte sedan museet och kollade på utställningen. Det fanns flera olika. Bland annat en med närbilder på kändisar rejält förstorade. Var skådespelare, musiker, idrottare etc. De flesta amerikaner och inte ens hälften jag kände igen. Besökte sedan en utställning "Här sover barnen" med bilder på barn i flykt. Fanns också text till varje bild som beskrev barnets situation. En fruktansvärd utställning men ändå värd att se för att skapa sig en förståelse för vår omvärld. Kände efter det att jag inte klarade av att ta in mer örn fortsatte och kollade på höstbilderna tagna av vanliga människor.

Blev sedan en sväng på stan men har har dock väldigt trött så gick tidigt tillbaka till hotellet. Sov en stund och tog ett bad. Hade ett stort badkar på mitt rum vilket uppskattades kan jag lova. Middag på kvällen gemensamt och sedan en sväng på puben.

Fredagen med hotell frukost vilket ju är resans höjdpunkt. Sedan mot riksdagen dör riksdags ledamoten Lennart Axelsson som är socialdemokrat från Nora tig emot och visade runt. Ett intressant besök. Sedan lunch och avslut. Bjuder på några bilder

Fixat tid med hjälp av envishet

Förra veckan besökte jag vårdcentralen med min fot som är en knöl på. De hittade inget fel på plats utan vill att jag skall röntga/göra ultraljud på foten. Ringde i torsdags till röntgen för att fråga hur lång tid det kommer att ta, när jag beräknas få komma. Läkaren hade då inte gjort bedömningen ännu hur akut mitt ärende ansågs vara så de svarade att hen skulle bedöma samma eftermiddag och sen skulle kallelse skickas. Efter att inte fått någon kallelse i fredag eller idag så ringer jag upp dem igen och hör om läkaren kollat på det. Det har hen gjort och jag var en prio etta och skulle då snabbt få tid. Vi bokade det över telefon och nästa onsdag skall jag dit. Ibland lönar det sig att ringa och ligga på. Spännande att se vad de hittar. Mamma befarar att jag när jag stukade foten rejält ifjol bröt något i den som växt ihop fel. Kan vara så men det får röntgen utvisa.

Inställda tider

Min sjuksköterska inom psykiatrin befinner sig just nu på semester och under de tre veckor hon är borta skulle jag få träffa min tidigare psykolog som idag arbetar inom annan enhet inom psykiatrin.  Den kontakten har dock inte gått så bra. För två veckor sedan blev det missförstånd om tiden så hon dök inte upp till mötet. Förra veckan träffade jag henne väl och allt. Idag skulle jag träffat henne men fick ett sms på morgonen att hon är sjuk och att tiden blev inställd. Inte så bra statistik för besöken där.

Inte döv utan dövskola

Jag har varit inne och tagit upp ämnet tidigare på olika sätt, men nu i veckan blev det aktuellt igen, så väljer att ta upp det igen.

I veckan kom jag via en intervju som jag ställde upp på i kontakt med en döv kvinna. Hon ser och intensifierar sig själ som döv, hon har vuxit upp med teckenspråket, men inte gått i dövskola under grundskolan. Vi kom in just på att den döva omgivningen inte betraktar oss som inte vuxit i dövskola som döva. Vi kan rent medicinskt många gånger höra sämre än en person som vuxit upp i dövskola, men då vi inte har "rent" teckenspråk eller kuluren från dövskolan så är vi inte välkomna att tillhöra den döva världen fullt ut.

I mitt fall är jag inte välkommen i någon värld fullt ut. Hos döva är jag hörselskadad, hos hörselskadade är jag döv då jag inte klarar kommunikationen utan teckenspråk. Men vilken grupp jag än försöker att komma in i så är jag aldrig fullt ut välkommen. Var förra hösten på ett seminarium ordat av SDR (Sveriges dövas riksförbund). Det var då väldigt tydligt hur synen på dövheten varierade mellan medlemmarna. Flera oroades över föreningens minskade medlemsantal. Samtidigt sitter några personer och diskuterar att endast de sm gått i dövskolan kan vara en fullvärdig medlem i föreningen. Jag kommenterade och frågade om detta inte är att gräva sin egen grav? Att antalet elever i specialskolan minskar och samtidigt är endast dessa välkomna, hur öppensinnade inför framtiden är vi då? Vill vi verkligen kategorisera folk så hårt att de måste ha gått i dövskola för att vara välkomna?  Vilken grupp får vi tillhöra som blivit döva i tonåren?

Kommentera gärna.

Pyjamasdag

Varit trött och se idag. Anledningen till detta var att jag glömde ta kvällsmedicinen igår, fick i mig den först i natt och då var klockan runt halv tre så hela min nattsömn blev lite förskjuten minst sagt. Kom upp vid hal tio, var som en zombie, så har sovit till och från idag, och varit allmän slö, men ibland är det skönt med sådana dagar också. Pyjamasen kom jag ur vid 15- tiden, harr sedan varit ute i det fina  höstvädret och tagit en promenad. Nu börja ladda batterierna inför morgondagen igen. 

Mindfulness

Mindfulness eller medveten närvaro på svenska innebär att vara här och nu. Stänga av omvärlden för en stund och bara leva i nuet. Jag är jättedålig på det stressar runt och tänker på tusen olika saker samtidigt. Svårt att hitta saker som får mig att koppla av. Har därför testat att färglägga massa detaljerer i en "vuxenmålarbok". Fick tips från en kompis och det är faktiskt riktigt avkopplande.

Fredsgsmys

Myser i min ensamhet med vin, godis och tänka ljus. Inget att klaga på 😊Fredagskväll så välkommen

Novembergrått

Sov lite längre idag och sitter just nu kvart över åtta vid köksbordet och har nyss intagit min frukost. Skönt att kunna göra så ibland att sova lite längre. Utanför fönstret är det typiskt novemberväder, grått och dimmigt. Jag är inte så förtjust i månaden, tycker mest det är en transportmånad mot december som jag älskar och jul. 

Helgen närmar sig och imorgon skall jag och älsklingen fara till Köping och besöka hans mamma som fyller år. Skall bli trevligt att komma ut lite. Också spännande att få träffa hans släkt lite grann, har bara träffat mamman sedan tidigare. 

Upphandlingen av bildtelefoni

En sak som oroar mig just nu är upphandlingen av tjänsten för bildtelefoni. Bildtelefon innebär att personer som kommunicerar via teckenspråk via tolkcentralen kan ringa olika samtal, det kan vara allt från viktiga samtal till vård, polis, myndigheter till rena nöjessamtal till föräldrarna eller kompisar. Sedan starten har bildtelefoni drivits av tokcentralen i Örebro tillsammans med underleverantörer, både landstingets tolkcentraler men även privata företag har varit involverade under vissa perioder och på vissa platser i landet. Många döva vittnar om hur viktigt bildtelefonitjänsten är, inte minst för att kunna utföra våra arbeten. För egen del använder jag dagligen bildtelefonsförmedlignen i mitt arbete, vilket gör att jag är beroende av duktiga tolkar och en bra service och bemötande. 

Tjänsten för bildtelefoni upphandlas med jämna mellanrum. Just nu pågå diskussioner att en tolkcentral inte får bedriva nationell verksamhet utan att de i så fall endast skulle få tolka till länets brukare. Ett landsting får inte heller bedriva vinstdrivande verksamhet. Vid senaste upphandlingen vann ett finskt företag som har rötter inom den finska dövrörelsen. De skulle i så fall driva tjänsten så att de har underleverantörer hos företag i Sverige. Dock har föetaget ingen erfarenhet av att bedriva bildtelefoni. 

För egen del ser jag det största problemet just för oss tolkanvändare här i Örebro. Tidigare för fem-tio år sedan var Örebro landsting alltid i topp när det gällde avslagsstatistiken på tolkuppdragen. Den låg upp mot 10 %. Idag när landstinget har bildtelefoni har fler tolkar anställds och de har schemalagd arbetstid mellan 06-24 sju dagar i veckan jämfört med tidigare 8-17. Detta gör att idag får jag exempelvis tok till de flesta ridlektioner, men skulle bildtelefonin läggas ner och tolkarna endast arbetar 8-17 på vardagar så är det upp till deras goda vilja att jobba övertid då och då, också upp till landstingets budget om de har råd att ha tolkar som jobbar övertid. Konsekvensen för oss Örebroare blir därav katastrofal.

Ett problem som finns idag är att många tolkar börjar söka efter andra arbete, hur kommer det att påverka tolkcentralens kvalitét? Kommer de erfarna och bra tolkarna att få nya arbete lätt och kar på Tolkcentralen blir de nyanställda eller mindre bra tolkarna? Jag har inte svaret på frågan men ändå värt en reflektion. Vill också uppmana döva att inte bara kritisera att ett landsting bedriver en nationell tjänst, tänk på den kunskap och erfarenhet Örebro besitter, tänk också på konsekvenserna för oss som bor här. Samt, vad är det som säger att ett nytt bolag/företag behåller samma generösa öppettider som idag?

Ganglion

Eller senknut, det varder jag trodde jag hade när jag idag åkte till vårdcentralen med min svullna fot. Även läkaren trodde till en början det och hämtade spruta för att kunna tömma svullnaden samt att kunna spruta in kortison för att minska smärtan. Läkarn försökte två gånger att tömma, men fick inte ut en droppe. Slutsatsen blev att foten är svullen och öm, men att vi inte vet varför. Vårdcentralen sker remiss till ultraljud för att se vad problemet är. Nu hoppas jag bara att snabbt kunna få en tid. 

En chansning med vården

Har troligen en senknut på vänster fot. Är liksom på ovansidan som det är som en stor knöl stor som en halv pingisboll ungefär. Den har växt i stolek ganska så rejält och nu har jag svårt att få på mig skor. Ringde vårdcentralen igår, tid om två och en halv vecka, jaha ok. Tänkte i eftermiddag att jag gör en tokchanding och åker till akuten. Bokade tolk. Träffar en sköterska som hänvisar till ortopeden, ok väl framme där, förklarar mitt problem, utan att ens kolla på foten så säger de att det är vårdcentralen jag skall vända mig till, de misstänker att det är en senknut som behöver tömmas på innehållet. Vi diskuterar en stund och jag menar på att det är svårt när man knappt får på sig skorna och svullnaden bara ökar att vänta en vecka. De säger då att jag kan testa ringa 1177 och se om jag får en tid på jourcentralen. Tolken hjälper mig att ringa, nej, de hänvisar till Vårdcentralen. Efter mycket tjafs så får jag i alla fall en tidigare tid hos Vårdcentralen, redan nu på torsdag. Får se om det är en senknut och om vi skall dränera den. 

Fullt fungerande stöd

Igår kom en ny boendestödjare hon är själv döv och har då teckenspråk som första språk. De andra boendestödjarna har svenska som flrsta språk och kunskaperna i teckenspråk har varit lite varierande främst gällande vikarierna. Detta har gjort att jag med vissa personal måste använda rösten och prata om jag vill att kommunikationen skall fungera bra, och det är egentligen inte det som skall vara syftet med teckenspråkigt boendestöd. Igår var det tvätt om. Vi tecknade, jag behövde inte använda mitt ci, det blev inga missförstånd ingenting. Det köndes så bra.

Krax, krax

Höstens första förkylning, välkommen, nej inte precis. Haft semester torsdag och fredag och det är så lustigt att kroppen troligen känner när jag börjar slappna av för med ens blir jag förkyld. Torsdagen klarade jag mig ganska bra, men fredag, lördag och söndag har jag varit rejält förkyld. Körde tillbaka till Örebro i eftermiddag. Vid Askersund kände jag mig kaffesugen, går in på bensinstationen och gör i ordning en kaffe, fram till kassan för att betala. Mannen som jobbar känner igen mig för är ju några år som jag kört Hjo-Örbero. 

Han frågar vad jag har i koppen och jag försöker kraxa fram kaffe. Går väl sådär, han säger VA, böjer sig fram över disken och försöker höra. k-a-f-f-e försöker jag få fram. Mannen frågar är det kaffe varpå jag nickar. Betalar. Sedan försöker han teckna tack vilket var lite kul. Han säger att han inte vet riktigt hur det tecknas men gör nästan rätt ändå. Jag småkorrigerar lite och då blir det helt korrekt. Känns idag som teckenspråk fungerar bättre än talad svenska som kommunikation. Får köra på ingefära och citron, kanske en jäger också. Dock kan en förkylning vara bra övning för mig som vanligtvis är ganska så pratglad=)

Halloween

Då var det dags igen, Alla helgon samt Halloween. Den sistnämnda av dem en tradition som jag inte riktigt förstår mig på. Vet att alla människor har åsikter om detta, några tycker att det är så roligt för barnen att klä ut sig och det kan jag väl köpa, men helgen har från början definitivt inte det syftet.

Jag går vanligtvis inte till kyrkan på Alla Helgon men ifjol gjorde jag det då morfar gått bort veckan innan och de skulle tacka för honom. Att sitta i kyrkan och känna sorg över sina anhöriga som avlidit under det gångna året samtidigt som ungar rusar runt husen och tigger godis får jag i min värld inte riktigt ihop. Halloween har blivit en handels helg, det säljs utklädningssaker, det sälja massa godis, mat etc. Visste ni att Alla Helgon är den helg på året näst efter jul och påsk som det säljs mest mat.

Här i Sverige verkar det också som om många firar två helger i rad, vet ungar som sprang runt förra helgen och vet också ungar som skall gå runt ikväll. Om vi nu nödvändigtvis skall ha traditionen så kan vi väl åtminstone hålla oss till en helg.

Nej, jag har tänt gravljus på morfars grav och det är mitt sätt att fira Alla Helgon! 

Ullared shopping

Har varit ledig några dagar denna veckan och varit nere i Hjo. I torsdags var jag och vännen A ner till Ullared och shoppade loss. Åkte från mins föräldrar redan vid 5 tiden på morgonen. Mötte upp A och körde sedan de nästan 20 milen ner. Framme 10-15 minuter innan GK: s öppnade och möttes av kö vilket jag ocktå var beredd på. Oktober månad brukar vara mycket folk och nu hade det dessutom varit löning och barnbidrag relativt nyligen. Det var dock ok när vi väl kommit in och ett par timmar framåt. Då fanns det ändå svängutrymme. Vid tio halv elva fylldes det på med mer folk och det blev besvärligt att ta sig fram. I det läget tycker jag inte längre att det är så roligt att gå utan ser mest fram emot att få komma ut igen. Blev shopping till halv tolv sen ut, äta lunch och köra hem igen.

Nöjd och glad med dagen och inköpen. Men det finns bättre dagar att åka på om man tänker på folket.

Älskade, hatade dövhet

Oftast lägger jag ingen större vikt vid att jag inte hör så bra. Jag vet liksom inte vad full hörsel betyder även om jag tidigare har hört mycket bättre än vad jag gör idag. Hörselskadan är en del av mig och något jag inte vill vara utan, ja mestadels i alla fall. Just idag är jag lite sur över att dövheten skall göra inskränkningar i mitt liv. Nästa vecka skall Hjärnkoll ha öppet hus i Örebro. De bjuder på olika föreläsningar. Jag tänkte att jag kan gå dit via jobbet då jag trots allt möter kunder med neuropsykiatrisk problematik. Tog upp det med min chef och fick ok. Beställde teckenspråkstolk. Vet att det ibland kan vara lite knixigt att få så kontaktar fyra olika bolag samt landstinget. Får avslag från alla då de inte har tolk att tillgå. Jag hade sett fram emot att gå, beställde ändå tolk över en vecka innan och det är inte alltid man kan ha längre framförhållning. Till saken hör att föreläsningen är eftermiddagstid så ej sen kväll eller helg. 

Som sagt, normalt sett har jag inget mot min dövhet, men när det skall begränsa saker som jag vill göra, saker jag vill deltaga på, då känns det lite surt att inte tillgängligheten finns där. 

Förväntnignar på morgondagen

Ser så mycket fram mot imorgon. Kanske inte att väckarklockar ringer vid halv fem, ne men ser fram emot att tillsammans med min bästa kompis få åka till Ullared. Att få en heldag tillsammans kommer att bli så skoj. var längesedan vi hade det bara vi två, och livet har rullat på lite för snabbt för att vi skulle hinna med att göra något gemensamt. Men imorgon ,då blir det av.

Tack för alla grattis hälsningar

Ett år äldre, et år klokare (ja man kan ju hoppas i alla fall). Passar på att tacka för alla grattis hälsningar som jag fått på sms, facebook, jobbet etc.

Memo planner, välkommen

Foto: http://www.abilia.com/sv/produkt/memoplanner-11

Yes, jag har lyckats övertala min arbetsterapeut att få en momoplanner. Detta då jag har svårt med planering. Eller egentligen inte svårt att planera, jag planerar tusen saker, men glömmer en viktig detalj, tid för återhämtning och vila. 

Idag använder jag en anslagstavla med magneter för att planera, det kan stå diska, laga mat, träna etc. Det fungerar ok, men det ger ingen tydlig överblick över hur mycket tid varje aktivitet faktiskt tar. Jag vet att träningen totalt tar ca två timmar med resan till och från Friskis, men på tavlan ser det ut som att vattna blommorna som tar fem minuter och träningen tar samma tid då de har varsin magnet. Det handlar inte om att jag inte förstår tiden att det tar två timmar och vet hur lång tid det är. Utan handlar om att jag helt enkelt kör på i samma tempo som tidigare med aktiviteterna, men "glömmer" att energinivån idag bara är halvfull. Målet med denna är att efter till exempel mathandling också skall planera in tid för återhämtning, att få in det som en naturlig del i vardagen, påminna mig själv, det är ok att inte göra något. 

Ett år av saknad

Idag är det ett år sedan morfar gick bort. Ett år sedan den första av mina mor- och farföräldrar lämnade jordlivet. Det hela gick så fort. Morfar sökte vård för vas han trodde var en förkylning under september månad. Han hade ont i kroppen och var hes. Läkaren trodde lunginflammation och han fick medicin, blev även inlagd något dygn på sjukhus. I början av oktober ifjol var jag och pappa och besökte morfar hemma. Han var då trött och vi kände inte igen hans beteende. Vi åkte hem och sa båda två att vi misstänker att att han fått cancer. Tre dygn senare hamnar han på sjukhus och kom aldrig hem igen. Cancer som snabbt spred sig i kroppen och tre veckor efter att jag och pappa besökte honom hemma avled han.

Den 24 oktober ifjol visste vi att det närmade sig slutet. Jag bestämde mig vis lunch för att jag ville träffa morfar en sista gång och tog därför ledigt från jobbet och drog iväg. När jag når KSS i Skövde berättar de att han flyttats till palliativa avdelningen. Alltså vård i livets slutskede. Besökte honom en stund. Han var smal och mycket blek, kunde inte prata och det syntes på honom att han hade starka smärtor. När jag pratade till honom när jag kom kramade han min hand. Så han var ändå medveten om att jag var där och vi fick trots allt en fin sista stund tillsammans. På morgonen dagen därpå somnade han in 84,5 år gammal.

Vi minns morfar med glädje. Du är saknas 💜

Indienföreläsning

Igår åkte jag och R till Motala. Jag var inbjuden att föreläsa på Vätternrundans veteranklubbs årsmöte. Anledningen till detta är att pappa är ordförande i föreningen och att de varje årsmöte även har en föreläsare. I år hade de bokat en tjej som ganska kort tid innan fick förhinder och jag fick då frågan om jag vilket berätta och visa bilder från min praktik i Indien som jag genomförde under tre månader 2010.

En knapp timma skulle jag få på mig. Att sammanfatta tre månader och typ 4500 fotade bilder på 50 minuter är lite av en utmaning. Jag fick välja att plocka ut vissa delar och gå lite djupare in på dem.

Drygt 100 personer satt och lyssnade och denna gång föreläste jag på talade svenska. Var inte speciellt nervös innan utan det kändes som att det skulle flyta på. Det gjorde det också och jag kände mig nöjd med allt. Visst några småtabbar men det blir det alltid, bevis på att det är live😀

Lite kul att det kom fram en man efter son också var från Örebro som berättar att hans son på 17 år är hörselskadad. Genom min föreläsning gav jag pappan hopp att sonen kommer att kunna genomföra drömmar i livet trots son hörselskada, sådant är kul att höra.

Och en fin höstbukett fick jag också