Den krävande patienten

Uppenbarligen är jag ingen standard patient. Jag kräver att få rätt vård. Kräver att få den vård som det står i foldern att jag skall få. Plötsligt blir vården obekväm. Är det ingen som krävt innan mig? Många blir nog lätt passiva i denna situation. Det blir jag också. Men jag vet att jag måste stå på mig och kräva. För ingen annan kräver åt mig. Avdelningen räknas som en sluss, en sluss till rätt insats. I mitt fall till ingen vidare insats alls troligen. Har betonat att jag inte orkar med karusellen. Någon måste ta ansvar. Men vem? För frisk för det, för sjuk för det bla bla bla. Processen har tagit lång tid. Nya saker dyker upp. Saker som måste lösas akut. Men vem ser grundproblematiken? Just nu ingen.

Vården har tidigare safter jag behöver försöka bli patient och lita på att de sköter det de skall. Min erfarenhet säger att det inte kommer att ske. Jag behöver lägga en plan. En egen plan.

Kommunikation inom vården

När man befinner sig i en utsatt situation ett underläge är det ibland svårt att kräva sina rättigheter, rätten till en fungerande kommunikation. Vården lovar ringa på tolk, gör de det? Nej de tycker uppenbarligen att det inte behövs att det fungerar bra ändå. Vem har makten att definiera en fungerande kommunikation? Är det vården eller patienten? Jag hade hoppas på det sistnämnda men tyvärr är verkligheten inte så enkel. Skall se till att anteckna ner sakerna som inue fungerat. Sedan får jag se om jag orkar anmäla

Pang

Krasch, bom, smäll.

Kunde varit bättre just nu. Mycket som händer mycket tankar som snurrar i huvudet. Tack vården för ert stöd, tack för att ni reagerar.

Käftsmäll

Idag har jag varit hos mig läkare Claes Möller på hörselvården. Han är en av de läkare vars kommentarer berör mig mest. Han vet att jag behöver raka puckar för att verkligen lyssna och ta till mig, och inte bara säga ja, ja ja.. Claes har en mycket rak ton, han brukar svära lite på mig för att jag skall lyssna och ta till mig, kanske det jag behöver. Samtidigt tar hans ord ibland rakt i hjärtat och kan kännas lite jobbiga. Syftet med dagens möte var att diskutera om ansökan om sjukersättningen och Försäkringskassans krav med arbetsträning.

Claes lovade att han skall skicka ett förtydlingande brev till Försäkringskassan där han än en gång förklarar mina nedsättningar och dess konsekvenser. Dock sa han en sak som tog lite som en käftsmäll. Han tycker att jag skall satsa på 50 % arbete och inte 75 %. Denna gång menade han på att många med CI inte klarar mer och att jag dessutom har ytterligare funktionsnedsättningar. För mig har aldrig tanken funnits, klart jag an jobba 75 %. Det har varit en inre kamp att acceptera 75 %, skall någon nu komma och sänka ribban än mer. Vad hände med bilden av mig själv, av den identitet jag har att vara en arbetande högpresterande person, skall den ryckas bort än mer? Jag vill så mycket, jag "borde" ju klara osv. Samtidigt tror jag att jag kan göra det, och det tror väl kanske Claes också, men till vilket pris. Claes menade att idag när jag jobbar drygt halvtid så är mitt liv otroligt svajigt. Han beskrev det som att jag gasar och bromsar hela tiden och att det beteendet blir skadligt för min hälsa. Han har poäng, men samtidigt, 50 % arbete, och 50 % sjukersättning (hur fan har han tänkt sig vi skall få igneom det?) men det känns som jag kommer att gå ekonomiskt på knäna, det blir ju en stress i sig. Vet inte hur jag tänker, hur jag tycker, just nu känns det bara som en käftsmäll. Behöver reflektera, prata med psykiatrin. Men min första reaktion NEJ!

Så här firar jag

Ställde mig på vågen idag på morgonen. Med anledning av mina mediciner kan jag lättare gå upp i vikt. Jag vill snarare ner några kilo till så försöker hålla det under kontroll. Ställde mig på vågen idag på morgonen och upptäckte att jag lyckats gå ner. Och hur firar jag det? 😀 jo med en semla ha ha. Åt ingen semla på fettisdagen så får ta igen det

Fyra dagars ledighet

Fyra dagars ledighet går snabbt. Nu är det åter söndag och jag skall bege mig hem till Örebro igen och ladda för en ny vecka. Har varit skönt med ett litet avbrott i vardagen, det behövs verkligen ibland, få lite miljöombyte, göra annat. Passade på igår att fara till Skövde och besöka min komipis där och hennes familj. Alltid lika trevligt att träffa dem och prata bort några timmar.

Nu får jag satsa på en ny jobbvecka. Min tidigare kollega som jobbat med dövuppdraget går på långledighet denna veckan som kommer så nu får jag över alla ärenden till mig. Skall bli spännande, men också lite nervöst. Kommer bli mycket att göra så gäller att hålla igen och inte bli stressad. Jag kommer inte kunna fixa allt på en dag, utan måste ta sakerna lite pö om pö. Gäller nu att försöka skapa lite kontroll över situationen. Men skönt skall det bli att jobba mot teckenspråkiga.

Ullared shopping

Tre generationer Larsson har en tradition  sedan några år tillbaks. Vi åker vecka 7 torsdag och fredag till Ullared. Jag och brorsan och mina föräldrar har sedan vi varit små och haft sportlov just vecka 7 alltid hittat på något. När vi växte upp tog föräldrarna ledigt och vi åkte ut på olika saker. Det har varit Ullared, det har varit bad osv. Även fast vi barn idag är stora jag blir ju 30 i oktober och brorsan blir 27 i maj så har vi fortsatt att hitta på saker jyst vecka 7.

Jag tror det är fjärde året som vi kör denna tradition vi har nu. Ullared. I julklapp från mig och Daniel (min bror) får farmor och farfar resan. Det innebär att vi på torsdag efter lunch beger oss från mina föräldrar utanför Hjo de knappt 19 milen till Ullared. Vi checkar in i våra stugor och beger oss sedan till GK: s dör några timmar shopping på kvällen.

Halvt utmattade som man blir av att gå där åker vi till stugan och slappar. SI er över och på fredag morgon går vi in några timmar igen innan vi avslutar med en ganska tidig lunch och sen åker hem.

Det innebär att vi på torsdagen går ca 3 timmar i varuhuset inklusive middag och fredag ca fyra timmar inklusive kaffepaus och lunch. Det gör att det lugna upplägget även passar farmor och farfar bra då de går en stund och sen blir det avbrott och de får sitta en stund.

Själv älskar jag att åka till Ullared även om det är uttröttande också. Man blir rätt seg i huvudet efter några timmar. Nu hade vi dock jätterur och det var lite folk både torsdag kväll och fredag.

Blev en del köp, lite kläder tyckte faktiskt att de hade mer bra kläder denna gång än när jag var nere sist. Blev också gardiner, nya handdukar, mat och massa andra saker. Vi avrundar 2016 års sportlovsvecka och Ullaredsresa. Alla tre generationer ät mycket nöjda

Vurpa

Gjorde en snygg vurpa idag på morgonen. Skulle ut till garaget. Hade massa saker med mig för skulle köra till föräldrarna i Hjo. En ryggsäck på ryggen, handväska och ett par påsar med saker. I trappan ner till garaget halkar jag. Glider ett par tre steg på ryggen. Mitt ci flyger av och jag slår i ben och armbågen i trappan. Att få blå ben känns inte så farligt det kan jag ta, men armbågen gör rejält ont. Får vänta någon dag och se hur det tar sig ut. Annars får jag väl röntga om det inue går över. Pratade med fastighetsskötaren efter och bad honom kolla trappan för onödigt att fler ramlar. Vi har även många äldre i området och de klarar kanske inte en vurpa lika bra som mig.

Alla hjärtansdag middag

Igår var det Alla hjärtans dag. Kunde dessvärre inte fira den med älsklingen då han inte var riktigt kry, hade annars planera att bjuda på lunch. Men fick lite firade ändå, en kompis bjöd in ett gäng tjejer som träffades och åt middag gemensamt, tycket trevligt. Var hemma hos kompisen, det bjöds på både revbensspjäll och sedan efterrätt, smaskigt värre. Dessutom kvällen till ära fick jag socialtolkning så hade två teckenspråkstolkar med mig hela kvällen som översatte allt. Trevligt initiativ till alla hjärtansdag middag

Kortisonspruta

Varit och fått en kortisonspruta in i min svullna knöl på foten idag. Nu får vi se om detta kan göra någon verkan. Annars får de operera och se vad den innehåller. Men skulle ju vara skönt att kunna undvika det. Att ta sprutan var inte farligt, just nu har jag inte så ont i foten men den är lite mer svullen än innan vilket läkaren också sa att den kunde bli. Hoppas på förbättring inom några dygn.

Livet i biltvätten

Mun bil har varit oerhört skitig en längre tid pga det slaskiga väglaget. Imorgon skall jag serva bilen. Kunde inte med att komma till verkstaden med en så smutsig bil. Så unnade bilen en automattvätt idag. Det är ju ändå Alla hjärtans dag

Kaosets konsekvenser

Är rörigt just nu med allt. Igår kom dokumentationen från mötet med försäkringskassan förra veckan. Några fel innehöll den men inget som påverkar jättemycket egentligen. Dock står det tydligt att jag behöver prövas mot både anpassade arbeten och Samhall.

Sista veckan har stressen varit hög. Har haft svårt att sova och koppla av. Ringde psyk och fick komma till dem och träffa en läkare idag. Ökade dosen med seraquel se om det kan hjälpa lite.

Sköna fredag

Bästa kvällen i veckan, känslan av att vara ledig två dagar känns jätteskönt. Detta vecka har varit ganska intensiv, mycket möten i jobbet, flera akutsaker som var tvungna att lösas. Fått massa nya sökande vilket är jättekul men också tar lite tid att sätta sig in i. Kände igår att jag var rejält seg. Skulle jobba hemifrån idag med anledning av att jag skulle ha både hembesök av arbetsterapeuten samt att jag haft boendestöd i eftermiddag, så ville inte åka fram och tillbaka. Gick upp tidigt för skulle ha rörmockaren här halv åtta på morgonen och kan ni tänka er, de kom i tid, hade rätt verktyg med och fixade jobbet snabbt och smidigt, tack för det. Jag och boendestödet har sedan städat lägenheten efter bästa förmåga, är rörigt och dammigt i och med renoveringen men får göra så gott vi kan i alla fall. Nu väntar jag på att älsklingen skall sluta jobba och komma hit så satsar vi på något från pizzerian ikväll

Yes några småsteg i rätt riktning i kampen

Nu börjar det hända lite smågrejer i alla fall i min kamp.

Igår lyckades jag komma i kontakt med min läkare på hörselvården, han kunde ej deltaga på möte det angivna datumet men med lite koordinering från min sida har vi nu hittat ett nytt mötesdatum då alla kan även min läkaren. Han kommenterade också att han tycker att FKs beteende i detta är mycket märkligt, väldigt väldigt fyrkantigt med tanke på de funktionsnedsättningar som ändå föreligger.

Har också pratat med min chef samt med facket. Alla är helt överens om att de skall stötta mig och att vi skall jobba för att ingen prövning behöver ske mot Samhall, det finns inga garantier för att vi lyckas men vi skall i alla fall göra ett försök. Jag skall också kolla med FK hur de tänker att de skall kolla på min arbetsförmåga, om en AF handläggare behöver kopplas in och vi gör det den formella vägen. Skall prata lite med Claes först den 23 när jag träffar honom och sedan planera vidare. Men det känns nu som ett steg i rätt riktning i min kamp. Min chef sa också att det avtal man har med Samhall är inte till för att pröva en högfungerande person med magisterexamen som ändå klarar av att jobba. Samhall är jättebra, men till rätt personer, finns de som behöver den insatsen mycket mer än jag. Känns som vi kommit ett steg i rätt riktning.

Återbäring

Sitter med massa kvitton. Vårdbesök, mediciner detta kan jag delvis få ersättning från arbetsgivaren för. Gäller bara att lägga in allt i datasystemet och lämna in alla kvitton. Lite söndagsarbete men värt pengarna. Timpenningen är rätt god för detta lila jobb

Striden fortsätter

Striden är definitivt inte avslutad. Idag har jag skickat massvis med mail. Mailat till min sjukgymnast inom psykiatrin mest för att informera om aktuellt läge. Malat till min arbetsterapeut informerat henne samt frågat om hon kan vara med vid nästa möte med Försäkringskassan i april. Har maialt till autismgruppen här i Örebro för att se om de kan ge stöd på något sätt. Har mailat till Hörsellinjen som Hörselskadades riksförbund driver samt till medlemsrådgivningen inom Autims och Aspergerförbundet. Detta är ett heltidsjobb, men jag tänker ta fajten. Inväntar nu svar och se om jag kan få något stöd.

Tack min dåliga hörsel tack

Februari. Melodifestivalen. Tack att jsg gör dåligt så jag har en ursäkt att slippa se skiten

Hästinspiration

Bjuder på en liten bild från onsdagens ridlektion som tolken tog efter lektionens slut. Sitter här på araben Modlack som är en av mina favoriter i dressyren. Testade lite försiktigt att hoppa lite låga studs med honom också vilket funkade rätt bra men jag är lite för feg själv. Måste våga lite mer på honom att han faktiskt hoppar och våga driva på mer. En trevlig häst att rida men tjurig att leda och få att stå still på stalplan. Men gillar honom skarpt ändå=)

Stridsyxan

Nu har jag lugnt ner mig lite efter gårdagens möte. Börjar kanske tänka lite mer rationellt över olika lösningar, olika förslag och tankar. Pratade med min närmsta vän i telefon igår och bara det ger lite energi. Ringde också mina föräldrar och pratade med dem, mamma förstår mig och min frustration, hon tror inte heller att 100 % med min hörselskada är aktuellt, hon ser att jag blir trött. Pappa menar att jag kan försöka, kan testa med den nya tjänsten och se. Givetvis skall jag se hr det utvecklas, men tror ändå att heltid kan vara svårt.

Just nu försöker jag lägga upp lite planer ej i prioriterad ordning

- Möte med arbetsgivaren och facket om hur vi kan anpassa min arbetsplats bättre och eventuellt om de krånglar med FK kunna hitta konstruerade arbetsuppgifter motsvarande skyddade arbetsmarkaden en kort period för att se hur det funkar. Allt för att försöka slippa Samhall

- Kontakt med en kompis föräldrar som är duktiga på lagar och regler

- Kontakt med kompisar både med hörselskadade och de som har asperger för att få lite info hur mycket de jobbar och hur deras ansökningar om sjukersättning sett ut

- Få kontakt med hörselvården och få med Claes Möller min läkare vid nästa besök

- Lägga upp en plan om utökning av arbetstid i det nuvarande arbetet och presentera för FK. De sa att de är beredda att bevilja rehaberästtning istället för sjukpenning för att möjliggöra detta.

- Kolla med föreningsjurister i de organisationer jag är medlem i om de möjligen kan hjälpa till

Som mamma sa, sista kortet är inte lagt, jag kommer inte att ge mig i detta, det får bli min kamp. Gäller bara att hushålla med energin under tiden.

En man som heter Ove

Var på bio igår vilket nästan aldrig händer. Vet egentligen inte varför, bio kan ju vara trevligt som omväxling. Vi såg i alla fall "En man som heter Ove". Har läst boken och hr hört mycket gott om filmen sedan tidigare så kände att den måste jag se. Måste säga för att vara en svensk film att den var riktigt bra. Humoristisk, men samtidigt ganska sorlig. Tycker att de lyckades då fram båda sidor på ett bra sätt. En film värd att se.

Arbetsträning och nedtryckning

Varnar på en gång för gnällinlägg, min situation känns just nu så frukansvärt jobbig.

Jag träffade min läkare på hörselvården Claes i dec och jag fick sedan ett intyg om sjukersättning som i mina ögon såg väldigt bra ut. Hade idag möte med Försäkringskassan gällande såväl min sjukskrivning som min ansökan om sjukersättning. Jag har ju idag aktivitetsersättning 25 % sedan sjukskriven 25 % av 30 timmar vilket innebär att jag arbetar 22,5 timmar i veckan. Vid mötet idag var även min nya psykolog Elin från dövpsykiatrin med samt Susanne som är sjuksköterska och som jag haft stödsamtal hos under hösten i väntan på psykologkontakt.

Vid mötet idag framkom att FK ej anser mina underlag som tillräckliga för att ansöka om sjukersättning. De tycker inte att allt är medicinskt uttömt från psykiatrin och anser inte att min hörselnedsättning har tillräckligt stor inskränkning på mitt arbete för att kunna bevilja en sjukersättning på det. De menar att jag måste arbetspröva på något sätt för att se hur arbetsförmågan fungerar i ett annat yrke, eventuellt även testa mig mot den skyddade arbetsmarknaden typ Samhall. För mig känns detta som en katastrof. Jag kämpar hårt för att klara mina 22,5 timmar i veckan, jag har mycket kontakt med vården, jag har boendestöd etc för att överhuvudtaget kunna få min vardag att hålla ihop. Idag känner jag att jag inte kan lägga till en timma till i mitt arbete och psykiatrin höll med, allt är otroligt skört idag. Alternativet är att bara fokusera på jobbet och ta bort allt stöd runtomkring mig och då skulle jag troligen krascha inom loppet av två veckor.

Efter lite diskussion kom vi fram till att jag skall dra tillbaka min ansökan om sjukersättning för tillfället då det ej i FKs ögon finns tillräckligt med underlag. Jag har själv fått en ny tjänst inom af att jobba med döva, har en överångsfas nu feb månad och från 1 mars är det tänkt att jag fullt ut skall jobba med det. Vi skall avvakta och se hur detta kommer att påverka mig och min arbetsförmåga.

Vi bokade in ett uppföljningsmöte i slutet av april. Vi skall då se hur jag kommit in i min nya tjänst och hur jag kan arbetspröva inom nuvarande yrke eller mot andra arbetsuppgifter.

Så som det ser ut just nu så kommer det bli så att jag kanske tvingas ta tjänstledigt för att testa annat arbete. Utredningen om sjukersättning som fick dras tillbaka innebär att de troligen inte hinner bedöma den till jag är 30, det kommer innebära att i så fall får jobba som jag gör idag 22,5 timmar vara sjukskriven 25 % och sedan är det 7,5 timmar som hänger i luften utan ersättning från något håll. Hela situationen är otroligt stressande för mig och jag hoppas att vi kan reda ut så mycket som möjligt. Känns som att jag nu ligger platt och att jag bli än mer nedtryckt. Jag är medveten om regelverket, men som FK uttryckte det att jag måste arbetspröva över min gräns och sedan backa för att se vad jag klarar känns väldigt riskabelt, vet att det kommer att falla. Skall jag ringa till psyk och boka en plats för inläggning i april/maj redan nu så att de är beredda?! Vet att jag skall rycka upp mig, kämpa på, men hur mycket skall jag kämpa... Ne, jag vet jag gnäller men just nu känns allt ara skit!

FBK en vacker syn

Fick syn på denna vackra buss idag i Örebro. Vad glad jag blev kände lite FBK anda

Lunchtime

Passa på att ta en lunch med kompisen M skall bli gott

Ifrågasatt

Jag och min läkare på dövpsykiatrin klaffar inte sedan innan det har jag skrivit om. Eller ja, klaffar och klaffar, bara han inte försöker att hypnotisera mig så kan jag hantera honom utan större problem. Idag har jag varit på besök hos honom och det känns rätt tungt efter det. Är helt med på hur han tänker, det är inte det men vissa insikter kan ibland vara tuffa.

Diskussion fördes bland annat kring medicineringen, jag skall stå kvar på det jag har idag för det verkar som att det ändå fungerar och jag har haft den dosen jag har idag för kort tid för att kunna säga hur det funkar i långa loppet. Så det känns som ett klokt beslut, vill ju inte droga mig för mycket heller.

Sjukskrivningen gick ut i söndags. Den kommer att förlängas på 25 % till sista juni, inte heller något konstigt egentligen. Vi pratade en del om att jag så gärna vill, men måste bromsa mig själv. Förra veckan gjorde jag och psykologen upp en plan om hur en återgång skulle kunna se ut, men det  krävs att jag är på jobbet till kl 08,00 varje morgon för att få ihop 30 timmar i veckan och det känns för mig nästintill omöjligt idag.

Läkaren ifrågasätter även min aspergerdiagnos. Detta tycker jag är lite jobbigt. Det var precis samma sätt innan jag fick diagnosen, jag och psykiatrin hade otaliga diskussioner om huruvida jag är en aspergare eller inte. Jag är social jag smälter in ganska bra i många sammanhang, men det som ingen tycks förstå vid första anblicken är vilken energi som det krävs ifrån mig. Har förståelse och respekt för läkarens ifrågasättande men är ibland så svårt som patient att sitta och försvara en diagnos satt av det team där han jobbar. Är ju inte jag själv som sätter en diagnos utan det är de professionella. Skulle önska att han tog denna diskussion med psykologen som gett diagnosen istället för mig. Känner själv att det finns massa kriterier för asperger jag inte uppfyller, men det finns också flera kriterier där jag faktiskt gör det, och de "räckte" för att en diagnos skulle sättas. Att nu försvara detta och bli ifrågasatt känns konstigt. Först har jag kämpat med att acceptera den diagnos jag fått, sen skall jag behöva kämpa för att få behålla den i princip.

Jag ställde också frågan om särskilt högriskskydd med tanke på at tom jag kommer upp till 75 % och känner att jag helt enkelt inte orkar jobba hela dagen så blir det jobbigt att ta detta på flexen hela tiden, bara tanken leder till stress. Läkaren är dock tveksam till detta, han förstår problemet men vet inte om det går att styrka med mina diagnoser att jag skall ha rätt till det. Förstår hans tankegång men det leder ändå till stor stress för mig, att jag om jag inte orkar måste sjukskriva mig med karensdag vilket jag förlorar mycket pengar på, alternativt får jobba som en galning mellan varven för att få upp ett flexsaldo som jag kan använda. Ingen av lösningarna känns bra.

Känner att jag vill så mycket, jag vill verkligen jobba 75 %. huvudet skriker kör å ena sidan ,men å andra sidan finns inte orken eller energin. Känns som att köra runt i en bil där bensinlampan lyser och hotar om att det snart tar stopp.

Känner mig just nu mest ledsen, ledsen över att det skall vara så här, ledsen över att det inte finns några enkla lösningar, då menar jag inte medicin eller så utan bara få bort utmattningen, få energi och kunna jobba. Känns just nu lite tungt. Jag kommer igen, jag vet, men att det måste ta sån jävla tid.

Ne, nu har jag gnällt färdigt för denna gång =)

Oj jag glömde

Minnet var det ja. Jag som alltid tyckt att jag haft bra minne för olika saker men det är uppenbarligen inte längre så efter att jag blev utbränd. Det vet jag redan i och för sig, men idag hade jag glömt att hämta ut ny medicin, upptäckte det nu ikväll att oj har inga tabletter att ta till kvällen för att kunna sova. Ja, tur att jag insåg det i tid, apoteket har ju fortfarande öppet. Bättre sent än aldrig liksom.